Моля, помогнете да спася детето си!

Дес, целуни я - притежава свръхмъдрост за невръстните си години. За съжаление страданието ги кара да растат бързо. Ти ще ме разбереш.

Госпожа, само днес може са се разкисваш, утре не.
Джони има нужда от теб и Лили и другите, всички!
Бог ще ти даде дълъг живот и че си отчуваш децата и Джони ще е добре и ще може да се грижи за себе си! Ще видиш! Ще се намери терапия и начин и лекар, ще се случи нещо! Аз вярвам, вярвай и ти! Ще има късмет нашето момче, а на Лили… на Лили желая съдбата да и компенсира всички тъжни дни, когато порасне, дължи и го!
Мъчно ми е да те чета, през редовете се усеща болката ти. Има и такива дни, в които черното е тъмно черно. Но утре ще е друго, ще спите с Джони, ще се събудиш ще го погледаш и ще благодриш, че е жив, че се пребори с толкова много! Ще си сложиш бронята от вяра и майчина обич и ще се впуснеш пак в боя!
Прегръщам те!

Обичам я тази Лили! Гушни я силно! Знам, че на всички ви, това което ви се случва се отразява много, но на нея най-силно емоционално сякаш.

Моят сезон е зимата.
Тогава съм родена, а и студът ме кара да се чувствам жива и енергична.
Но...как ще тъгувам по това лято, не е истина.
Много от заплануваните срещи не се осъществиха, някои непланувани - да, и ще повторим.
За кратък момент имах съвършеното щастие - всичките ми деца. Някои с гаджета, ти да видиш. Все по-голям фен съм на младите, толкова по-лесно се говори с тях, толкова по-малък е светът за тях, че...чак е голям.
Студена бира, гларуси и дори Джони за миг бе просто част от другите.
Варна.
Следващият път си пожелавам да си дойдем за кеф и доктор и на снимка да не видим.
На вас - от същото ❤️

Знам, че трябва да пиша, но като не мога да си събера мислите? От друга страна, не искам да си мисли някой, че спестявам информация, положителна или не точно.
Прибрахме се.
Пътуването бе малък ужас, защото с влошаването си, Джони все по-малко е в състояние да си контролира мускулатурата и поведението, съответно предпочита да пълзи по земята, вместо да седи на стола в самолета. Добре, че близка приятелка бе на същия полет, че инак не ми се мисли.
До София ни закара приятелка на каката. Джони спа върху сестра си по пътя, а тя накрая тихичко ми казва "мамо, наясно ли си, че той вече има нещо подобно на епилептични пристъпи?". Наясно съм аз, ама още не са се срещнали моето наясно с това на докторите.
Съфорумка, която доскоро помагаше с пари, намери начин да помогне евентуално и по друг начин. Уви, аз не мога да предоставя достатъчно изходна информация, защото...Ами твърде малко изследвания имаме засега.
Ще ходя тези дни при доктора, който прави процедурата, просто за консултация, дано има някакви добри идеи, включително за потенциално възможна причина защо Джони дебелее ужасно бързо.
Ще го заведа и при личния, да пусне отново изследвания за стреп, макар май няма нужда, знам какъв ще е резултатът.
Чакам да мине средата на месеца и ще пиша до докторите в бг, които поне теоретично показаха готовност да помогнат, а междувременно ще търся и други. Тук, по света, нейде из Вселената.
Направете ми услуга, не се отчайвайте и не се предавайте, нужно ми е. И по-добро има, и по-лошо. Аз ще си се посъжалявам малко и ще стана отново същата досадница 😁

Джони в БДЖ (забранявам да се депресирате, мога и без помощ):

И Лили, за първи път в живота си с личен таблет (нужен й е за училище ежедневно, но нямаше как да й осигурим досега, получи го от приятели на Джони, които станаха наши завинаги):


Не внесох баланса от изтеглените пари, обърнах го в евро и е в мен. Естествено, ще напиша за какво е похарчен, когато е. Може да се наложи и друга количка да купуваме, колкото и да не ми се иска, за престоя в бг счупи 3.




Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Има ли нови лекарства, от които се дебелее?

Не.

шугърче, извини ме за съвета, но не се чувствай длъжна да даваш отчет тук за всяка стотинка.
Ако за всичкото това време някой има и капчица съмнение в тази връзка...просто няма нужда да се ангажира с темата.
Страхотен Джони - не отричай, че е креативно дете, разкошна Лили! От сърце желая да дойдеш отново с добри новини и с много надежда...

Нищо не отричам, Бъни, аз никога не съм твърдяла че Джони не е ок интелектуално. Въображение и дългосрочна памет - по-добре от много съвсем здрави.
Аз не съм и помисляла, че някой от вас ще ми държи сметка за нещо купено пътьом и без касов бон (примерно). От друга страна, никога не съм се чувствала в правото си да ползвам пари от кампанията за (примерно) пробиотици. Никой не ги е предписал на детето, аз съм решила че трябва, моя грижа. И ще се повторя, но...най искам утре да се събудя, Джони да е шест и да дарим наличното по сметката.
Всъщност, утре ще ходим на кръвни и консултация с анестезиолог, подготовка за поредния ЯМР.

Шугър, лично мен не би ме притеснило, ако ще и пържоли да купуваш. В крайна сметка имаш разходи и за битови нужди. Парите са твои, ние много добре знаем какво е едничкото ти въжделение. Не се притеснявай и да искаш. В правото си си! 🤗

Аз настоявам за покупка на някой Джак, Джони, Джим....

А, McKitty, никакви битови нужди, благодаря. И не защото някой от вас ще има против, а защото подобно отношение би компрометирало много кампании, не само тази на Джони. Пържоли ще отчета с кеф, когато той започне да ги хапва отново, защото това ще си е баш част от лечението. Дотогава - доктори, лекарства и пътни.
Мари, Дж-тата ще са от отделна кампания, като отремонтираме Джонито, напомнете ми да открия една сметка, за наше си ползване. Там ще събираме за ядене и пиене, а накрая ще си направим национална среща на приятелите на Джони. Размечтах се.
Мина анестезиолог, кръвни, всичко е одобрено. Сега чакаме да ни дадат нормален час, тоест да е рано сутринта (как да го държа инак жаден и гладен), а засега ми предлагат най-рано към 11.00.

Направихме днес ЯМР, благодарение на доктора - и на главата, и на гръбначният стълб.
Неврохирургът каза, че от негова гледна точка, всичко е толкова добре, колкото е възможно, отчитайки дебелото медицинско досие на Джони. Много внимателен и старателен, сравнява всички ЯМРта от операциите насам.
И ни прати обратно в неврологията.
Не беше най-приятният разговор с невролога, но обеща да съдейства за допълнителни изследвания възможно най-скоро.
Дано.
Защото не знам колко още ЯМРта ще издържа...Да, прекрасно се държаха и с Джони, и с мен - казах абокат след като заспи - съгласиха се, казах аз влизам и излизам чак като заработи машината - заповядайте. Докато го упоят обаче...Няма да описвам, само ще кажа че девет човека го държахме.
Междувременно Джони яде все по-ограничено, ако изобщо е възможно. Отслабнал е килограм и половина почти за две седмици (това точно не ме тревожи). Не иска да излиза от вкъщи, а като го заставя е истерия. И често е абсолютно неуправляем.
Това е засега.
Ще се включа отново, когато мога да ви кажа нещо ново.
Благодаря ❤️

Оххх,мамина душичка...❤️
Шугърче,боли ме като те чета,но силно се надявам докторите да направят всичко по силите си за Джони!
Прегръщам ви!❤️

Душичка