Епилепсия- ТЕМА 22

  • 83 776
  • 719
# 510
Т.к аз я водя в Турция мога само да предам мнението на нашата лекуваща. Според нея рехабилитацията не предизвиква епилепсия.  Това било остаряло схващане. Т.к ние сме с яка хипотония, за нас колкото повече толкова по - добре.
Що се отнася до "студентката". Мисля,  че същества като нея търсят евтината слава,  затова е най - добре да й отговорим с искрено презрение.  Ако има господ, той лично ще си я накаже.
Виж целия пост
# 511
С нормален мускулен тонус сме. Има опора на крачетата, хваща и държи лъжица, спринцовката на Конвулекса...,но с играчки не играе. Това, което най-много ме притеснява е, че изгуби емоция ( вече няма усмивки, страх, любопитство). Планираме (доколкото е възможно да се планира) след курса със синактен и изписването от Педиатрията да отидем до Турция.
Виж целия пост
# 512
Това, че двигателно сте ок е супер,  има голяма вероятност да сте с идиопатичен уест и да се оправи. Нормално е да изчезне емоцията и интереса месец преди първия пристъп. Като почнете лечението ще се върнат
Виж целия пост
# 513
verano Това, че сте с нормален тонус е наистина страхотно.  Peace

Колкото до Турция аз другата седмица ще ходя до офиса на Анадолу, която е филиял на Джонс Хопкинс за да разпитам за документите и ако искаш мога да ти пиша после какво са казали. Офиса им се намира на адрес, бул.Г.М. Димитров №62 ж.к.Дианабад. Доколкото знам там е доста скъпичко обаче. Ние засега ще искаме просто становище (второ мнение) по документи, то струва около 100-200 лв. Доколкото знам всички документи трябва да са преведени на английски.

http://www.anadolumedicalcenter.bg/medical-speciality/neurology/
Виж целия пост
# 514
Аз не знаех, че има представителство в България и направо им писах през сайта им като ги питах за детски невролози. Отговориха ми, че може да запиша преглед при проф. Синан Чому - преглеждал всяка сряда и ми писаха, че клиниката предлага безплатна консултация по документи. Трябва само документите и хронологията да са на английски  Peace. Иначе прегледът струвал 110 евро.
Мислим да отидем на преглед, но искам първо да сложим синактена. Доколкото чета така е правилно да се започне.
Виж целия пост
# 515
Отдавна не съм писала в темата .
От време на време обаче ви следя.
Тихичко да кажа ,че не смея да се зарадвам Йоана за сега си е добре.Повлиява се добре от конвулекса.
Успяхме да откажем памперса   Mr. Green а се бях отчаяла.
Взехме и логопед на частно .Идва в нас да я обучава.Имаме много нови думи и това много ме радва .
Тръгна на ясла ,но за съжаление се изнервя и не и е комфортно там.Аз си я гледам в нас .
Виж целия пост
# 516
Ох да ти кажа нямам сили да я мъкна и до Турция, вие сте още в началото на борбата, но ние я водим вече 4 години, ще пратя първо документи да ми върнат мнение.  Cry
Пък и преглед какво ще разбере без да повторят изследванията да няма рентгеново зрение.  newsm78
Виж целия пост
# 517
Момичета, пишете като се върнете от Анадолу.
Аз много се бях навила, но нашите невролози ми казаха, че при тях има доста деца без никакъв резултат от там и, че общо взето е машина за пари, както в Израел.
Съвета им беше, ако сме решили да даваме пари, да се насочим към Германия или Австрия. Сега съм се насочила към Австрия, след препоръка на още две майки които са доволни и се върнаха от там с диагнози и то за доста по-малко пари от Турция.
Но все пак при положително мнение бих постила и Анадолу, конкретно за епилепсията.
Виж целия пост
# 518
Аз гледах някакво предаване където се твърдеше, че не било част от Джон Хопкингс. Дори се бяха свързали със САЩ да питат. Не зная до колко може да му се вярва. Истината е, че нашата докторка взима колкото прословутия доктор Егер в Германия, но пък той не ми отговори на писмата, след като каза ок, дай епикризи. Затова съм склонна да вярвам, че в Австрия е по- евтино. Но ходенето до там ми изглежда още по- сложно.
Аз за сега се отказах да обикалям по света. Писна ми, искам да й дам още 6 месеца време да видя дали сама ще направи крачки и да ми каже "мама". Ако до 2 проходи и каже "мама" и "дай"я обявявам за правилно лекувана, ако ли не пак се качвам на въртележката да търся варианти.  Мисля, че има шанс, защото вече сама се изправя и пее по цял ден. Според мен в развитието си е на 7 месеца(реални 15), ама д-р Тонев твърди, че е на 9, а дано Wink
Виж целия пост
# 519
Sivotopile Не го знам този д-р Тонев но съм склонна да му се доверя, 7 месеца е прекалено рано за изправяне, за 9 съм по-сътласна. Мойта щерка се изправи самостоятелно чак на 1 година, и 4 месеца по-късно проходи.  Peace
Да доста време имахме проблеми със стабилността при ходенето навън и докъм 1 година и 10 месеца я държах за качулката защото се пребиваше брутално, но тя нямаше рефлекс да подлага ръцете при падане. И все още си имаме проблеми с баланса, но ето фкта проходи почти в норма и вече тича почти без да пада.  Simple Smile
Така, че щом се изправяте скоро очаквай първите крачки.  Hug
А колкото до проговарянето не бързай споменатете от теб думички аз ги чух след 2 години и половина. Heart Eyes
Като имате предвид че Вики не е пила абсолютно никакви медикаменти до 2 годишна възраст освен капки за нос и 1 път антибиотик.  Peace

А колкото до клиниката да ви кажа честно хич не ми пука дали са филиал или не са, стига да ми свършат работа. Толкова много пари съм дала към момента, че тия 100-200 лева за становището са ми капка в морето, би трябвало да може да я диагностицират само по-документи, ние имаме страшно много изследвания. И ако кажат, че немогат значи явно за пари си копаят и ги драскам от списъка.  Rolling Eyes
Виж целия пост
# 520
Мамчета близначките са ми с така наречената Птит мал епилепсия.Пристъпите стигаха да 20 -30 на час,като при едната бяха по на рядко но с по-голяма продължителност 2-3 минути.Живеем в Германия ,веднага бяха диагностицирани и започна лечение със Suxilep сутрин и вечер по таблетка.Невероятно след седмичен прием нямаше и помен от пристъпите.След 6 тия месец направихме ЕЕГ контрол ,с повече от супер резултат.Невролазите казват ,че поне 2-3 години ще приемат този медикамент,и е почти 100%шанса за пълно излекуване.Нямам думи за медицинското обслужване тук.
Виж целия пост
# 521
Забравих и най-важното всичко,прегледи ,лекарства са напълно безплатни за деца до 12 годишна възраст
Виж целия пост
# 522
Vania Bardarova Абсансната епилепсия (пикнолепсия) в 90%  от случаите се повлиява много бързо, тя е лесна за диагностициране и лечение.  Peace Тя е с доброкачествен характер и се израства.
Suxilep е с съставка етосуксимид, който се прилага точно при абсанси.

На прав път сте успех ви желая.  Hug

Аз лично проявявам вече леко професионално любопитство как биха се справили със сложните случаи, като нашият или на Стели мам.  newsm78
Виж целия пост
# 523
Романол, ние намалихме конвулекса до минимум,  заради повръщането от него,  но не може още да го спрем,  защото когато спадне под минимума през деня започва да се проявява епито - спира на едно място и завърта очите нагоре, и говорът му става неразбираем,  повече пада и като че ли губи от интелекта си.  Когато го питам какво прави и защо прави така,  той се чувства объркан и казва: не знам и му става тъжно,  а вечер леко се разтрисва.  Засега не може още да го изключим. Но,  поне стигнахме до минималната доза конвулекс,  която му действа,  като не пипаме репитенда. Дано в бъдеще да го израсте,  все още тая надежда. Но,  лекарката е категорична,  че поне до 6-7 годинки,  когато се вдига прага на чуствителност на мозъка,  ще сме на медикаменти с конвулекс. Не знам...  Може би и при твоята принцеска ще има значително подобрение след тази възраст.  Явно мозъкът,  когато нарастне и се развие има шанс да се справи с проблемите по-добре....
Виж целия пост
# 524
Sivotopile Не го знам този д-р Тонев но съм склонна да му се доверя, 7 месеца е прекалено рано за изправяне, за 9 съм по-сътласна. Мойта щерка се изправи самостоятелно чак на 1 година, и 4 месеца по-късно проходи.  Peace
Да доста време имахме проблеми със стабилността при ходенето навън и докъм 1 година и 10 месеца я държах за качулката защото се пребиваше брутално, но тя нямаше рефлекс да подлага ръцете при падане. И все още си имаме проблеми с баланса, но ето фкта проходи почти в норма и вече тича почти без да пада.  Simple Smile
Така, че щом се изправяте скоро очаквай първите крачки.  Hug
А колкото до проговарянето не бързай споменатете от теб думички аз ги чух след 2 години и половина. Heart Eyes
Като имате предвид че Вики не е пила абсолютно никакви медикаменти до 2 годишна възраст освен капки за нос и 1 път антибиотик.  Peace

А колкото до клиниката да ви кажа честно хич не ми пука дали са филиал или не са, стига да ми свършат работа. Толкова много пари съм дала към момента, че тия 100-200 лева за становището са ми капка в морето, би трябвало да може да я диагностицират само по-документи, ние имаме страшно много изследвания. И ако кажат, че немогат значи явно за пари си копаят и ги драскам от списъка.  Rolling Eyes

А дано сте прави с доктора. Аз гледам стриктно да следя изоставането , за да знам дали лечението и рехабилитациите помагат. Целта ми е да не става повече от 7-8 месеца, колкото беше в началото. Ако знам, че за месец се развива с месец ще съм най- щастливата майка на света, т.к. това ще значи реално, че не изоставаме вече и имаме шанс за нормален живот. Да не говорим, че една камара "доктори" покрай мен твърдят, че тя нямала уест, ама не можели да кажат какво има.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия