Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Публикувана: 11 ян. 2007, 22:58 ч.
Последно мнение: 8 юли 2024, 08:49 ч.

167 991
648

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
  
  Да, има и други с различни видове мускулна дистрофия, включително Дюшен-Бекер и Бекер. Форумът предлага информация за различни заболявания и споделя опит в лечението и рехабилитацията.
- Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
  
  Лекарствата сираци са лекарства, предназначени за лечение на редки заболявания. Очакванията за тяхното развитие включват значително подобрение в състоянието на засегнатите пациенти, като се надяваме на успешно лечение и увеличаване на продължителността на живота.
- Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
  
  Очакванията от клиничните изпитвания са свързани със значително подобрение на мускулното увреждане при пациентите. Тестваните лекарства имат за цел да предоставят алтернатива на вече използваните методи и да доведат до подобрение на качеството на живот на засегнатите.
- Какво представляват контрактурите и как се лекуват?
- Какви са възможностите за лечение на мускулна дистрофия в чужбина?

Потребител

# 180 25 юни 2008, 11:49 ч.

Лекуващия невролог би трябвало да ви каже къде е подходящо за детето.

Аз също не знам дали се ядосвам вече,просто се опитвам да променя нещата, да разберат здравите,че има и такива деца и възрастни с увреждане и че никои не е застрахован от това.

В този ред на мисли ще кажа,че ми е криво като гледам колко много хора влизат и четат в темата а почти никой не отговаря на въпросите. Познавам четящи тук и от време на време пишещи,които могат да ти дадат по добра информация от мен и то точно за Павел Баня,но незнам защо не пишат. Аз направих тази тема точно за да сме си полезни едни на други и когато намеря или ми изпратят инфо на и мейла го поствам за да съм полезна и на други,но това явно не се харесва на някой. Преди време получих ЛС да изтрия пост,които е копиран от и мейла ми и съм упоменала,че ми е изпратен във връзка с Нектара. Мисля,че беше важно да се знае и мнението на специалист,но човека изпратил ми го каза,че щом публикувам ще си пази инфото за него. Та нали на всички пишещи и четещи тук децата ни са на един хал,защо трябва само да събираме инфо за себе си и да не споделме.?! Такива хора никога няма да ги разбера. Аз не искам да открият лечение само за моето дете,аз искам да няма други родители като мен,лутащи се в неизвестното, питащи и сами намерили отговорите на много от въпросите.
Много Ви моля всички четящи тук,пишете,споделете опита си ,ако не сте полезни на нас с по-големите деца,то ще бъдете полезни на тези след вас.!