Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 26

Звезден прах, на мен пък много ми харесва, че повдигаш въпрос, който мисля, всеки родител на дете от спектъра би трябвало да си задава. Докъде и колко да се опитвам да накарам детето да бъде "като останалите" и дали и колко от "различното" да не закачам?

Вярно е и че като родители ( и на аутисти и на нервотипични) е нужно да разширяваме комфортната зона на децата си, но в същото време и да им осигуряваме усещане за сигурност. А едно от условията за сигурност е детето да се чувства ценено и харесвано от родителите си. Прекалено много "зони за разтягане", прекалено много опити за "поправки" съчетани с бурно противпоставяне и фрустрации рискуват точно това - "Родителите ми не одобряват това, което съм. Аз не съм ценен и харесван такъв какъвто съм. Не ги интересува как се чувствам. Не им пука, че страдам." Понякога желанието за разширяване на комфортната зона и стремежите към постигането на определени цели от една страна, и осигуряване на сигурност на децата, от друго, може да са две противоречащи си задачи. Това важи за всички деца. Отделно аутизъм, тревожност и стрес често вървят ръка за ръка (и то не като благотворна комбинация), та родителят би трябвало още повече да се замисля дали чрез определени подходи или гонейки определени цели не допринася за засилването на  тази тревожност, несигурност и стрес. Иначе, вярвам, всеки родител според разбиранията и познания си, и според индивидуалността на детето си търси някакъв приемлив баланс между необходимостта от разширяване на комфортната зона и нуждата да се чувства сигурно и обичано такова каквото е. И знам, че намирането на такъв баланс и на подходи, които да осигурят такъв баланс може да не е никак лесна задача.

Специално във видеото с момиченцето има много неща, които мен също ме притесняват. Родителите по никакъв начин не мога да съдя. Аз самата съм пробвала неща с детето си, с които знам, че рискувам. Някои смятам за успешни (примерно, това че буквално физически натисках сина ми върху тоалетната чиния докато се изпишка, един единствен път и успешен, после все едно цял живо беше ползвал само тоалетна), други - не (това, че се правех, че не разбирам какво иска, за да го "провокирам" да проговори; след няколкото фрустрации от негова страна, без никакъв резултат - реших, че не си заслужава; проговори след време - за протокола).

Това, което всъщност най-много ме смущава във видеото е коментара на терапевта "we won't let you win!" (няма да ти позволим да победиш/да се наложиш) Което за мен просто е абсурдно и показва едно абсолютно погрешно и вредно отношение към детето и цялата ситуация. Има и други неща - това, че няма никаква връзка между думата "мама" и "наградата" (дори за невротипичните деца трябва да се внимава последствията да се логически свързани); цялата процедура беше объркваща и неясна - първо беше кажи "мама", после по някое време мина в "просто кажи някакъв звук". То детето правеше звуци и си опираше челото в челото на терапевта няколко пъти преди това, но награда не получи. И изведнъж след ен-тия подобен момент - тя му я даде?! Има и още неща - но ще стане много дълго.

Що се отнася до гледането в очите. Поствам нещо по-долу. Авторът е този и аз много го ценя.




На английски е и съжалявам, но нямам време да го преведа. Накратко. Гледането в очите предизвиква тревожност и несигурност у аутистите, разсейва ги и и може да им пречи да функционират максимално добре - пречи на слушането, на разбирането, особено когато са карани да го правят. Могат да гледат в лицето (не непременно в очите), но спонтанно. И индиректно могат да бъдат подканени сами да инициират поглед към теб (не точно в очите), но не е добра идея директно да им бъде казвано да го правят  ("погледни ме!") или пък да им се извърта главата с ръце.

Аз самата не гледам хората в очите. Гледам ги някъде в зоната на устата. А когато започна да говоря или трябва дълго време да общувам с някой може съвсем да си отместя погледа настрани от лицето. Просто гледането в очите ми създава  дискомфорт, който ми пречи да се съсредоточа. Мога да гледам в очите ако си наложа, но за кратко и когато не трябва да комуникирам нещо сложно. Иначе ми отнема много енергия и е за сметка на нещо друго - забравям си мисълта, губя логическите нишки в мислите на другите хора.

В тема 23 сме обсъждали очния контакт. Ако на някого е интересно да прочете мненията на някои от тогава активните мами, може да ги намери тук  

http://www.bg-mamma.com/index.php?topicrefid=18;topic=727237.180;;20

И още нещо - липсата на очен контакт м/у 2-6 месец от раждането се счита за един от най-ранните белези, които могат да се използват за ранна интервенция на "застрашените" деца (братчета или сестричета на деца от спектъра) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4035120/

Много добра дискусия се е получила в горната тема за очния контакт.

За да не се получи отново недоразбиране- аз говоря за игри, които стимулират малко, невербално дете на (2-3) да те погледне за малко. Подаване на влакче по пода, "лети пчеличка", търкаляне на топка, а когато иска предмет, го държа на нивото на очите ми, за да ме погледне и тогава му го давам, и т. н.

Всички тези "дребни" неща ни помагаха да правим неща заедно, а сега сме съвсем другаде. Явно имаха резултат.
Защото мога да си обобщавам до посиняване как "на аутистите едикакво си", но истината е, че спектъра е много широк, и постепенно, стъпка по стъпка, много от дефицитите са преодолявани. По-добре да гледа някой в брадичката вместо в очите, отколкото да си обръща главата настрани, примерно.

А след всяко преодоляване идва момент на увереност и гордост. Виждам го съвсем ясно, как самооценката им се повишава, което е страхотно.

Това е един сайт с отговори на определени въпроси, свързани с аутистичния спектър от хора от спектъра - естествено предимно Аспита. На този линк коментират очния контакт от тяхна гледна точка http://irisgracepainting.com/2015/01/20/answers-from-the-spectrum/ Ако не се отваря точно материалът за очния контакт и ако някой наистина се интересува от обясненията на хората от спектъра, може да изпише в Гугъл Answers from the Spectrum, Eye Contact
POSTED ON JANUARY 20, 2015

Мнението на Чека, напълно съвпада  и изказа и моите съображения, поради които тръгнах да обсъждам конкретното видео, както и някои стандартни подходи и методи за "корекция?" не я харесвам и тази дума, признавам си. Поглеждайки и към този клип, продължавам да задавам същите въпроси, до колко се взима под внимание истинското състояние и причини и до колко са разработени подходите и обучителните методики в съответствие с нуждите и страданията на децата и до колко те са само с цел на обществото да му е комфортно с тези деца.

За очният контакт съм на мнение, че не е нужно да се настоява за него, т. като те много добре виждат и забелязват и проблема по-скоро се крие не, че в това, че не могат да чуят, видят, забележат, научат, а в това, че прекалено много виждат, чуват и забелязват и в такъв един случай  да стимулираш допълнително определено би нанесло повече вреда, отколкото полза. Тези деца не случайно се изолират от прекалени стимули, именно защото така се чувстват спокойни и могат да учат и да функционират по-добре, иначе са неспособни. Малко се знае за мозъка при този вид "уврежадане" и ми се струва , че генерално подхода е сгрешен. Отново обръщам внимание на това , което споделя и Роузи и Карли, за това как те възприемат околният свят. Ако ние -"нормалните" сме благословени с това мозъците ни да имат възможност да не виждат и чуват всичко едновременно, както и да изтриваме ненужната информация мигновено, то по това което самите деца споделят, те не са способни . И питам ако действително те се чувстват и възприемат света, по начина по който описват, то в една такава какафония да настояваш да съсредоточваш вниманието си върху даден обект или човек или да настояваш да се учат и да са способни наравно с другите, не е ли прекалено изискване и насилие? Очевадно повечето от тях се научават с времето на основна комуникация и ежедневни дейности, но това няма как да стане с насилствени методи и без оглед на това как всъщност се чувстат те и най -вече ЗАЩО се чувстват така и как да им се помогне, без да бъдат принуждавани и насилвани?

Мен лично не ме вълнува толкова да чета разсъждения и вълнения на здрави хора върху това как добре ги обучават и какво дава резултат и защо, по-ценно е за мен, да чуя и видя децата какво казват и споделят, кое им е трудно и защо , защото те крият отговора и държат ключа как да им бъде помогнато най-добре.

До някъде ме вълнуват медицински и клинични изследвания върху това точно каква е увредата и кои части от мозъка засяга и каква е разликата спрямо здрави хора, до толкова , че да разбира какво всъщност страдание изпитват и има ли начин да бъде облекчено.  

Ако наистина те интересува темата, това е мястото, от което трябва да започнеш, не ен на брой поста във форума разсъждения по картинка. Тогава ще установиш и че при децата рядко се установява някаква физическа увреда на мозъка, проблемите идват от съвсем друго място. Тежки метали, кандида, патогенни бактерии, вируси, паразити, ваксини, пробити черва, недобре функциониращи имунна система и обмяна на веществата, ензимна недостатъчност, хормони, невротрансмисери, небалансирано хранене,  липса на витамини и минерали, хипоксия на мозъка, излишък на глутамат... - ето ти причини в насипно състояние, повечето от които са в причинно-следствена връзка помежду си. При дъщеря ми, например, установих повишени нива на живак. Само от това какво причинява живакът на организма мога да навържа 90% от дефицитите й. С нужното въздействие, от невербално и асоциално дете, каквото беше на 3,5 години, вече прави изречения и е отворена към света. И колкото и странно да ти звучи, логопедът отключи речта. Работа със специалисти + работа за отстраняване на посочените причини за дефицити 2 в 1 - това е терапията. Всеки залага на различни терапии, хранителни добавки, процедури, в зависимост от конкретните нужди на детето. Не знам ти как си представяш нещата, но някак си не стоим по цял ден със солета в ръка, тормозейки децата да кажат "мама".
В момента постовете ти са типичен пример за ефекта на Дънинг-Крюгер.

Всички това може да са причина именно за това мозъка на тези деца да не функционира спрямо нормалният мозък еднакво.

А с обидите те моля - по полека, не е необходимо наистина, няма полза от тях  

Само на мен ли ми направи такова впечатление думите на тези деца и как те обясняват как се чувстват? Аз не оспорвам, че тези подходи, представени в клипчето биха дали резултат, очевадно тези деца са способни и владеят тези умения и могат да ги развият, никой ли не се пита обаче какво им коства на тях това? Аз не оспорвам , че терапията е ефективна и дава очаквани и желани разултати, защото не оспорвам че децата имат умения /повечето/. Задавам въпроси относно това, какво им коства на тях и на каква цена  и дали не страдат повече?

Стига да е възстановен физически и да не му причинява постоянна болка, то бих била склонна да му помогна да проходи , лично аз, но пак с желание от негова страна, но примерите и аналогията е несъвместима, за съжаление при тези деца рядко може да си сигурен повече вредиш или помагаш, ако не са вербални или нямат начин да изразят мислите и най-вече чувствата си, за това намирам за ценно наред с медицинските изследвания и терапии да се контактува и набляга на това те /тези които са способни от тях /да дадат обратна връзка до колко им е комфортно и до колко всъщност им се помага и как и защо се чувстват. За това си задавам и въпроса ако и да имат някакво увреждане, как функционира то и какво отражение дават "терапиите" върху това им страдание.

Определено имаш много странни представи за това как се случват нещата... Майки-чудовища със солета в ръка стресират аутисти.      Има си техники, с които детето показва, ако не желае дадено занятие да продължи и те се учат още на първия урок със специалистите.  Отделно и че децата учат, докато играят, не си представяй условия тип класна стая. Малката например я вземам от логопед ухилена до ушите и това е всеки път, без значение в какво състояние съм я завела.

Звезден ^Прах, да, на децата им е много трудно и им коства много. Ако на нас ни е трудно, на тях в пъти повече. Това сме го разбрали. Ние също не искаме децата ни да страдат. Те затова много хора не се справят с терапиите, защото им е жал за децата. Но всичко се прави дозирано, наблюдава се състоянието на детето, затова работата с тези деца е трудна и продължителна. Понякога повече от 5 мин дори не е възможно да работиш.
Ти може би имаш предвид, с което съм съгласна, че това, което може да бъде постигнато да не е на всяка цена.  Така е.

При терапията на децата изключително се отчитат индивидуалните им особености - и от родители, и от специалисти. Малката например плаче при упражнения, при които не разбира какво трябва да се прави. При нея има проблем с разбирането на речта и като не разбере задачата, я саботира, дърпа се и плаче. На това място просто трябва да й се покаже нагледно какво да направи и се справя отлично. Бавничко, заедно правим първите примери и останалите ги решава за отрицателно време или колкото й е нужно. И това, на което можеш да се насладиш след успешно свършената задача, е леката усмивка, която пуска, след като се се справила. Ако бях на мнение, че щом плаче, значи се стресира, нищо нямаше да сме постигнали на този етап. И детето съвсем щеше да е със смачкано самочувствие.

Mит № 2: произходът на ASD

Medical News Today помоли John Rodakis, основател на "N of One: Autism Research Foundation", кой е най големият мит за ASD was. Той отговори, че той е твърдението, че ASD е състояние на погрешно окабеляване, което е само генетично.

"Конвенционалното схващане е, че гените са в основата на погрешното окабеляване, което води до аутистично поведение.  Въпреки че може да ива генетично предразположение, нови проучвания показват, че аутизмът е повече синдром, който включва гени, метаболизъм, имунната система и микробиома."

Много хора твърдят също, че  ASD е поведенческо, емоционално или психично разстройство на здравето. Но, ASD трябва да се класифицира като разстройство на развитието и невробиологично нарушение."


http://www.medicalnewstoday.com/articles/291832.php

Доколкото съм чела, ако има някакъв проблем с "окабеляването", той е по-скоро в "изолацията" на "кабелите", т.е. миелиновата обвивка на невроните.  В нашият живачен случай едно, че живакът  вандалства из мозъка, второ, че окислява вит. Б12, който има отношение към ремиелинизацията, и той не може да премине кръвно-мозъчната бариера да поправи щетите. "Красота".