Глиобластом

  • 47 508
  • 813
# 435
Вече 10 години диагноза. Нечовешко е. И за майка ми, и за нас. От 2 години е на легло, няма говор, дясната страна е напълно неподвижна. С 2 болногледачки е, едва я вдигат. Полагаме огромни усилия да я вдигаме, слагаме на стол, вършене на нуждите, смяна на памперси. Женичките са на предела на силите си. Тя се храни като птиче, но е огромна, тежка. Имам чувството, че се налива с дни. Отоци, хрипове. Преди седмица получи поредния тежък гърч с продължителна загуба на съзнание. Няма да описвам стреса, ужаса от поредното обаждане, че си е отишла. Това е ад, който уби мама, мен, брат ми. Татко издържа до петата година и си отиде от скоротечен рак. За първи път мислим за хоспис поне за 2 седмици. Да си починат болногледачките. Аз и брат ми не сме почивали от 4 години, но имаме семейства. Няма как да продължим до безкрайност, конфликтите са неминуеми. Угризенията на съвестта и съмненията ни убиват. С моя брат не бихме издържали толкова, ако не си бяхме упора. И сега се крепим, казваме си уж за добро малко да си починем. Крепим я толкова години, ако се случи нещо в хосписа дали ще си простим. Ужас без край е нашето, живот ли е да го опишеш.
Виж целия пост
# 436
Десет години глиобластом?! ...или е тръгнал от астроцитром?
Боже- какви съдби😟
Не знам какво да ви кажа просто...поклон!
Заслужила го е милата (грижата), щом е създала такива деца!
Не се винете за нищо! Да се съхраните е най-доброто, което можете да направите за семействата си.
Виж целия пост
# 437
Галина, искам да питам диагнозата Глиобластом ли беше, какъв стадий беше в началото, колко операции претърпяхте, имаше ли лъче терапии, химиотерапии с Темодал. За диагнозата Глиобластом срока от 10 г е огромна преживяемост, обикновено е до 2 или 3 год. След колко години се усложни заболяването, в коя половина на мозъка беше тумора-ляво или дясно. Извинявайте, че питам толкова неща, но ако е тази диагнозата, вашият случай е изключителен и макар, че в момента майка ви е в много тежко състояние, то този дълъг период на преживяемост е голяма рядкост и донякъде надежда за преживяемост на другите с тази диагноза.
  Дано не ви се види нахално от моя страна задаването на толкова много въпроси, но просто не знам какво ни очаква в бъдещето.
    Не бива да се обвиняват за нищо, ако сметнете за необходимо, оставете болната в хоспис за определените дни за палеативни грижи, а ако нещо се случи с нея там, не се знае дали няма да е избавление от мъките и.
     Желая ви спокойствие на всички.
Виж целия пост
# 438
Хистологията от март 2012 показа астроцитом 3 степен. Имаше дълга лъчетерапия, от тогава е без коса в ляво, където е и тумора. Химиотерапия не е правила, отказа. Влошаването през първите 5 години беше бавно, но много коварно. Започна деменция, затруднения в говора. Направи на петата година тежък инсулт, после хидроцефалия. Втората операция беше за поставяне на шънт, налягането щеше да ѝ пръсне главата. От тогава е с чужда помощ денонощно. Преди 2 години направи много тежък гърч, беше близо 3 месеца в коматозно състояние. Тогава беше последно на дексаметазон. Преодоля кризата, позакрепи се... Храни се оскъдно, но е подута много. Познава ни, усеща и разбира доколкото може,което не знам доколко е добре. Абсолютно е безпомощна. Не знам кое я държи толкова години, тя се разболя на 55. От 5 години лекарите говорят за глиобластом. От последния скенер минаха 2 години, не мисля да я измъчвам повече по болници, нищо няма да постигна.
Виж целия пост
# 439
Утре ще водим нашия човек в болница, защото инфекцията на крака му се влоши. Боли го много и постоянно изпада в кризи. Докторът, който идва у нас да го прегледа, ни насочи към септична хирургия. Поръчала съм частна линейка. Сега е на силни обезболяващи и малко се е кротнал, че иначе изпада в страшни кризи. Вчера пак успя да падне, а бяхме четири човека около него. Не знам как постига това "съвършенство". Питам го защо се метна  "ми така". Когнитивните умения са тотал щета. Минаваме на памперси.
Виж целия пост
# 440
Наталия, явно напрежението в главата му  идва много и не осъзнава от болка какво прави, дано му помогнат в болницата, кошмар е голям.
Галина, така и предполагах, че както при Вяра и Надежда първичния тумор не е бил глиобластом, жалко че се явява на млада възраст. За жалост няма какво да се направи, дано поне има обезболяващи.
  Господ да е с нас и нашите близки.
  Друга утеха не знам каква да ви дам, освен съчувствие, всички се печем на един и същи огън, един по-рано, друг по-късно, но пътя е един.
Виж целия пост
# 441
Аз за това поне, че не сме го открили спрях да се ядосвам...
И астроцитом да беше- следват същите неща, като си мисля, че можеше и да не доживее до сега, заради лечението, а и...какъв живот щеше да е😟
Виж целия пост
# 442
Приеха баща ми в болница за крака. Не разрешиха да остане придружител. Сега ми е супер притеснено. Той не може нищо самичък. Бутнахме по джобовете на сестрите и санитарката рушвети, за да може поне някой една вода да му даде. Цяла нощ е вил от болка. Много съм доволна от частната линейка - много точни, любезни и внимателни. Най-спокоен беше докато го извозвахме. Господ да е с него🥺
Виж целия пост
# 443
Хора, намерете някой да изпише по-силни успокоителни.
Аз съжалявам, че не го направих на по-ранен етап, а се мъчихме всичките.
То си трябва - и за през деня, и за през нощта.
Дексаметазона действа превъзбуждащо.
На нас ни бяха изписали дори Тавор за много голям зор.
Виж целия пост
# 444
Хора, намерете някой да изпише по-силни успокоителни.
Аз съжалявам, че не го направих на по-ранен етап, а се мъчихме всичките.
То си трябва - и за през деня, и за през нощта.
Дексаметазона действа превъзбуждащо.
На нас ни бяха изписали дори Тавор за много голям зор.
Много исках да му изпишат нещо, но не пожелаха. Имам приятелка, която работи в онкология. Помолих я онзи ден да пита техните лекари. Дадоха ми Трамадол за болката. Не успя да го облекчи. Сега си записах час при един лекар и ще нося всички епикризи, документи и каквото имаме. Ако трябва по корем ще се влача, но ще излезна от кабинета със зелена рецепта за силни успокоителни😢
Виж целия пост
# 445
Абсолютно подкрепям за болкоуспокояващите! Нужни са, всичко ги боли.   И при нас не подейства трамадола, и други ползвахме...нищо не успя да я успокои. Не можеше и да формулира болката. Бих дала морфин, но не бяхме осигурили. Нечовешко беше, а ние не смеехме да прекаляваме и се страхувахме. Можеше да и е по- леко 😟 И не мога да си обясня, защо си ги спестяват онколозите при тази диагноза....аз молих да ми кажат поне какво да е, после търчахме до личната. Тя изписа жената, защото бяха колежки, не знам как е в общия случай.Пълен абсурд! С човек на легло и сетни сили...
Виж целия пост
# 446
И съпругът ми има болки в мускулите, описва го като крампи - да давам ли магнезий? Опитвам да масажирам, но още не давам нищо. Вчера много го боля коляното и мазах с гел, който бил го облекчил. Явно вече започват болки във всичко.
Давам много лекарства за тромбите, защото имало много малки и не са се разбили или не са посмяли. От всичките предписани от кардиологията и съпътстващата след операциите само препарата за разреждане на кръвта Xarelto 15 mg минава по здравна каса. За неговата диагноза друго не се полага.  Въртя си в главата разни ситуации и се опитвам да не се терзая. Вдигам го трудно, за да ходим до тоалетна и прави крачки по 4-5 см. Като почне да се задъхва включвам апарата за кислород. Иначе си хапва сам и все търси сладко и даже кафе. Мога ли да му дам няколко глътки, че ми е мъка да му отказвам.
Виж целия пост
# 447
Дай му...какво толкова би навредило на фона на всичко.
От геловете и мама се облекчаваше. Даже само компрес с мокра кърпа и действаше добре....мисля, че дексаметазонът води до остеопороза,отделно и мускулната слабост, която прогресира. Може някакво възпаление в ставите да става и предвид компрометираната имунна- всичко се развива бързо и болезнено.От лекарствата болят и мускули и кожа и кости. Самите други органи- също се увреждат и започва тоталния срив.
Виж целия пост
# 448
Аз съм взела безкофеиново кафе и на деня по едно кафенце му давам, действа му добре, даже  той всеки път пита онколожката  може ли да пийва по малко ракия и вечер понякога пие по 40 - 50 гр ракия, но той не пие други лекарства освен  леветирацетам /неутроп/ и герисан. Та по съвет на онколожката не го лишавам съвсем от малкото му удоволствия. Лошото е, че му предстои операция с робот на голяма киста и отново съм в шах и невидение.
Виж целия пост
# 449
Днес пуснаха майка ми да влезе при баща ми и каза, че нещо му е правено на коляното, защото имало превръзка, но събото-неделно няма кой да ти даде информация. Казали са, че го обезболяват. Вечерта са го включили на кислород, защото докторът се притеснил от дишането му. Въпреки че сме казали за глиобластома, явно не са го записали на листа му, защото днешната смяна са били изненадани като майка ми им е казала. Агресира към сестрите, замахвал да ги удря и не иска да си пие лекарствата. Крие ги под езика и майка ми ги е забелязала, та му е дала малко пюре, за да го принуди да ги преглътне. Казала е на сестрите и ще му бия инжекции. Човекът, който е с баща ми в стая, е казал, че като цяло е спал през повечето време. Обещал е на майка ми да му дава вода със сламка и да звънне, ако има нещо. От вчера само спим и ние, но на преселили, че по навик ставаме. Явно голяма умора има натрупана във всички ни. Утре ще ходим на обяд, че тогава е свиждането, а в понеделник моя познат, който работи в болницата, ще ме срещне с докторите.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия