Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 167 995
  • 648
# 195
Мамо Раче здравей,надявам се нормално сте изкарали рехабилитацията на"Тузлата". Искам да те питам какво направи със нектар Т даваш ли го на детето има ли ефект.Ние го получихме преди 5 дни но ние страх да го даваме като не е изследвано и не пише съставките.Мислех да търся лаборатория и да дам да го изследват поне да няма нещо вредно със забавено действие.
Виж целия пост
# 196
Добре беше на Тузлата,а най-важното е , че на детето процедурите се отразяват много добре.

Нектара също като вас съм прибрала и незнам какво да правя с него Thinking ,изглежда ми много съмнителен и е малко вероятно да го дам на детето. Ако го изследвате пиши резултата. Ще ми бъде интересно съдържанието му.
Виж целия пост
# 197
Здравейте,
страх ме е да се похваля, zа да не се обьрка не6то, но в Германия отхвьрлиха диагноzата вродена миопатия, която големият бг капацитет доц. Божинова с лека рька ни постави.
Все пак дь6теря ни има zабавено моторно раzвитие, което все о6те е в нормите zа вьzрастта. Професорьт тук препорь4ва няколко месеца гимнастика. Ние оба4е трябва да се вьрнем в Бьлгария zа кратко, поне месец.
Искам да ви попитам от кого мога да полу4а пове4е информация в Бьлгария дали имаме право на някаква рехабилитация и кьде има zдравни zаведения, които се zанимават с гимнастика на деца като на6ия слу4ай? Ние живеем в Русе и преди да се вzрнем в Германия ходихме на няколко процедури кьм Дом майка и дете, но гимнмастиката не е всеки ден и zаниманията не са сериоzни.
Пожелавам ви zдрави и усмихнати де4ица Heart Eyes
Виж целия пост
# 198
Виви, в България може да направиш справка в НЗОК за вида рехабилитация за вашето заболяване и евентуално специализираните болници,които я предлагат.
Докато си още в Германия може да направиш консултация с д-р Велина Гергелчева - e-mail: vguerbliz@abv.bg Тя в момента е в клиника в Мюнхен и съм сигурна че ще те насочи какво да правиш докато си у нас с детенце.  Успех.
Виж целия пост
# 199
Здравейте на всички, искам да кажа нещо във връзка с Нектар Т.В едно от писмата които ми бяха изпратени от г-н Джон Базакис, имаше и ценоразпис в случай, че решим след пробния срок да си поръчаме още от този нектар.Съответно сумата можеше да бъде преведена по банков път или чрез Уестърн Юнион и беше посочен един адрес в Патра и името Джон Базакис.За късмет имам колежка от Патра и възложих задачата да провери какво има на този адрес и да разпита дали някой някога е чувал за въпросния господин и за въпросния институт.Съответно никой нищо не знае за тях, а на съответния адрес няма абсолютно нищо.Просто такъв номер не съществува.......С две думи някой е решил да изкарва пари от неугасващата ни надежда .
Виж целия пост
# 200
Е момичета някой да е чел вчерашните ежедневници "труд" и" 24часа" там имало изказване на Кременски за генетичната кръпка в Холандия.  Дайте инфо  Praynig Praynig Praynig Доколкото разбрах били неуспешни и все пак.
Виж целия пост
# 201
Статията на проф. Кременски е за стволовите клетки за откриване на публична банка при отчитане на резултатите в Холандия е станало ясно,че ефектът е краткотраен това еза нашето заболяване Думите на лекарите там били помолете болните да почакат 5 години може и по малко.Статията продължава с гените влиянието върху характера но човек и тн.вестник Труд 18 август стр.8-9
Виж целия пост
# 202
Раче проф.Кременски беше включен в комисията по проверката и аз в това време работих с него по Годишната среща на ЕАМДА и мога да ти кажа че тези доктори са дадени на прокуратурата. Защото е престъпление да вземеш болни клетки от едно място и да ги присадиш на друго.
Виж целия пост
# 203
Здравейте майчета.
Чета ви отдавна. но чак днес се престраших да пиша.
Аз съм на 29 год.от Варна и имам Дистрофична Миотония на Щайнер (или болест на Щайнер) - също много рядко заболяване.Искам да ви попитам има ли някой друг който страда от тази болест.Ще се радвам да си поговорим и обменим опит
Виж целия пост
# 204
Благодаря за инфото   bouquet
Вестника не открих,но пък ми прочетоха статията по тел. Wink

Вили ти защо пишеш като гост, нали си имаше регистрация.

................................... Защото е престъпление да вземеш болни клетки от едно място и да ги присадиш на друго.

Ние се ловим като удавник за сламка. Нормално е да се хванем и за това и още по-нормално ми се струва да се обясни на родителите,че децата им/специално нашите/ нямат здрави клетки и че това което правят си са чисти експерименти. Лично аз не съм против тях, нали  това е начина медицината да върви напред. Трябва обаче тази дейност да бъде регламентирана и субсидирана от държавата, както е в другите страни. В случая родителя трябва да бъде информиран за всички рискове и процедурата по извършване на манипулациите да бъде абсолютно безплатна, дори да се плати някакъв вид обезщетение на родителите затова , че се правят експерименти с децата им.

roosi  , аз незнам да пише някой с такава диагноза в темата,но може да чете и да се реши да пише.


 

Виж целия пост
# 205
Годишна среща на ЕАМДА   
Автор Виолета Антонова     
21 August 2008 
БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЗА НЕВРОМУСКУЛНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ - БАНМЗ е домакин на годишната среща на ЕБРОПЕЙСКИЯ АЛИАНС НА АСОЦИАЦИИТЕ ЗА МУСКУЛНА ДИСТРОФИЯ -ЕАМДА. Тя ще се проведе в гр.София от 11.09. до 14.09.08 в хотел Sky Way. За срещата ще пристигнат от Европа водещи имена в неврологията и работещи по тези заболявания. Лекциите ще бъдат изключително насочени към новастите в терапията.

За записвания за участие се обръщайте към Виолета Антонова на               0888 240 652        и

              0899 731 313       
 

 Работния ден за лекари и пациенти е 13.09.08. Но трябва да се запишете предварително. За членове на асоциацията няма такса за останалите е 60 лв. Таксата е за обяд, 2 кафе паузи и Чанта с материали. Крайния срок за записване е 05.09.08


Който може да отиде
Виж целия пост
# 206
http://www.pharmacy-bg.com/article.php?cmd=list&id=235
Виж целия пост
# 207
Дори благодаря за инфото Peace много е полезно. Когато ти попадне пак нещо интересно пускай тук не се притеснявай.
Желателно е всеки които има възможност да отиде. До колкото знам и д-р. Гергелчева ще се прибере за събитието.
Виж целия пост
# 208
Кой ще ходи на срещата? Някой знае ли от колко часа е  и как се стига до хотела?

http://www.hornit.bg/hornit.php?i4=643  това е хотела
Виж целия пост
# 209
Е ееееееееееееее никой ли няма никакво инфо или си го разпространявате апокрифно Wink

http://www.eamda.net/bulgaria.html
Тук ще намерите инфо на английски за програмата на конференцията в събота.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия