Глиобластом

  • 47 549
  • 813
# 420
При нас с положението е тежко. От вчера много се задъхва и кашля, но след обяд поспа и се успокои. Сутринта пак започна задуха, но каза за болка в гърдите. реших да го заведа на контролен в неврология, но ни върнаха, че не бил за тях и да идем при личната. Аз обаче влязох в спешното и помолих да го прегледат и от там ме пратиха при личната. Звъннах на близък доктор и той слезе и го прегледа и го взе в пулмология, но на ренгена видя петно като тромб, пратиха го и на скенер и там видяха и по-малък тромб. Веднага го пратиха в кардиология и ми обясниха, че положението е много сериозно. И той беше с отекъл крак, на който преди години беше направил тромбоза. Възможно е да е от там, може от направения гърч................Възмутена съм от отношението на някои доктори.
И пак да изкажа благодарности за това, че точно тук в темата намирам адекватни отговори и сама предлагам варианти. Точно тук прочетох назад, че правят белодробен застой след гърч и това ме усъмни като каза, че го боли дълбоко в гърдите докато кашля. Та трябва да се вглеждаме във всеки симптом. Моля се, дано пак има късмет да се закрепи.
Виж целия пост
# 421
Ох момичетааа 😟 много съжалявам и страдам с всяка една от вас!
Пълен абсурд е да ви гонят от всякъде и да се чудите, към кого да се обърнете и сами да търсите решения...пълен абсурд!!! Играхме го този филм...жестоко е! Не прави чест на голяма част от " белите престилки". Сбъркана система ..ок, но къде остава клетвата, човещината!? Нямам думи! И то в момент, в който сте на ръба на силите си- слаби, уязвими,смазани...и не, не е въпрос на средства, пътеки и т.н. все тая- те отказват да мислят, да дават решения, насоки, да помагат. Абсурдно е ние тук да сме си по полезни от специалистите. Всеки си гледа неговото и нищо, като обща грижа. Много ми е мъчно...
Дали има смисъл...жестокият въпрос пред нас, без отговор.
Няма кой да ни го даде.
Виж целия пост
# 422
Въпрос на желание да помогнеш е, а на друго. Как можа да ни вземе неврохирурга в Иван Рилски, да му направи пункция, да търси варианти да помогне и да иска да му звъня по 2 пъти в седмицата, за да се осведомява за състоянието на баща ми. Всичко това безвъзмездно, от човещина.

Преди време бяха звъняла на тези с Катрапс-а и ми казаха, че трябва да сме приключили с химията, за да може да започне. Освен това бяха откровени, че не дават гаранция да помогне за този тип тумор.
Намаляваме дозата на дексаметазон. Дано да има ефект. Иначе си е доста неадекватен. Не може да разбере проста команда "Дръпни крака назад", "Пусни дръжката" и т.н. Вече не може да се изправи сам. Ляв крак и лява ръка не може да ги контролира. Поне болката в коляното намаля. Правим му компреси и си пие антибиотика. Сега ми каза, че не иска повече да го вдигаме от леглото. Дано си промени мнението, че изтръпвам от ужас какво ще стане.
Виж целия пост
# 423
Върнахме се от преглед при нефролога - даде ни направления за кръв, урина /24-часова/ и съдов хирург, но кракът продължава да се подува. Нищо не ни каза към този момент за овладяването на отока, а изследванията ще можем да ги направим чак в понеделник...толкова ми е свито как ще изкара нощта, почивните дни, ако се подуе още, ще я караме в бърза помощ.
Виж целия пост
# 424
От вчера баща ми спи много. Буден е по около 30-40 минути до час и казва, че му се спи. Щом го сложим да си легне, моментално заспива. Притеснявам се от този сън, защото не ми се струва нормално. Иначе кракът си го боли. Сутринта му дадох едно Оки, че много се оплакваше. Другото, което ме притеснява е, че сутринта му казвам "Хайде да те преместим от количката на леглото", а той "Няма ли да чакаме дъщеря ми да дойде?"😔 Казвам му, че съм аз и съм до него, а той "Аааа, добре"😢
Виж целия пост
# 425
И при нас е тежко, непоносимо. Не искам да се оплаквам и да ви товаря. Но само с вас мога да споделям, вие сте ми по близо от всички.
Сега слагаме венозно фурантрил за отоците и има  леко спадане на отоците по краката, но стомаха му е много отекъл. Почти не става от леглото прави няколко крачки и ляга.
Определено след гърча се влоши. Казва че го задушава и нему стига въздуха. От болницата ме отсвирват вече като се обадя. Питам ги не е ли по добре да го приемат и ми казаха че каквото правим вкъщи това ще правели и там и че сме били направили всичко възможно. Незнам как ще издържа. Много е изнервен и за всичко недоволства и се заяжда. Гледам да съм спокойна пред него и внимавам какво казвам. Едно удължаване изпълнено с агония и болка.
Много му сълзят очите почти постоянно. Вчера ходих да личната и ми даде направление за очен, да му измерят очното налягане. Само дето незнам как ще стане да стигне до очния лекар. И въобще дали си струва да го мъча да ходим.
Какъв тежък път изминахме всички. Непосилно тежък.
Виж целия пост
# 426
Кой да товариш мила? Всички тук сме...смазани, та няма на къде. За това сме- да си го кажем, да се оплачем, да споделим...няма къде другаде. Близките си пазим, другите не разбират за какво става въпрос, лекарите...те гледат отегчено и се дразнят, че ги занимаваме с обречени случаи...
Филм на ужасите е това...
И пред мен стоеше въпросът в къщи или болница...татко каза, че няма да я погледнат. И...вероятно бе прав. След операцията не се грижеха особено от хигиенна гледна точка, а тогава не се очакваше краят...какво ли би било в крайното състояние!? Много, много тъжно. Ако човек може да получи адекватни палеативни грижи, може да си спести много психически, а болните да са спокойни, обезболени... Така или иначе е безумно трудно, та и това накрая- да го играеш близък, лекар, санитар и ясновидец...
Всички го правим с цялата си любов разбира се, но без никаква насока и помощ...
Виж целия пост
# 427
Sv82, на баща ми също му сълзят очите и нямам идея от какво. Той твърди, че му влизали прах и "пухчета" от дрехите, но надали е така. Не знам дали да го мъчиш с очен лекар. При нас вече е невъзможно да го водим на какъвто и да било. Оплаква се от зъбите, че имал дупчици. Има записан час за зъбар, но е невъзможно да го заведем в това състояние. Днес беше пълна агония с вдигане, слагане в количка, водене в тоалетната. Не може да си мести краката и се налага да го изправим с мъжа ми, той го държи за ръцете, а аз му местя краката, за да направи две-три крачки до тоалетната. Абсолютно безумие е. През почивните дни ок, всички сме у дома, но какво ще правим в понеделник, когато сме на работа и майка ми е сама с него. Тя и Янко Русев да беше, пак не би могла да вдигне тази маса отпуснато тегло. Хем издишаме, хем не можем да се решим да го заведем в хоспис. Все ме е страх, че ще се почувства предаден от близките си.
Виж целия пост
# 428
И при нас е тежко, непоносимо. Не искам да се оплаквам и да ви товаря. Но само с вас мога да споделям, вие сте ми по близо от всички.
Сега слагаме венозно фурантрил за отоците и има  леко спадане на отоците по краката, но стомаха му е много отекъл. Почти не става от леглото прави няколко крачки и ляга.
Определено след гърча се влоши. Казва че го задушава и нему стига въздуха. От болницата ме отсвирват вече като се обадя. Питам ги не е ли по добре да го приемат и ми казаха че каквото правим вкъщи това ще правели и там и че сме били направили всичко възможно. Незнам как ще издържа. Много е изнервен и за всичко недоволства и се заяжда. Гледам да съм спокойна пред него и внимавам какво казвам. Едно удължаване изпълнено с агония и болка.
Много му сълзят очите почти постоянно. Вчера ходих да личната и ми даде направление за очен, да му измерят очното налягане. Само дето незнам как ще стане да стигне до очния лекар. И въобще дали си струва да го мъча да ходим.
Какъв тежък път изминахме всички. Непосилно тежък.
Този задух и мен ме притесняваше, проверете на скенер да не е като при нас тромб, а и крака беше отекъл.
Виж целия пост
# 429
Здравейте момичета, искам да ви подкрепя в тази тежка борба.
    Натали, оставяй баща си да спи колкото му се иска, при нас също често се е случвало и онколожката ми е казала, че е по-добре да спи, отколкото да е агресивен, това се дължи на отока в черепа и притискането на определени центрове в мозъка. Слагайте му памперси или катетър и през деня майка ви няма да го вдига, не знам дали в хоспис биха го гледали по-добре, при моя колежка мъжа и със същото заболяване беше в хоспис на кислород и хранене със сонда, което е вид агония за болния и близките му, което удължи живота му с около месец, не мога да кажа дали си заслужава, много труден избор.
   Sv82, може би и при вас, както и при Кокорчето се е образувал тромб и от там затруднено то дишане, прочети отново нейния пост.
    Относно сълзенето на очите и при нас от много време му текат и го сърбят очите, даже под единия клепач има кистичка, която се пука, изтича, а той неволно търка окото и разнася течността. В Токуда го гледаха на очен лекар, имат хубава апаратура, казаха, че няма лезии  от тумора към очите, но не ни препоръчват премахване на тази кистичка, слагаме капки, мажем понякога с едно кремче противогъбично за очи, изписано от лекар. Така е много са екстрите, които се получават от отслабения имунитет и токсичните лекарства.
   Подкрепям ви от сърце.
   Пиша от телефон и той ми корегира и разделя думите както си иска, вместо коремче, го корегира като коремче, така че не обръщайте внимание на грешките в постовете ми.
Виж целия пост
# 430
Днес бяхме на съдов хирург - каза, че вените и артериите са проходими, съмнява се, че подуването е ортопедичен проблем. Според него "туморът се опитвал да си вземе своето"...толкова ме боли да я гледам как страда, не знам какво да правим повече.
Виж целия пост
# 431
Белокоска, идентично с нашия случай. Проходими вени, но отоци страшни. Вече положението е страшно, но майка ми започна да бие отбой за хоспис, защото чат-пат е адекватен и щял да изтеряса, да иска да си ходи у дома. Едвам се оправяме трима души да го изправим и да го сложим на тоалетния стол. Вчера паднал от него, защото решил, че може да стане сам. Едвам са го вдигнали майка ми, сина ми и един съсед. Колкото и да ми е мъчно, осъзнавам ясно, че не можем да се справим. Всяко нещо, което трябва да се направи с него, изисква минимум трима души при това тегло. Знам, че и с по-леки хора е трудно, но да вдигаш отпуснат 110 кг човек е непосилно от моите 50 кг. Отделно се инати страшно. Вдигаме го, качваме го на инвалидна количка, водим го в тоалетната, пак го вдигаме и слагаме, при което той казва "Е, няма да пикам". По цяла нощ крещи, иска да го вдигаме на всеки час. Гони рехабилитаторката, защото нямало смисъл. От днес си пуснах отпуска и цял ден седя при тях в режим на готовност. Питах докторите какво да му давам, за да спи през нощта - мелатонин...но ефект нула. Казва, че го боли и сега ще взимаме малко по-силнички обезболяващи. Дано започне да спи през нощта, а не само през деня, че да съберем душа и да имаме сили да понесем случващото се. Вече аз съм на хапчета.
Виж целия пост
# 432
Ако взима дексаметазон вечерта , от него не може да спи нощем. То при тези високи дози и само сутрин пак е трудно да заспи през нощта
Не мисля , че в хоспис (ако го приемат) , ще го вдигат постоянно. Ще му сложат катетър за малката нужда и евентуално и памперси . А с тази срината имунна система от катетъра ще развие някоя инфекция в уринарния тракт за отрицателно време
Виж целия пост
# 433
Моя позната беше купила някакво електрическо легло, с механизъм, който вдига сина и, а тя само сменя памперсите.Синът и е на легло от няколко години и тя не успяваше сама да го повдигне.Но това легло си е доста скъпо, от Гърция го била купила...нямам представа дали някъде не дават под наем.
Виж целия пост
# 434
Дават под наем такива легла. 140 лв. мисля върви на месец. Помага много за вдигането, но смяната на памперсите пак не е никак лека. Проблемът е и при ставане все пак, ако могат изобщо..сриват се и тежат страшно много и стават големи бели. За хоспис....и аз мисля, че няма да се стараят особено, но и така за вас ще е нечовешко. Не знам...потърсете да наемете човек по- скоро. Следват и раните неминуемо 😔
Трябва да се съхраните някак...не знам как. Тази фаза не е дълга, но много мъчителна. Аз това си мислех- как се справят хора с дълго лежащи болни?! Идея нямам просто...
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия