Деца с Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) или Mic-Key

  • 4 798
  • 11
Има ли майки на деца, които имат PEG или Mic-Key? Искам да задам някои въпроси. Не намирам тема по въпроса. В България сигурно се извършват такива операции на деца, които имат проблем с храненето?
Виж целия пост
# 1
това сондичките които се слагат през пъпната връв към коремчето  ли бяха, че  по тоя въпрос четох преди четири години.
Ако за тях става въпрос в бг това е екзотика. Исках да сложат на дъщеря ми заедно с помпичка която да дозира млякото. Но категорично ми отказаха и заявиха че това било пълна глупост и да си се учело детето да се храни през устата.

Така като чета моето и твоето детенце много си приличат. При нас много помага метил фолата , в коплекс витамини и пробиотик. Зле действат омегите. Терапията с най положителен резултат е биофедбек. Като цяло имахме две години пълен стоп. Не мръдна ни грам, ни см, ни в развитие. Сега последната година потръгнаха макар и бавно нещата.
Виж целия пост
# 2
Не през пъпната връв, а през кожата директно към стомахчето. Прави се с пълна упойка, прави се първо гастроскопия да се намери подходящо място, осветява се с лампична отвътре стомаха към кожата, така че да се пробие дупка с едно като шило на точното място и се слага тръбичка с пластина или балонче с вода от вътрешната страна да я държи на място. Това е PEG. Можеш със спринцовка или с помпичка да даваш течности (или течни лекарства) директно там. След 2-3 месеца тръбичката се заменя с едно мъничко такова, дето не знам на български как би се казвало, но там се пъха тръбичка, която може да се маха.

Много деца, че и възрастни със заболявания, които правят невъзможно храненето през устата, имат голяма полза от такава операция. Каква е алтернативата в България иначе? Сонда през носа и гърлото директно в стомаха? Цял живот? Пробвала съм какво ли не, но с временен ефект. Най-вече рефлукса ни мъчи, но той като се се поуспокои (почти изчезна) в последно време и се проявява най-вече при настинка, вирусна инфекция и никнене на зъбчета.
Виж целия пост
# 3
За съжаление в бг точно това се прави . Сонда през носа . Ужасно гадно е. Да не говорим че в интензивните сектори на неонатологичните отделения на всяко хранене слагат сондата, вливат млякото и изваждат сондата. И така осем пъти на ден за всяко хранене. Моето дете три месеца таака го хранеха. Никой дори не опитваше да му даде шише с биберон. Когато си го прибрах всъщи на третия ден махнахме сондата. Значи детето просто е имало нужда някой да прояви загриженост. Но това е бг.
Гледала съм клипове как през сондата вливат и някакви добавки. Може би да дадат повече енергия на детето. Вливат и специализирани млека. Ние поръчвахме, но ги пиехме през устата - педиашур и още едно което не си спомням името.
Можеш да пробваш да направиш някакЪв списък какво и колко като количество изяжда и колко след това е повръщането. Аз така установих хранине които предизвикваха неразположението. Пресни плодове и зеленчуци, храни и млека обогатени с омеги, миришещи на риба,  кисело мляко, готови бебешки пюрета.
Имаше един период в който се ръководех от детето. Което отказваше да яде не го предлагах. После една приятелка ми разказа как нейния син три месеца е ял само  торти и пасти. И реших и аз да пробвам. Вдъщност сега като се замисля май точно като започнахме да ядем какао и шоколад нещата се оправиха. По принцип какаото е богато на много цинк. Може и това да е оказало  значение.
Вдъщност и до ден днешен пресните продове и зеленчуци ни сЪздават колики и болки в коремчето. Омегите също. Но рибата ако е домашно приготвена не. Кисело мляко предлагам само по една две лъжички дневно. А готовите пюрета категорично се отказват.
Но пък торти си хапваме по едно парче на ден. Особено любими са ни шоколадовите.
Виж целия пост
# 4
Здравейте.Моят син се храни през гастростома от 15 години.В момента е на 18 години.Той е с обикновенна гастростома не с мик кей бутон.Ако желаете на фейсбук може да си обменим информация.
Виж целия пост
# 5
Да аз се интересувам, би ми било много полезно
Къде Ви я сложиха  и какви храни използвате. Преди време с разни приятели от италия и германия правих опити да купувам специализирани млека бебешки формули. Но за всички беше страшно сложно. Да не говорим за шофьорите на автобусите с които ми пращаха. Хората бяха много отзивчиви, но беше страшно трудно да се  поддържа сравнително постоянна температура.

Ще съм Ви благодарва да обменим опит  bouquet
Виж целия пост
# 6
Да аз се интересувам, би ми било много полезно
Къде Ви я сложиха  и какви храни използвате. Преди време с разни приятели от италия и германия правих опити да купувам специализирани млека бебешки формули. Но за всички беше страшно сложно. Да не говорим за шофьорите на автобусите с които ми пращаха. Хората бяха много отзивчиви, но беше страшно трудно да се  поддържа сравнително постоянна температура.

Ще съм Ви благодарва да обменим опит  bouquet
   Гастростомата я сложиха в Пирогов.При професор Бранков.Той сега е в Токуда.Всяка година я подменя.Храня го с Фризобин заради ниското тегло.Иначе яде и бебешки пюрета каши и всичко пасирано което аз му приготвям специално за него.
Виж целия пост
# 7
Много благодаря , ще се свържа с професора. При нас има проблем с гълтанено и разбира се ниското тегло.
А  млякото пак той ли ви го предписа или друг доктор и има ли резултат от него.
Ние пихме педиашур  и още едно на което не си спомням името и лекарите направо се втрещиха че не само няма подобрение в теглото, ами и започна да сваля  #Crazy

Не пиша в фб, че дето вика синът ми съм от миналия век  Joy
Виж целия пост
# 8
И аз нямам фейсбук, но благодаря за включването.

Лена, твоят син с ПЕГ ли е? С тръбичката, която излиза от стомахчето или с онова мъничкото, на което трябва да закачаш тръбичка? Много интересно, че се сменя веднъж в годината. Не бях чувала. Предполагам с пълна упойка?
Виж целия пост
# 9
Много благодаря , ще се свържа с професора. При нас има проблем с гълтанено и разбира се ниското тегло.
А  млякото пак той ли ви го предписа или друг доктор и има ли резултат от него.
Ние пихме педиашур  и още едно на което не си спомням името и лекарите направо се втрещиха че не само няма подобрение в теглото, ами и започна да сваля  #Crazy

Не пиша в фб, че дето вика синът ми съм от миналия век  Joy

Фризобина ми го предписа гастроентеролог.Качва кг но бавно което е свързано със синдрома му.На година качва по 1кг.Ако желаете на скайп-lena.i.vesi  но след 2-ри януари.Весело посрещане на новата година.
Виж целия пост
# 10
И аз нямам фейсбук, но благодаря за включването.

Лена, твоят син с ПЕГ ли е? С тръбичката, която излиза от стомахчето или с онова мъничкото, на което трябва да закачаш тръбичка? Много интересно, че се сменя веднъж в годината. Не бях чувала. Предполагам с пълна упойка?
Да синът ми е с ПЕГ-тръбичка като маркуч което излиза от стомаха.Не е с мик.кей бутон.На него се налага да се прикачва допълнително тръбичка.Миналата година пробвахме да сложим МИК-КЕй бутон но не се получи и се върнахме на старият вариант.По -сигурно е за сина ми.Не се сменя с упойка.За 5 минути професора вади старото и слага новото.Миналата година му даде малко нещо за успокоение за на не мърда много но иначе пет минути рев и приключваме.Е все пак си зависи и от детето.Ако желаете връзка на скайп-lena.i.vesi след 2-ри януари.Весело посрещане на Новата година.
Виж целия пост
# 11
И аз нямам фейсбук, но благодаря за включването.

Лена, твоят син с ПЕГ ли е? С тръбичката, която излиза от стомахчето или с онова мъничкото, на което трябва да закачаш тръбичка? Много интересно, че се сменя веднъж в годината. Не бях чувала. Предполагам с пълна упойка?
Да синът ми е с ПЕГ-тръбичка като маркуч което излиза от стомаха.Не е с мик.кей бутон.На него се налага да се прикачва допълнително тръбичка.Миналата година пробвахме да сложим МИК-КЕй бутон но не се получи и се върнахме на старият вариант.По -сигурно е за сина ми.Не се сменя с упойка.За 5 минути професора вади старото и слага новото.Миналата година му даде малко нещо за успокоение за на не мърда много но иначе пет минути рев и приключваме.Е все пак си зависи и от детето.Ако желаете връзка на скайп-lena.i.vesi след 2-ри януари.Весело посрещане на Новата година.

Здравейте Лена,
Виждам че много отдавна не е коментирано тук, но все пак да опитам.
Явно от доста време ползвате стома, но мен ме притеснява няма ли шанс да се измъкне ? например ако детето неволно я дръпне с ръка, или я закачи някъде.
Не знам, просто ми е притеснено да не стане по-зле положението.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия