Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

И понеже Аутистичния спектър е спектър и не прилича на нищо друго, точно такива са и препоръките на Европейския консул по права на хората със специални нужди Irena Kowalczyk-Kedzior, с която се запознах преди около 3 месеца на една конференция в Португалия, посветена на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания.


Според нея, децата от аутистичния спектър не спадат към нито една група деца с увреждания и не могат да се припознаят и причислят нито към децата с интелектуални затруднения, нито ментални увреждания, нито физически увреждания и затова във всяко европейско законодателство трябва да фигурира отделен текст, който да е насочен към аутистичните личности, които са неделима част от семействата си. Нейното мнение е, че децата от спектъра изискват специфична, строго професионална и в много случаи- индивидуална работа.

Irena Kowalczyk-Kedzior ни изпрати препоръките си, които до момента са поискали от нея само френските майки и българските сме вторите, преведох ги и предстои да ги адаптираме към нашета законодателна система:



Съобразно препоръките на Европейската комисия за постигане на единомислие относно образованието и социалното включване на деца с разстройство от аутистичния спектър от 21 Октомври 2009 г., които са съобразени и с Конвенцията на ООН за правата на хората със специални нужди, препоръките за отделен текст за децата с аутистично разстройство в образователното законодателство с цел възможно най- адекватно и пълно постигане преодоляването им на основния им дефицит: комуникативни умения за максимално адекватната им социализация:

 
 

Препоръките за включване в образователния процес и социалния живот на децата и младежите с разстройство от аутистичния спектър са свързани и с включенето в образователния процес, заедно с техните семейства, включващо обучение с цел: максимална и пълноценна социализация на децата и семействата им за по- пълното им качество на живот:

a.         Отделен текст в образователното законодателство, касаещ децата и младежите с разстройство от аутистичния спектър;

b.         Адекватна оценка за нивото на социалните и комуникативните им умения и разработката на адекватен и подходящ план за работа с конкретното дете или младеж, както и със семейството му за постигане на максимално високо ниво на подобряване на комуникативните му умения;

 

c.         Включване на неправителствени родителски организации, представляващи деца и младежи с аутистични разстройства за реализацията на включващия образователен процес и мониторинга;

d.         Широко популяризиране на процеса на включване в образователния процес на децата и младежите с аутистични разстройства;

e.         регулярно организиране на образователни кампании, насочени към училищната и извън училищна общност относно спецификата на комуникативните проблеми на децата и младежите с разстройство от аутистичния спектър;

 

Приложение:


Личностите с разстройство от аутистичния спектър са пълноправни европейски граждани. В случай, че им се осигури адекватен обучителен подход в учебните заведения, те имат шанс да се интегрират в обществото и бъдат пълноценни негови граждани.

Социалното включване на децата и младежите с разстройство от аутистичния спектър зависи изключително от ранното разпознаване на специфичните им нужди и квалифицирани подход на социално включване, насочен към децата и младежите, заедно с техните семейства.
II.         Общи препоръки

1.         Държавната политика трябва да е съобразена с адаптиране на образователното законодателство и политика така, че да се гарантира компенсация на комуникативните нарушения,свързани с аутистичното разстройство за подобряване нивото на социализацията им и условията на живот;

2.         Линията, която следва Council of Europe е изцяло съобразена с Конвенцията на ООН за правата на хората със специални нужди и държавната политика на всяко европейско правителство трябва да гарантира достъп до качествено образование, социална подрепа и грижа и обществена подкрепа, основана на недискриминационни принципи, така че да осигури не просто социално включване на аутистичните личности и семействата, но и равен достъп до адекватно и качествено образование, съобразено с индивидуалните възможности и дефицити и осигуряващо равен шанс.

3.         Държавната политика трябва да гарантира широк обхват на ранна диагностика, с цел превенция и достъп до ранна интервенция на деца с риск от аутистично разстройство и на семействата им. Трябва да бъде осигурена качествена подкрепа, включваща придружаване и терапия на всяко засегнато или рисково дете от аутистично разстройство. Подкрепата на всяко дете трябва да бъде образователна и социална.

 

III.        Специални препоръки

 

1.         Държавната политика трябва да изготви законова рамка за гарантиране правата на децата със специални нужди, включваща децата с аутистични разстройства, за достъп и получаване на качествено образование по общия държавен образователен план, където е възможно, с включена адекватна подкрепа и персонален асистент и по индивидуална програма, с персонален асистент, съобразено с конкретната оценка на потребностите. Задължително трябва да бъдат гарантирани от държавата ресурсите за адекватна подкрепа за включване в социалния живот на аутистичните личности чрез адекватно   качествено образование.

2.         Образователната и социална общност трябва да работят съвместно за осигуряване на координирана подкрепа за децата и младежите от аутистичния спектър. Аутистичния спектър поради широчината си изисква мултидисциплинарен екип и подход за диагностика, оценка и образование.

3. Легитимните органи в образователното законодателство и публичния сектор трябва да работят съвместно за осигуряване подкрепа и защита на аутистичните личности и с цел: превенция проблеми на децата и младежите от аутистичния спектър и техните семейства, както и през времето, докато се очаква окончателната диагноза Аутизъм, а социалното взаимодействие на детето и семейството е ограничено.

4.         Да се въведе единна система за диагностика и оценка на критериите за аутистично разстройство, която да не продължава по- дълго от 6 месеца на оценката.

5.         Докато трае процеса на диганостиката, образованието на децата и младежите с аутистично разстойство трябва да бъде гарантирано и базирано на детайлна оценка на конкретните възможности и нужди към момента. Специалното внимание и грижа трябва да бъде част от обучителния подход към деца от аутистичния спектър. Адекватна професионална образователна и социална подкрепа би следвало да се осигури възможно най- бързо, след установяване на комуникационните и социални проблеми.

6.         Семействата на деца с аутистично разстройство трябва да получават пълна информираност и възможност за включване идентификационния процес, диагностиката, обучителната терапия и социален образователен подход. За да се избегне социално изключване на деца и младежи от аутистичния спектър, семействата трябва да заемат изключително важна роля, като бъдат въвлечени, обучавани и по всякакъв начин подкрепяни за съвместно преодоляване на поведенческите проблеми на децата им.

7.         Държавата трябва да осигури обучения за родители на деца и младежи, диагностицирани с аутистични разстройство за приемане на предизвикателството- Дете от аутистичен спектър и взаимно справяне с поведенческите проблеми. Трябва да има гарантирана подкрепа на групи от родители за осигуряване на възможности за контакт, обмяна на информация и оценка потребностите на семействата по одобрени еднакви критерии.

8.         Стартиране на регулярни програми за подготовка на професионалсти за подкрепа на семействата на деца и младежи с аутистични разстройства, както и за последваща квалификация. Професионалистите да се представят пред родители периодично.

9.         Политически и административни актове за периодична информираност с оглед осъзнаване нуждата от обществена подкрепа на децата и младежите с разстройства от аутистичния спектър, както и на семействата им.

10.       Посредничество при посрещане на индивидуалните нужди трябва да бъде организирано по индивидуален план, който регулярно да търпи преоценка, в резултат на перидочна оценка постиженията и нуждите на детето, така че да бъде осигурена възможност за реализация на родителите и свободно време. Индивидуалния план трябва да бъде подкрепен от образователната система, координирания подход на грижата в социалната сфера и пазара на труда.

11.       Децата и младежите с разстройство от аутистичния спектър трябва да получат специален подход при обучението и училище, в зависимост от нивото на функционирането им- в случаите, в които се налага само допълнителна подкрепа- в масови училища с осигурена качествена подкрепа и персонален асистент, и в конструирани специално за целта училища за децата и младежите, чиято оценка обозначава необходимостта от строго индивидуален подход и обучение. Във всички случаи семейството трябва да е включено в образователния процес, за да се постигне максимален ефект на социално включване на детето и семейството.

12.       Обсега от възможности в училище, трябва да бъде толкова широк, колкот широк е и аутистичния спектър, за да може да отговори адекватно на различните нужди на деца и младежи с разстройство от аутистичния спектър. Подкрепата и възможностите за социална интеграция трябва да са строго съобразени със всяка конкретна ситуация.

13.       При възможност, създаване на база, отговаряща на международни критерии за разпознаване на критерии за диагностика на деца и младежи с разстойство от аутистичния спектър , която да се използва при изготвяне на програми и законодателство, гарантиращо нуждите и правата на децата и младежите с аутистично разстройство и семействата им.

14.       Въвеждане на процес на вътрешна и външна оценка на потребностите за гарантиране на качествено включващо образование за децата и младежите с разстройства от аутистичния спектър, за осигуряване на централно планиране и качествена подкрепа на място.

15.       Осигуряване на програми за обучение и повишаване нивото на квалификацията на въвлечените в процеса специалисти- от образователната и социална сфера, както и на семействата на деца с аутистично разстройство с цел: посрещане с разбиране и коригиране на поведението и максимално качествено включване в социалния обществен процес. Приетите терапевтични подходи за приемане и подобряване на поведението с общи усилия да бъдат постепенно въвеждани в обществения модел с цел: разбиране и адаптиране разбирането и поведението на обществото.

16.       Редиагностиката е задължителна за децата и младежите от аутистичния спектър и поради съпътстващите състоянието проблеми, които възникват през различните етапи. Разпознаването на нуждите на децата и младежите с аутистични разстройство става с регулярна оценка и реоценка на нивото на познавателност, комункативните и социални умения, за да се посрещнат адекватно във всеки един момент индивидуалните образователни нужди.

17.       Специфичната образователна подкрепа,насочена към децата и младежите от аутистичния спектър трябва да е насочена към превенция на вторични последствия от изостряне на безпокойството, засилване трудностите и депресиите.

18.       Образователната и терапевтична подкрепа е задължителна за децата и младежите с аутистични разстройства , така че да включва подходящи стратегии и достъп до информация за идентифициране на възможни потенциални проблеми, изискващи промяна в стратегията и терапевтичната интервенция за получаване на резултати и възможно най- благоприятно развитие.

Мами,
аз изчетох препоръките на Европейския консул по правата на хората със специални нужди, а вие? Остава да очакваме предложението за промяна в закона за училищното образование,  при чието обсъждане предполагам е участвала фондацията “Стъпка...”, да включва наистина отделен текст за децата и младежите от аутистичния спектър. Надявам се там да има реални опции за децата и младежите от спектъра, които да следват добрите препоръки за адекватност на всичко, но при запазване правото на родителите на избор.

най зле са децата които до училищна възраст не са успели да развият реч уменията им са силно ограничени говоря за училищни умения, общото им състояние и възможността за справяне със средата в училище са никакви ..... такива деца са на практика за никъде .... нямат право да не го запишат в масово училище , но никой не може да ти каже какво на практика ще прави хиперактивно нискофунциониращо аутистче в масов клас в първи клас .... ами по нататък .... а индивидуалното обучение ако се състои в занятия два три пъти седмично , както е и ресурсното подпомагане ... ясно е недостатъчно ....
голямна част от децата които фунционират на едно доста ниско ниво реално имат нужда от целодневна грижа и от подкрепа и занимания които силно се различават от масовото училще.....освен това бидейки продължително време вкъщи те на практика се "побъркват от скука" аутистчето в тях  в такива моменти е във вихъра си за мен те имат нужда от специално обучение организирано по друг начин нещо от типа на детска градина групи от по няколко деца .....

за моето дете стоят тези въпроси на дневен ред .... освен това откривам че с израстването му отношението един вид разбирането и ангажираността всички наоколо се изчерпва ..... очаква се че това поотраснало дете е време да се държи по адекватно , да стои по мирно да му се поизчитстят аутистичните черти и когато това не става тихомълком всички се отказват ..... "не става" не отлепя , кауза невъзможна ....включително и водещи специалисти казват някой деца не могат да се развият както искат родителите им и за това вина сме нямали защо правим каквото трябва но понякога не става ......това е такъв "шамар" за една майка ..... че само потърпевша като мен може да ме разбере ...
може да не е точно в темата но д-р. Христова - водещ детски невролог от Токуда ме посъветва ако искам да му направя адекватно ЕЕГ да го събудя в три през ноща от Габрово да го държа да не спи и по обед да и го закарам в София и така с търпеливи опити докъто не заспи в ЕЕГ- то с естествен сън ......и да съм си търсела причина генетична метаболитна друга за състоянието му .... медицината напредва ....... това е унизително отношение към мен към детето към състоянитот му и към мястото и доверието което има тя като лекар

Райка, и ние сме имали среща с тази особа, и за мен тя е от невролозите, които, като не могат да разберат добре аутизма, се опитват да намерят на детето нещо, което влиза в тяхната специалност.
Моят син го подозираха за ДЦП в бебешка възраст, на по-късен етап ходихме да го прегледа просто. Беше чакал много дълго, докато влезем, аз бях отвъд предела на търпението, а той - можеш да си представиш... Въпреки това, като влезе в кабинета, се държа добре - като детенце - покатери се на кушетката, разглоби й чукчето. Тя каза, че очевидно той е добре с моториката и няма съмнения за ДЦП, но след като е имал вроден дефект на небцето, сигурно е генетично увреден и да ходим на генетик, но да му предпише един сироп Ноотропил. Без него щял да проговори след една година, а с него - много по-бързо. Генетични изследвания вече имахме и в тях - нищо нередно. Казах й. Много мразя от вратата и без преглед  да решат от какво е болен и от какво не е, и я попитах, като има сироп за поумняване, защо тя не е пила от него.
Вярно, че съм била отвъд рамките на добрия тон, но имам чувството, че тя винаги така се държи, по унизителен начин съобщава на родителите за състоянието на детето.

Хубаво е да се направи ЕЕГ, защото при някои деца епилепсията стои в основата на аутистичното поведение. Родителите може да не забележат, ако детето няма големи припадъци, а само малки, които не винаги могат да се видят от неопитен човек. Малкият припадък е като моментно "отнасяне", "замръзване", и то минава за кратко, човек може да не гледа към детето в този момент.


По повод психологическата помощ - може би е добре, ако се попадне на правилен човек. Лично на мен ми е странно да обсъждам проблемите си с някой непознат. Както казваше Дънди Крокодила "Защо е този психотерапевт, тия хора нямат ли си приятели?"
Има хора, с които мога да говоря по темата, и такива, с които не мога.
Намирам спасение в хобито си, любовта към птиците. Таз година съм си обещала да снимам всеки ден, за да съм по-организирана и да имам нещо като "задача", за която да мисля.
Може би ми е трябвал, някъде, в началото, когато таман се преборим с една диагноза и айде - следващата. Сега се чувствам по-скоро загрубяла... С една дебела черупка, през която не преминават отровни думи. Иначе, като всеки един екземпляр от своя пол, съскам, плюя отрова и тракам с опашка, когато се наложи

Райка,
ако се върнеш назад в темите, ще видиш, че повечето от днешните по-добре функциониращи деца са имали подобни проблеми. Аз пиша тук от около година, но на няколко пъти съм споменавала, че нашето дете проговори след 5 годишна възраст. Имали сме и много обсебености, сензорни дефицити, проблеми с храненето и т.н. И още имаме поведенчески проблеми. Всички майки на деца с класически аутизъм сме преживявали и продължаваме да преживяваме отхвърлянето от съседи, познати и дори приятели и роднини. Но като имаш примера на други, които са го преживели, някакси се окуражаваш. Трябва родителите да са много настоятелни и да говорят на децата си, да играят, да разиграват даже театър, защото и невербалните деца разбират. След  време, дори след година или две  разбираме, че нито едно посято семенце не се е изгубило.

firebird,
много ти е интересно описанието – хем имаш черупка и тракаща опашка, хем съскаш и плюеш отрова...хем обичаш птиците.  Нали си биолог, кажи ми какво животно си?

И аз имам черупка – не знам дали толкова дебела като твоята, защото съм обикновен речен рак. Но единственото, което мога да правя, е да се скрия под някой камък и ако посегнат на малкото ми раче, да защипя до кръв.

Исках да отговоря на този пост ( някой след мен вече го беше направил) но някак залисана в дискусиите и препирните забравих. А е важно !
Освен синът ни имаме и по-голямо дете. Но това определено не прави ситуацията по розова. В момента дъщеря ни  е наша голяма помощ. Някак естествено, без  да  е налага да водим дълги разговори тя сама усети с какво може да е полезна и го прави - занимава  се с него, режат рисуват, редят пъзели, имат сутрешни уроци в почивните дни  и прочие. Радвам се като ги гледам, но същевременно и усещаме със съпругът ми че би било непосилно и нечестно, абсолютно егоистично от наша страна  да я натоварим с очакването тя да се грижи за него ( защото това е възможното бъдеще за всяко едно дете от спектъра –  задължително да бъде обгрижвано ). Почти постоянно се връщам към спомените за филма ”Love actually”. Не, не искам това за детето си, не можем да го изискваме от нея, тя  има право на собствен живот, и да са много близки с брат си, обгрижването е голяма рамка, голямо ограничение, голяма саможертва .
И така макар и с различни изходниусловия -  резултатът е еквивалентен за родителите на всички  „специалните деца”,  защото излиза че дори да има сестра или брат детето си има практически само родителите.

За това как се борим с тези мисли? Тук отново трябва да споделя че идеята  за това какво ще става с моето дете някога си след време ме плаши ужасно много. Тази мисъл ме стресира и депресира толкова много, че ме  прави дезорганизирана и Не-полезна.Получава се че не мога просто да забравя а не е възможно и нещо глобално да се реши. Наистина от половин година позлвам услугите на психолог, но за да не стане поста ми прекалено дълъг и нечитабелен ще споделя за това следващият път.

re_ge, благодаря че сподели. 

Имам нужда да разбера как се чувстват другите родители на деца от спектъра. Не, че това ме успокоява, но мога да сравнявам собствените си чувства и мисли само със себеподобни родители.

В края на миналата година бях изпаднала в поредната черна, бездънна дупка. Основният страх от който не мога да се оттърва е бъдещето в черни краски. Осъзнавайки собствения си проблем все по-често си повтарях, че трябва да потърся помощ. Потърсих психотерапевт в нашия град - оказа се доста трудна задача. Все още не съм се срещнала с него. За момента успях сама, със собствени сили да изпълзя от дупката.

Основната мисъл, която ме крепи и изважда на повърхността е, че не трябва да се предавам, трябва да се запазя и съхраня /колкото и егоистично да звучи/, защото само така мога да продължа да помагам на детето си. Поставих си това като основна цел и за сега успях. Следващият път ... може би няма да мога.

Моля те, сподели за психолога - помагат ли ти срещите с него?

След толкова години и усилия винаги ми е липсвал човек, може би психолог или психотерапевт, с който да споделя какво чувствам аз. Нещо като терапиите за нашите деца ... До някъде ми помагат разговорите с моят съпруг. Той е доста по-спокоен от мен, има по-различен поглед и неговите разсъждения и доводи ми помагат. Но ... явно не са достатъчни.

    firebird ,така казва и моят съпруг...
    Сигурно е нужно да се попадне на много точен специалист за да се разбере разликата м/у  професионалната и приятелската помощ.

    И на мъжа ми съм казвала.....Като си счупиш крак,какво ще направи приятелят ти?Ще те утеши,ще те закара в болница......Но няма да ти направи снимка и няма да те гипсира,защото не разполага нито с инструментариума,нито с компетенцията на  специалист.
    Същото е и с душевните ни травми,мисля.....

Ще ви споделя за страховете за бъдещето...

Разбира се, че всеки родител ги има, особено родител като нас...

Бъдещето ни е неизвестно и плаши...и винаги съм се самозареждала с вяра, с която да прогоня мислите за бъдещето...

Страховете ми са били винаги..., когато синът ми е голям, аз пак ще съм до него..ще го водя и вземам от университета например, дай боже.., ще организирам партита за приятелите и приятелките...ако има и най- малък сигнал, че има взаимен интерес с момиче, ще съм катализатора в сянка..такива неща съм си мислила...или пък работа ще му намеря- нещо, свързано с нещата, които го интересуват...и пак ще съм "подкрепящата среда"...такива неща...., шофьорски курсове... и ще подпомагам да го възприема обкръжението като интересен ексцентрик..., но когато и ако ме няма тогава или до тогова...и когато и да е ..като ме няма, дали всеки всичко може да му направи...това е бил най- големия ми ужас винаги...

И когато все по-вече се самонавивам и вярвам в себе си и сина си, открих тайната как най- лесно мога даповярвам в него....като откривам елементи от себе си и виждам себе си в него и ми напомня мене....това ми дава спокойствие, че ще прилича на мен:)


Ще споделя нещо много лично, което обаче е важно...
По време на големите проблеми, когато сина ми навлезе в тежък пуберитет и периодично правеше пълен отказ от храна..., беше започнал да сменя деня с ноща.., много, много тежко...и лекарите и психоложката му започнаха да настояват колко важно е да вземем лекарството , което са му предписали, защото "сигурно имал халюцинации" и то ще помогне да намалеят страховете му...., тогава аз им казах, че въпреки проблемите, за първи път съм толкова спокойна за бъдещето му, защото сега точно ми напомня за мен като дете- с отричането на всичко и желанието по няколко пъти да повтаряме едни и същи действия- "отвори пак вратата и я затвори както си беше..", за да усети контрол над ситуацията, защото аз знам, че така си изгражда базисна увереност, че е ценен..нещо, което съм правила и аз в детството си...И казах, много ми напомня на моето детство в момента- правила съм така и така.., напомня ми и на детството на баща ми...той пък е правил така и така...

Тогава психоложката му изстреля думи, които ме удариха в главата: "Как можеш да сравняваш детето с тебе и баща ти? Та вие сте хора- самостоятелни със самостоятелен живот, които се издържат сами?"

И тогава избухнах и казах:

"А с кого да сравнявам сина си? С комшията ли? Естествено, че със себе си и баща си ще го сравнявам? И с какво право отсъждаш, че той няма да има самостоятелен живот? Детето ми се нуждае единствено от- хората, които контактуваме с него и го терапевтират да имат позитивно отношение към него и вярват в него и когато има шестици, да се хвали, а да не се казва.." то шестиците.., нямат значение.."

И на реакцията, когато ми казаха "Трябва да ни се довериш и му вземеш лекарството, защото ние имаме опит с много деца като него", вече излязох извън себе си и не говорех аз, а цялото ми тяло изрече "Не, вие нямате опит с точно такова дете като моето, защото моето дете е единствено!"

И поех изцяло отговорността...

Преди това пък от друга психоложка, която работеше с детето ми, често чувах "Това е типично за децата от спектъра"..и аз я питах "това, което ми казваш, присъда ли е или работиш върху корекция на поведението му така, че да има самостоятелен живот...?"

Наскоро направих много остра забележка на логопеда, когато отново чух, че "децата от спектъра са си такива"...и казах "Ако смяташ да работиш с деца от спектъра и с моето, никога не си позволявай да издаваш присъди.." и от тогава знам, че е започнал да гледа по  индивидуално и позитивно на различните деца.., на всяко като на отделна планета, която може да свети със собствена светлина...

Сексолога на сина ми казва "Моята и вашата роля не е да изграждаме един нов човек от нулата, а да помогнем да изградим неговата личност" и обожавам този човек..., който за дни направи това, което психиатрите и други лекари, и психолози, не успяха да направят за половин година...а някои дори питаха "Какво казват специалистите за това?", други казваха "Той е мутирал, защото не иска да говори с мен..", а аз си казвам "Той не иска да говори с теб, защото усеща товята не вяра в него и защото ти не можеш да се справиш с изпитанието, на което той те подлага"...а при сексолога, за не дълго време, синът ми почувства отношение към себе си като към млад мъж и ме помита "Аз сега мога ли да говоря с него, като още съм на етап, в който разговарям само с вас?"

Мая Стоицева,

Понеже вчера в "Най- добрата майка" каза, че има група родители, които искат оценката на потребностите да децата да се прави само от специалисти без родителско участие, не е така..тези, които са ти го казали, не са разбрали...във целия цивилизован свят родителя е включен в комисията и тук и сега родителя има последната дума и винаги ще остане в комисията за оценка потребностите на детето...
защо изкуствено се създава напрежение..не знам...

Мами,
мисля, че е редно в темите да използвате "никовете", които всяка от нас е избрала. В "лични" и в другите си по-близки контакти можете да се наричате и с личните си имена или както решите. Иначе  натоварвате останалите да гадаят кой кой е.

Радвам се, че с годините все повече са моментите, в които се чувствам аз и детето ми- сами срещу целия свят, защото това означава, че вече сме поне двама- че не е сам в борбата си за достойно оставане в този свят и шанса да успее е два пъти по- голям, отколкото ако го бях оставила сам...

И никой и нищо не може да ме откаже да вярвам в сина си!
Дори и самия той:), колкот и опити да прави и на колкото и изпитания да ме поставя...

Така се справям със страха от бъдещето...

Една от тайните, е да станете поне двама, като въвличате все повече вярващи в групата..
Имаше преди години една майка в Франция, за която се говореше, че е "излекувала" детет си от тежък спектър, като в продължение на няколко години в почти празна стая добронамерено е имитирала неговото поведение, с което да разбере детето, че не е само и че може да се довери и "опита" и неща от нашия свят..

Така например, сина ми напоследък беше започнал да обича като се съблече да забрави да се облече и да седи гол вкъщи ..и всички наставления- и кавги и молби, не вършеха работа..

Тогава миналта седмица един ден в обедната почивка като си отидох и ми хрумна иказах на майка ми: "Съблечи се и ти по гащета и тениска- да не си съвсем гола, че да не стане цинично, ама не бързаш за никъде и нямаш срокове за нищо, затова може да си го позволиш и седни до него по гащета и му кажи колко се забавляваш да сте голи, но колко добре ще бъде ако по някое време и двамата решите да се облечете, защото така ще си седите сами двамата голи, а всички други хора са облечени и ще си останете само...има правила, които не измисляме ние....и проработи..от миналата седмица не сме ходили голи из къщи....

Kezaja, искам да те поздравя за решението за сексолога. Много нетрадиционно и съм сигурна, че този човек ще има успех, защото не е обременен с особени представи за детето. Добре, че ни споделяш, ще чета с интерес.

Райка, искам да ти кажа, че Kezaja описва ситуация подобна на твоята и как се е справила. Аз бях в подобна ситуация след 2 годишна работа с детете, в периода 2-4 годишна възраст. Като си направих равносметка и попитах специалистите за прогнози за бъдещето на база опита им до този момент, чух подобни на теб неща. Не съм търсела други мнения, аз се захванах сама и търсех алтернативин помощници. Не казвам, че е валидно винаги, а е просто част от опита ми.

Аз да ви споделя нещо за психо опита ми. Може би не му отдавам голямо значение, а пък да е имало. Ние с детето също бяхме част от един Родителски кооператив. В кооперативите може да се ходи и на отделни занимания, те развиват и друга странична дейност. И на мен заниманията с детето ми дадоха увереност, че и аз като майка мога да направя много за него. Например на едно занимание моето сензорно дете започна да оцветява яйце с боя за пръсти, и това беше голям успех.  Ходили сме на музика, филц, спортни занимания, обучения по монтесори с дипломиран терапевт.

Към нашият родителски кооператив си правехме психодрами, аз съм била на 4-5 такива и като се замислих снощи ми ставаше добре след тях. Нашите психо драми не бяха на тема деца с увреждания, а мястото на детето, жената, промяната на света й след идването на детето.
И от тези психодрами си дадох сметка, че хората сме с различна психика на носене, например нещо за едни е голям проблем, други го приемаха спокойно. За това, ако някой чувства нужда от психолог нека да отиде. Аз също съм си мислила, мъжа ми нямаше нищо против, но като започнах да визуализирам аз и психолога и не ми стана добре. Мисля, че в този период попаднах на психо-драмите и те ми помогнаха.

А за бъдещето, аз в личен план не гледам повече от 3 години напред. Вижте как се променя света - преди 4 години подем, сега криза. Не се знае кое как ще е. Но с добри чувства следя майката Милена и сина й Иво. Преди около месец имаше предаване с Марта Вачкова и Иво преподаваше гръцки на възрастни курсисти. Има и още няколко майки с по-големи деца.

А не знам дали сте запознати с дейността на парапланерчето, майката Йовка от тази тема. Тя е напрвила "Работилничка за чудеса". Идеята и е майки, а за в бъдеще и деца с проблеми да имат място където да създават приложни предмети, да ги продават и така да имат занимание. Преди Коледа продават творбите си на различни места, а предполагам, че и за други празници ще направят.

Виждала съм и няколко защитени жилища, едното е през няколко блока от нас и там хората живеят достойно, но не знам как е организирано, дано това лято да разбера.

И да ви се похваля нещо от личен план. Тази сутрин разбрах, че детето има 44 точки от 50 възможни на последното математическо състезания. Задачите са били по-лесни, защото много деца имат високи резултати. Тя е стабилно в първата половина и от училището си и общо от децата.

Четох и аз изчетох препоръките на Европейския консул по правата на хората със специални нужди. Доколкото разбирам, се работи за обособяване на нова група - хора с аутизъм, така както има хора с намален слух и хора с проблеми със зрението. Ще чакаме и проекта за закона.

констанца, може би имаш предвид Мая Стоицева. Това е майката, която беше основният локомотив  за общият подфорум "Деца с увреждания". Била е гост в последният брой на "Най-добрата майка" по Нова. Още не съм го гледала, но с интерес ще го направя.

Констанца, Мая Стоицева беше допреди няколко години модератор в този подфорум ето http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=3760  профила и

Аз пък се справям с ТЕС - метода. Това е техника за емоционална свобода, а  терапевтите на детето ми задължително от време на време ме консултират мен за да съм ефективна и с детето си. Те са негови терапевти, но за да има развитие той, трябва и аз да се развивам.

Страх ме е в настоящето, за настоящето. Страх ме е всеки път като е в училището какво става там, страх ме е за дъщеря ми, че би могло да я обременя с отглеждането на брат и. Надявам се той - брат и  да не и попречи да има личен живот и свободата да има семеен живот без ангажимент към него.
 Надявам се да не им се налага да ни отглеждат мен и съпруга ми, а колкото можем и когато можем да сме им от полза. От сега ми е разписала щерката пътния лист, като се ожени да си заминавам на вилата, да си купим кравичка и да и отглеждам децата там на чист въздух  . Мъжът ми има готовност да научи сина си поне да е овчар. Друго и да не стане от него - може да отглежда няколко овце на село и да се изхранва. Макар, че какъвто е гнусливец - май това е свръх възможностите му овчаруването