Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 19

  Май съвсем се обезверих.... 

  Не вярвам да може да се излекува аутизъм.
  Това е все-едно да се родиш без крак и да се излекуваш впоследствие.....

  Даже и Ирис Юхансон,която се води,че е излязла от състоянието на аутизъм,не е излязла от него реално.Просто се е научила да живее по "хорските" правила,вписала се е в този свят,но същността й е останала  завинаги аутистична....

може би това се има предвид, а не буквално излекуване. Като се замисля, аз също имам доста аутистични черти...
Аз прехвърлих буквално по диагонал книгата и видях, че има как да се работи с детето. На мен до момента никой не ми казвал, въпреки питанията ми както точно да работя с моето момиче...
Примерно казват да правим в къщи еди какво си, но аз питам как, като тя не застава и за секунда и не мога да грабна вниманието и.
Единствено, когато и пея или, като я приспивам имам нейното внимание.

Хвани се за това. Има много песни от които се научават много неща. Виждали само мелодията й въздейства или текста.

Снежа63,  благодаря! Мисля, че са думичките, понеже ако пея други думи със същата мелодия не и харесва.
Но пък се замислям дали са самите думи или начина по който ми се движи устата, когато ги изговарям. Тя много се впечатлява от движението на устата при гласните букви.

Момичета,
преди да изпълня общението си да ви пусна откъсче от статия на Олга Богдашина, ми се иска да ви дам едно терминологично пояснение. "Treatment" означава третиране и понякога терапия и не включва излекуване. Същото се отнася и за "therapy". Понякога и български, и англоезични автори спекулират съзнателно или не с тези термини. Лечение, в смисъл на лекуване и излекуване е "cure". Аз лично съм убедена въз основа на данните за това, кое  в мозъка на аутистичните е различно, респ. е в основата на различното им мислене и поведение, че засега не е възможно излекуване, а само повлияване.

РЕКОНСТРУИРАНЕ НА СЕТИВНИЯ СВЯТ НА АУТИЗМА

Олга Богдашина


ВЪВЕДЕНИЕ

От идентифицирането на аутизма през 1943г. (Kanner) насам се извършва голяма проучвателна дейност на това състояние от различна перспектива. Това, което обаче не се взема предвид от експертите е мнението на “естествените експерти” – самите аутистични индивиди. Въпреки факта, че много хора с аутизъм са опитвали да изложат гледната си точка и самопознанието си, тези опити обикновено се отминават от професионалистите. Една от причините за това е, че тези  виждания са неконвенционални за мнозинството от хората (т.нар. “нормални” хора).
Но “различен” не означава “ненормален” или “дефектен”, а “нормалността” е е много относително понятие, тъй като “нормата” често отразява как нещо се извършва от мнозинството. Затова е по-правилно да се използва терминът “типичен”.
За да избегнат използването на термина “нормален” хората с аутизъм от организацията Autism Network International (ANI, основана от Jim Sinclair и Donna Williams през 1992г.) въведоха нов термин за не аутистичните – “неврологично типичен” (NT).
Аутизмът не е болест, която може да бъде излекувана с хапче или специално лечение. Той се дефинира като разстройство на развитието, характеризиращо се с една триада от нарушения: в социалното взаимодействие, в общуването и въображението.
Ако се концентрираме не върху “разстройството”, а върху проявите на феномена, ще стигнем до заключението, че аутистичните хора се развиват различно.  Тяхното развитие не е забавено или погрешно, а различно. Независимо от това колко упорито се опитваме да ги вкараме в неаутистична схема на развитие чрез използването на различни третирания и терапии, те ще си останат различни, въпреки че често можем да успеем да ги научим да изглеждат и да се държат като нас. Трябва винаги да помним, че за аутистичните хора аутизмът е начин на съществуване.  Той е нещо всепроникващо, което оцветява всяко тяхно преживяване, всяко тяхно усещане, възприятие, мисъл, чувство, всеки аспект на тяхното съществувание. (Sinclair, 1993). Те не реагират по начина, по който очакваме, защото имат различни  от нашите системи за възприятие и комуникация. Bob Morris (1999) нарича това различен набор от SPATS – системите от Senses (сетива), Perceptions (възприятия), Abilities (способности) и Thinking (мислене), които не са в същия спектрален обхват, както тези на NT индивидите. За да илюстрира идеята за погрешно идентифициране и разбиране на аутистичните от неврологично типичните хора  Bob Morris (1999) използва приказката на Ханс Андерсен “Грозното патенце”: Яйце от лебед попаднало по погрешка в гнездото на патица. Растейки, излюпилото се лебедче било считано за зле справящо се, странно патенце. Но с времето, след като било разпознато от лебедите, то се оказало физически великолепно, по-красиво и по-силно, отколкото може да се надява да стане което и да е пате.  За да опише хората с аутизъм (“лебедите”) Morris използва термина “неврологичен Cygnus” (NC, ‘cygnus’ е латинското наименование на ‘лебед’). Той прави извода, че ако приемем, че хората с NC имат комбинация от слаби и силни способности в своите SPAT набори, те могат да имат  живот, не подкрепа за живот. Съветът на Morris към професионалистите е  да включат SPATS в диагностичния  набор и да развиват един лебед вместо да се опитват да го превърнат в дефектно патенце.  Много аутистични автори подчертават, че аутизмът има много “странични ефекти”, които могат да надхвърлят многократно негативите.  
Една широко използвана понастоящем метафора описва аутистичните хора като “чужденци във всяка култура”. Те не споделят нашите системи за комуникация, разбиране и т.н.  и живеят като чужденци сред чужди, които ги принуждават да се пригодят.  Ето защо нашата задача е да подобрим адаптирането им към света, в който трябва да живеят.
Представете си ситуация. Трябва да отидете по бизнес в чужда страна, да кажем Китай. Правите ли си труда да научите китайския език и култура? Спира ли ви това да отидете там? Съмнявам се. Очаквате китайците да знаят вашия език (поне няколко стотин думи), за да можете да контактувате.  Това е същият подход, който имаме ние към аутистичните хора. Ние очакваме от тях да знаят нашия език  да познават културата ни (и сме щастливи, ако им помогнем в това), но не си правим труда да научим дори няколко думи от техния език. Това не е честно. Нека се срещнем на половината път. Нека научим тяхната система за комуникиране и тяхната култура и да ги научим да превеждаме нашите. Трябва да се откажем от конвенционалните неаутистични приемания и да ги оставим да ни научат на своята “култура”, за да можем да изградим мостове между двата свята.  Това ще даде възможност и на двете страни да общуват една с друга. Да последваме препоръката на Donna Williams за начина, по който можем да помогнем на аутистичните: “Ако на една камила й е трудно да върви под тежестта на сламата на гърба й, най-лесният начин да й помогнем да върви по-леко, е да свалим колкото е възможно повече слама от гърба й” ... а не  да учим “камилата как да върви или да изглежда, че върви, със сламата на гърба си. За да свалите сламата от гърба на камилата трябва да направите две неща. Първото е да ги идентифицирате и второто да знаете как да ги премахнете.” (1996, 87).
По същия начин както не обвиняваме сляпото дете, че не може да назове цветовете на картината, която му показваме и не очакваме глухото дете да дойде при нас, когато го викаме от другата стая, не трябва да изискваме от едно дете, чието увреждане не се вижда от пръв поглед, да се държи подобаващо. По-добре е да се опитаме да разберем причините за “лошото му поведение”.  
Ние приемаме, че не можем да “излекуваме” слепотата и виждаме задачата си в подпомагане живота на сляпото дете в обществото с помощта на различни начини и компенсаторни стратегии. Ние приемаме и уважаваме неговото увреждане, което при подходящо адресиране не пречи на качеството му на живот. Проблемът с аутизма е, че  ние не разбираме напълно това състояние и се опитваме да си представим какво бихме направили, ако сме аутисти ... (и след това следваме всичките си неаутистични предположения в зависимост от собствените си идеи или теориите, които сме развили.)

Да разбереш означава да приемеш
Настоящото проучване е опит да реконструираме сетивния свят  на аутизма, за да помогнем на професионалистите и родителите да разберат начина, по който аутистичните хора възприемат света, защото поради неправилното разбиране и интерпретиране на състоянието много често добронамерени специалисти “се провалят с аутизма...(и) на повечето аутистични хора не се помага изобщо, много се чувстват унижени, а на някои  е навредено.”  (Gerland, 1998)  Това е опит да се опишат възможните сетивни усещания (които не са непременно абнормни) въз основа на личните описания на аутистични хора и непосредствено наблюдение на аутистични деца. Ако можем да разберем причините за определено поведение, ние можем да приемем това поведение. Ако знаем какво търсим, за нас ще е по-лесно да разбираме проблемите и способностите на отделната личност и да намираме подходящите методи за идентифициране и отстраняване на “сламата”.  Нещо повече, заместването на неприемането от обществото с разбиране на начина, по който аутистичните хора възприемат света, ще доведе до уважение към опитите им да оцелеят и водят продуктивен живот в нашия свят. "

Ще ви пусна тези дни и превода на останалата част.

Diana,
     Във всички ръководства и каквито и да е други материали за работа с деца от аутистичния спектър са дадени общите принципи на съответните подходи с някои примери, тестове и упражнения.  Останалото е въпрос на адаптиране, интуиция, много обич и безкрайно търпение. Понякога се налага да опитваш отново и отново докато евентуално се получи нещо, за което си чел в някой материал или някоя майка ти е казала, че работи при нейното дете.
    Както казва една от психоложките на "Autism speaks": "Когато се запознаеш с един аутист, това значи, че познаваш един аутист." А според един от най-опитните и дълго работили с деца от спектъра психиатри Volkmar, ако влезеш в една стая пълна с хора от спектъра, първоначално можеш да се запиташ има ли нещо общо между всички тези хора. Едва по-късно откриваш общото.
     Така че, няма обща стратегия за справяне. Трябва да наблюдаваме децата си и да сме по-гъвкави от майките на другите деца. Нашите деца са различни и към тях не могат да се приложат общите правила на педаготиката и родителството. Всички останали деца, вкл. с други нарушения като синдром на Даун и умствената изостаналост с друга обусловеност, принадлежат към невротипичните и могат да се обучават и възпитават по общите правила.
     Колкото по-рано разберем и приемем всичко това, толкова повече шансове имаме да постигнем възможното при детето ни приобщаване към нашето общество, където така или иначе то ще трябва да живее. 
    

БЛАГОДАРЯ КОНСТАНЦА!   

Благодаря Констанца!
Права си, има. Аз не успявам наистина...вече втора година, но логопедката някак е успяла. Дари, като влезне при нея веднага си отива на масата за работа, вади от шкафовете игрите с които работят. Все едно знае, че там се учи, а в къщи се гушкаме и тичаме.
Скоро бяхме на една вила, там успях да я сложа в количка и да застане мирна и започнах да повтарям буквата А, тя също започна да го повтаря, но беше спокойна.
Забелязала съм, че когато не сме в София детето е все едно друго дете - много спокойно и много по-общително.
Ето за това искам да знам точната и диагноза. Тя няма официална ГРР или аутизъм.
От св. Никола е разстройство на психичното развитие, неуточнено. Като казват. че не е характерна за первазивни разстройства.
От детски психиатър в " Детско здраве" диагнозата е Разстройство на експресивната реч, като съпътстваща пише Хиперкинетично разстройство на поведението.
Скоро бяхме на консултация в Тацитус и там казаха, че детето е типичен аутист.

И при нас е така. А онзи ден имаше температура. Толкова адекватен не си спомням скоро да съм го виждала. Задавам въпросче и ми отгаваря или с не или върти глава. Да все още липсва, но тръгва с мен, ако е съгласен. Слава Богу оправи се бързо де. Но затвърди наблюдението ми, че при висока температура си говори...

Доника,
много родители и доктори са забелязали този феномен, който не е напълно обяснен. Ние също сме го забелязали при нашето дете. Неотдавна попаднах на една статия, нещо като обзор на тази тема. Попрехвърлих я и си я копирах. По-нататък ще я прочета по-внимателно, но не мисля, че може да има някакво практическо значение (спомням си, че май през 19 век са опитвали да лекуват шизофрения чрез заразяване с малария). Най-общо в обзора се обсъждат няколко хипотези - подобряване снабдяването на мозъка с глутамат, който се освобождавал при покачване на телесната температура от мускулите, навлизане в мозъчните клетки на повече натриеви йони и освобождаване на калциеви и т.н.

http://www.google.bg/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&so … PBBnjN2h5tZbIx9Yg


Аз пък го  наричам на шега "жичков феномен". Казвам : "Хайде, дойдоха си жичките по местата си." Нали новите данни показват, че мозъкът на аутистичните бил "wired" ("жичкосан") по различен начин?!

А това, че децата се чувстват по-добре извън София се дължи на сетивното претоварване, което изпитваме и ние в София, но имаме механизми за справяне.

Мами,
поздравявам ви по случай първия учебен ден с едно изпълнение на гениалния Glenn Gould, за когото се твърди, пък и изглежда да е бил от аутистичния спектър  

http://www.youtube.com/watch?v=8-Of_6GtDSs

  Констанца,благодарности за музиката!
  Абсолютно в тон с  моето настроение в момента....

и с моето..
Благодаря, Констанца!

Явно всички сме в еднакво настроение - то и времето е такова...
Аз почнах да виждам някакви плахи признаци на проблясък, че вече разбира какво му се говори.
В градината се адаптира, почнаха и да го хвалят дори В други ден сме на комисля за РУ, да видим там какво ще стане...

Много се радвам, Доника!
Скоро си мислех, че може би подценявам детето си.. примерно ако каже някоя думичка все си мисля, че е някаква случайност, ако не бях обременена с диагнози и т.н. вероятно щях да съм сигурна, че си я казва по предназначение.