Пускам темата ,защото диагностицираха момиченцето ни, която е на 1,5 години с тази болест. Знам всичко за болестта, но ме интересува, има ли други семейства, чиито деца са минали или в момента са болни от нея.
Виж целия пост
Болест на Зандхоф
- Публикувана: 21 окт. 2010, 12:08 ч.
- Последно мнение: 22 окт. 2010, 13:16 ч.
21 окт. 2010, 12:08 ч.
# 1
22 окт. 2010, 09:21 ч.
Здравей,
съжалявам за диагнозата на дъщеря ти. Моята дъщеря също има генетично заболяване с увредена пета хромозома, но е делеция Cri du Chat Syndrome.
Мислили ли сте за ембрионални и стволови имплантанти? Четох, че при тази болест дават евентуална надежда?
Виж целия пост
съжалявам за диагнозата на дъщеря ти. Моята дъщеря също има генетично заболяване с увредена пета хромозома, но е делеция Cri du Chat Syndrome.
Мислили ли сте за ембрионални и стволови имплантанти? Четох, че при тази болест дават евентуална надежда?
# 2
22 окт. 2010, 10:33 ч.
Здравей,
Доколкото разбрах всичко е още на етап експерименти с животни. Ти знаеш ли за опити върху хора?
Съжалявам за вашата диагноза. Правят ли се експериментални проучвания във връзка с тази делеция?
Виж целия пост
Доколкото разбрах всичко е още на етап експерименти с животни. Ти знаеш ли за опити върху хора?
Съжалявам за вашата диагноза. Правят ли се експериментални проучвания във връзка с тази делеция?
# 3
22 окт. 2010, 13:16 ч.
Тази делеция не е животозастрашаваща, а предизвиква забавяне в глобалното развитие. Нищо съществено не съм чела да е правено, но може би нямам достатъчно информация. От една статия прочетох за конкретни метаболитни изменения, които добре се повлияват от фолинова киселина и инозин, но ако не бях се ровила толкова, и това нямаше да знам.
А относно ембрионалното имплантиране - доколкото знам е забранено и поради етична, и поради не достатъчно изучения ефект, но знам, че се правят такива неща ...покрай закона. При това с много успешни резултати.
Виж целия пост
А относно ембрионалното имплантиране - доколкото знам е забранено и поради етична, и поради не достатъчно изучения ефект, но знам, че се правят такива неща ...покрай закона. При това с много успешни резултати.
Препоръчани теми