Есенциална тромбоцитемия! Рядко заболяване на костния мозък..

Здравейте. Майка ми е с това заболяване. В рамките на 4-5 години имаше завишени тромбоцити над 600 и нито един лекар не обърна внимание. През декември много се влошиха нещата. Тромбоцити 950, хемоглобин 80, желязо под норма. Майка ми получаваше задух и помислихме, че е коронавирус. През февруари постъпи по спешност в болница Света Анна в София поради хипертонична криза. Всъщност за първи път в Света Анна започна да се разплита пъзела около тромбоцитите. След това ни препоръчаха д-р Амин в болница Токуда. Назначиха се изследвания в НСБАЛХЗ и се установи мутация JAK2. Тестът за филаделфийска хромозома е отрицателен. Хоспитализацията се направи по пътека в болница Токуда. Изследва се костния мозък и се назначи лечение с Хидреа. Хидреата е по 1 капсула за 5 дни, а 2 дни се почива. Едновременно с Хидреата е изписан и Фебуксостат 80 за намаляване на пикочната киселина. Контролни изследвания се правят всеки месец. Първите 2 месеца се правеха на 2 седмици, но вече на 1 месец. Тромбоцитити се поддържат на ниво 360. Всички показатели хематология и биохимия са в норма. До скоро беше изписан и железен препарат - ферофолгама. Това, което ме тормози е, че косата на майка ми изтънява, не е паднала, хематологът казва, че от Хидреа не пада напълно. Претесняват ме и страничните ефекти на лекарството, описани са в листовката, но хематологът казва, че това е най-лекото лекарство за това заболяване. Майка е на 72. Моля споделете, ако знаете какво да се използва за миене и подкрепа на косата. Споделяйте и всичко за заболяването. Аз разбрах, че пациенти с това заболяване имат прогноза за около 10 години живот, но дай боже да са повече.

Живи ваксини - не !
https://aptekamedea.bg/hidrea-500mg-h-100-bristol-mayer

Абсолютно невярно!
Потърсете информация на английски (essential thrombocythemia). Тази на български е безнадеждно остаряла и дълбоко погрешна.
Ако не ползвате езика търсете през преводача, преводите обикновено са доста разбираеми.

Едит: Ето тази статия е много подробна и информативна , а според мен и доста успокояваща.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7780200/

Препоръчвам д-р Калина Игнатова от Онкологията в Дървеница. Единствено тя беше наясно, че е добре да се изследвам и за CALR мутация.

Здравейте!
Виждам, че отдавна не се е писало по темата. Някой може ли да препоръча в София лекари хематолози, на които сред интересите им е есенциалната тромбоцитемия ?

Аз съм с отлични впечатления от д-р Калина Игнатова, но съм се срещала с нея през далечната 2018г. и съм с миелофиброза. Много мила, начетена и в крак с новостите. За съжаление скоро исках да се запиша на преглед при нея, но ми казаха, че вече е завеждащ отделението и няма свободен прием. За онкохематологията в Дървеница става дума.

Здравейте , в темата отдавна не е писано, но ми се иска да се свържа с хора , които се борят с това коварно заболяване Миелофиброза .Да споделим малко информация и до къде е стигнало нейното лечение , както за Бългаария така и за чужбина .Съпруга ми е диагностициран от 15 г е ма Хидрея.Ако има някой тук , който се бори с това заболяване ще съм благодарна да сподели  мнение , опит и познания.

Аз съм диагностицирана с миелофиброза през 2018г. Не се лекувам с нищо. Имах варици на хранопровода, които легираха два пъти, имам тромбоза на вена порте. Не се лекувам с нищо, живея си живота и се надявам на бавно развитие на болестта. Единствено пия Астаксантин 12 мг по веднъж на ден и Астрагалус за подкрепа на далака, който е увеличен.

Здравейте Северина , радвам се ,че се отзовахте.Хареса ми ""Гледам си живота"И ние се опитваме , това да не се отразява на ежедневието Ни , но като се размърдат показателите в кръвната картина и се ошашквам доста. Съпруга ми също е с доста уголемен далаак.При кой лекар се лекувате?
Предлагали ли са Ви трансплантация?

Регистрирах се в онкологията на "Св. Марина"- Варна, но не се лекувам с нищо. Няма какво да ми предложат освен Джакави, за далака, а той все още не ми създава никакви проблеми. Ще го оставя за по- нататък, когато далака се увеличи прекалено. Не са ми предлагали трансплантация, защото съм възрастна, но и д ами бяха предложили щях да откажа. На базата на всичко, което съм чела съм установила, че е много рискова.
Четях навремето в един форум, там един мъж, от Австралия мисля беше, се лекуваше с високи дози неорганичен Селен и липозомен вит. С. Споделяше прекрасни резултати. Може да потърсите в нет-а повечко информация.

Благодаря , на Нас лекаря ни препоръча ако искаме трансплантация Германимия или Америка .Не сме стигнали до Джакави, всъщност то е единствено .Но далака ни е уголемен .

Изследвали ли сте се за генетични мутации?
Преди години д-р Калина Игнатова от онкологията в "Дървеница" ми каза да изследвам за CALR (калретикулин) мутация и кой тип е. Наличието и е добър прогностичен фактор. Още си спомням думите и "Ако го имате, дишаме спокойно!"