Глиобластом

  • 46 757
  • 813
# 285
Здравейте момичета, отдавна никой не беше писал по темата. Да ви по успокоя, че съпругът ми вече е изкарал 30 /тридесет/ курса на темозоламид от 2019г, благодаря на Бог и на лекарите за сега е що годе добре, разбира се говора е кашичка, но мисленето е правилно, малко трудно се обясняваме понякога, но какво да се прави. Важното е да поддържате добри кръвни показатели, за да продължат химиотерапиите, не е лесно, но нямаме избор.
  Кокичето при вас е втора линия химиотерапия, дано се подобрят нещата.
Успех желая на всички болни и семействата им!
Виж целия пост
# 286
Здравейте момичета, отдавна никой не беше писал по темата. Да ви по успокоя, че съпругът ми вече е изкарал 30 /тридесет/ курса на темозоламид от 2019г, благодаря на Бог и на лекарите за сега е що годе добре, разбира се говора е кашичка, но мисленето е правилно, малко трудно се обясняваме понякога, но какво да се прави. Важното е да поддържате добри кръвни показатели, за да продължат химиотерапиите, не е лесно, но нямаме избор.
  Кокичето при вас е втора линия химиотерапия, дано се подобрят нещата.
Успех желая на всички болни и семействата им!

Общото му състояние добро ли е? Самообслужва ли се, може ли да ходи сам и т.н?
Виж целия пост
# 287
Да, обслужва се сам, излиза навън при дядовците на карти, но само гледа, не може да играе, защото ще обърка термините в картите, ходим на разходки, след обяд си поспива около 2 часа, понякога и сутрин след закуска поспива, говорила съм с наблюдаващата го лекарка и ми е казала по-добре да спи, отколкото да е агресивен, не може да понася много шум/от внучката и кученцето й/. Общо взето е що годе добре, на крак сме, но ние много отдавна сме спрял дексаметазона още 2019г, сега през март и април изкара нещо като дълъг Ковид и изпи два много силни антибиотика, пи и преднизилон, което е кортикостероид за кашлицата, но вече се пооправи. От тази болест с тия лекарства не може човек да се излекува, но поне да се поддържа доколкото е възможно, пък и ние сме вече, както казва внучката ми в старчески възраст-70 г.
Виж целия пост
# 288
Браво, че се държи! Все така да е!
Баща ми явно не може да спре дексаметазона. Става абсолютен парцал, не може да стане от леглото. Сега говори щуротии и не е много в час. Губи ориентация за време, място, пространствено също. Понякога успява да стане сам от стола, но повечето пъти се налага да го вдигнем. Излиза на терасата с проходилката. Постоянно си мисли, че ще падне.
Виж целия пост
# 289
Здравейте,
При нас спряха Темозоломида, поради растеж. След това, без него имаше регрес...
Сега- само дексаметазон, лансопрол и депакин. Влошава се много, основно от дексаметазона. Опитахме да намалим огромната доза, но се влошава. Остана на8, което е убийствено. Има оттоци по краката. Треперят ръцете...Едва става, с помощ и сме с тоалетен стол. Идва рехабилитатор,но няма особен ефект...просто- тя се предава😟
Излязоха и по деколтето някакви петна, като кръвонасядания...имали ли сте такава ситуация? Не мисля, че ще може да стигне до следващ ямр...
В шах сме...втора операция, не препоръчват, поради пареза, друго- не предлагат. Има ли ефект от Лумостина?
Чудя се, какъв лекар да извикам за домашен преглед...невролог, онколог? Как смятате?
Виж целия пост
# 290
Здравейте,
При нас спряха Темозоломида, поради растеж. След това, без него имаше регрес...
Сега- само дексаметазон, лансопрол и депакин. Влошава се много, основно от дексаметазона. Опитахме да намалим огромната доза, но се влошава. Остана на8, което е убийствено. Има оттоци по краката. Треперят ръцете...Едва става, с помощ и сме с тоалетен стол. Идва рехабилитатор,но няма особен ефект...просто- тя се предава😟
Излязоха и по деколтето някакви петна, като кръвонасядания...имали ли сте такава ситуация? Не мисля, че ще може да стигне до следващ ямр...
В шах сме...втора операция, не препоръчват, поради пареза, друго- не предлагат. Има ли ефект от Лумостина?
Чудя се, какъв лекар да извикам за домашен преглед...невролог, онколог? Как смятате?
Баща ми има сини петна от ниските тромбоцити (тромбоцитопения). Тремор има ужасен, едвам си нацелва устата. Едвам направихме ЯМР. Служителката там ни каза, че едва ли ще успеем следващ път😔
Виж целия пост
# 291
Благодаря за насоката за петната!
И...ако не може да се направи ямр, какво следва?
Виж целия пост
# 292
За набавяне на тромбоцитите всяка сутрин на гладно прясно изцеден сок от ябълка, два моркова, портокал, една главичка червено цвекло, може без портокал и три пъти по 1 таблетка Герисан.
   ЯМР не лекува, само ще даде яснота за развитието на тумора, всички знаем лошите прогнози за тази болест и се стремим да облекчим положението и да удължим максимално живота им. Не мислете, че ми е лесно, преживях подобни трагедии с баща ми, свекър ми, свекърва ми, с мъжа ми първия път на дебелото черво, минало не минало глиобластом 4 степен. Просто се стремя да приема съдбата и да дам всичко от себе си за човека с когото преживяхме 47 години съвместен живот.
  Много дълго стана, но просто се разчуствах, извинете ме. Лека вечер!
Виж целия пост
# 293
Благодаря за насоката за петната!
И...ако не може да се направи ямр, какво следва?
И аз не знам. По-лесно било да издържи скенер с контрастно вещество. Евентуално ще трябва с частна линейка да го закарам, защото едвам ходи. Но има около три месеца до следващ ямр и ако успеем да ги преживеем...ще го мисля.
Искам само да не се мъчи, че направо сърцето ми се къса да го гледам така безпомощен и нещастен.
Dima5, баща ми хапва червено цвекло на салата и действително оказва влияние върху тромбоцитите. Иначе пие Герисан и бирена мая 3×2. Горе-долу около 15 дни след химията му падат показателите и не винаги успява да ги възстанови навреме. Два пъти се наложи да изчакаме по 10-тина дни допълнително, за да може да приема темозоломид.
Виж целия пост
# 294
Правихме нов ЯМР на 18 май. Баща ми явно е от редките случаи, които нямат нарастване на тумора и се повлияват от темозоломида. Онкологично нещата са под контрол, но всичко останало е зле - деменция, мускулна слабост, отоци. Приключихме шестата химия  5/23. Докторите ми казват, че ще продължава да пие темозоломида и няма да го спираме. Има ли други, които го пият ежемесечно?

Съпругът ми го пие ежемесечно. На седмия курс 5/23 направи рецидив и имаше втора операция. На осмия курс 5*23 направи пак рецидив, който вече не могат да оперират. Последваха за втори път 15 броя лъче и на 11.05. сега изпи първата доза Ломустин. След няколко дни ще ходя при онколога да попитам може ли да ги съчетая и двата препарата, като им следвам схемата. Днес срещнах  познат доктор и според него можело, но след като се види кръвната картина, която сутринта пуснахме.


А съпругът ти как е като цяло? Мускулна слабост или други поражения има ли?
Стискам ви палци🍀🍀🍀
Определено е объркан и не виждал добре с лявото око. Леко му треперят ръцете, когато яде и пие вода. Казва, че го болят краката и бързо се наспива и по нощите става и яде. За всяко нещо се дразни, защото все му казвам, че дексаметазона е след ядене. Става рано и хуква към цеха си, че имал много работа, а реално цял ден се туткал с нещо. Усеща се, че е засегната и паметта, защото говори разни неща, които няма как да са реални. Няма как да му се противопоставя, че трябват разходки и развлечения. Как да научиш човек, който е работил винаги и не иска развлечения. А трябва и да работя, защото всички сметки аз плащам и съм много объркана и изплашена. Работата ми е много напрегната и отговорна и .............как ще се оправям не знам.
Виж целия пост
# 295
Здравейте. Регистрирам се в този форум, за да споделя, че съпругът ми изгуби битката с астроцитома и си отиде на 37 години. Искам да обявя, че имам наличие на химиотерапевтични лекарства, които продавам. Внос от Турция и Индия. Зная, че се намират трудно, той дори не дочака пристигането им. Моля, ако някой се интересува, нека ми пише:
1) Lomustine 40 mg capusules (срок на годност 02.2024) - 10 опаковки по 6 капсули - общо всички опаковки - 600 лв.
2) Procarbazine 50 mg capsules (срок на годност 10/2023) - 2 опаковки по 300 лв. всяка една.
Виж целия пост
# 296
Някой ползва ли масло от канабис? Обмислям да взема...за успокоение и болки. Вечер я боли...не мога да разбера какво? И тя не може да обясни...кожа,кости. Просто не знам. Основно вечер и нощем.
Има ли лекарство, което да противодейства на мускулната слабост от дексаметазона или се разчита на упражнения? Не мога да я насилвам, а и тя отказва да прави упражнения. Лошото е, че започва и да не се храни, защото не може да се обслужва съвсем и това я подтиска. Идва и психолог вече...дано успее да се разбере с нея.
Дима- адмирации за борбата! Натали- прекрасна дъщеря си! Дано има дни човека...
Кокорче- не знам, какво да ти кажа мила...толкова млад😥 сигурна съм, че ще се справиш! С битовите неща...другото- няма лек.
Така се надявах да има и добри новини тук...някакви чудеса. Уви - близките ни гаснат бавно, а ние се топим с тях.
Някой ден...ще има лек...
А ние...трябва някак си да си приемем съдбата и да го смелим. Не знам как😥
Виж целия пост
# 297
Момичета, ако желаете може да прочетете постовете на Nia.V от Създаване на група от близки на болни с Алцхаймер 3. Тя живее в Рим и описва състоянието на 65 г си баща-български лекар, който е с атрофия на темпорален
лоб, нещо което откривам в разчитаниятана на ЯМР на съпруга ми.
Дори за Алцхаймер има експериментално лечение, но за Глиобластом още няма, жалкото е, че засяга все поеече млади хора, скоро ми писа млада жена на която съпругът и е болен от същото и е на 44 год, а децата им са малки-ученици в началните класове. Това освен, че ти променя живота, те хвърля в безизходица - как се гледа болен човек, две малки деца и се ходи на работа в днешно време. Съжалявам много за всички болни и семействата им, особено за младите.
Виж целия пост
# 298
Някой ползва ли масло от канабис? Обмислям да взема...за успокоение и болки. Вечер я боли...не мога да разбера какво? И тя не може да обясни...кожа,кости. Просто не знам. Основно вечер и нощем.
Има ли лекарство, което да противодейства на мускулната слабост от дексаметазона или се разчита на упражнения? Не мога да я насилвам, а и тя отказва да прави упражнения. Лошото е, че започва и да не се храни, защото не може да се обслужва съвсем и това я подтиска. Идва и психолог вече...дано успее да се разбере с нея.
Дима- адмирации за борбата! Натали- прекрасна дъщеря си! Дано има дни човека...
Кокорче- не знам, какво да ти кажа мила...толкова млад😥 сигурна съм, че ще се справиш! С битовите неща...другото- няма лек.
Така се надявах да има и добри новини тук...някакви чудеса. Уви - близките ни гаснат бавно, а ние се топим с тях.
Някой ден...ще има лек...
А ние...трябва някак си да си приемем съдбата и да го смелим. Не знам как😥
Мъжът ми ползва капки от канабис, но не за успокоение и болки, а за лечение.Познавам няколко човека, които казват, че са в ремисия от 5- 6 г., благодарение на това, но дали е вярно...но пък едва ли ще тръгне някой да лъже за такива неща. Те обаче са с друг вид злокачествен рак- двама млади мъже с рак на белите дробове и един- рак на дебелото черво.
Не мисля, че ще загубите ако пробвате, незнам ...само Господ знае...
Виж целия пост
# 299
Tirex, и аз мисля да дам на баща ми cbd oil. Иска ми се да се консултирам с компетентно лице преди това, защото има различни и като процетно съдържание, и като вид.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия