Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 167 995
  • 648
# 210
Не се чувствам много комфортно да пиша все след себе си, но ако редактирам последния си пост темата ще остане пак назад и едва ли ще видите това което искам .
Не знам защо не пишете,а виждам, че четете и то много. Явно има какво да научите, но защо не споделяте и вашия опит?
В събота бях на конференцията на ЕАМДА и там д-р. Гергелчева предложи да направим форум за НМЗ. Идеята беше приета много добре от присъстващите чуждестранни гости.
Моето мнение, е че трябва да се обединим около БАНМЗ. Това си е нашата пациентска организация и ако ние сме сплотени около нея с влиянието и механизмите с които разполага ми се струва, че ще можем да осигурим едно по-добро бъдеще за децата си.
Ако имаме форум или развием тази тема  ще бъдем по- полезни на себе си и на децата си. Партньорите от Европа ще разпространяват нашия форум така, че да може в него да се включат и хора от други страни. В него ще пишат и специалисти. Ще получаваме навременна и адекватна информация за НМЗ. 
Виж целия пост
# 211
На срещата имаше и много родители и деца с МД .Идеята е добра трябва да се включим всички и с общи усилия да помогнем на децата си . Относно акцията намерих къде да ми направят стикерите и действаме.Добър старт на всички през новата учебна година нека тя бъде безоблачна и безпроблемна за нашите чудесни деца!
Виж целия пост
# 212
Здравейте и ние пожелаваме на всички деца успешна и безпроблемна учебна година,но при нас в нашия край работите са си направо облачни и проблемни, някой гледа ли снощи Би Ти Ви как във Враца не приемат дете с ПМД в 5 кл. да учи защото не може да се придвижва по кабинетите защото училището не е пригодено за тях.А пък г-н министъра Вълчев нямал приемен ден да приеме разстревожената майка.А бе направо сме върха.
Виж целия пост
# 213
Успешна учебна година и от мен.

http://www.bgpetition.com/lichen_asistent/index.html

Ако искате да се промени нещо в живота на децата ни подпишете!
Виж целия пост
# 214
Вече една година се боря с този проблем ЛА за тази несправедливост спрямо децата и възрастните с увреждания. В България не може една майка на болно дете да се грижи за него а кой тогава? писах и до г-жа Масларова до МТСП и до сега нищо,  надявам се да се обединим всички и да се реши този проблем.УСПЕХ
Виж целия пост
# 215
Момичета ето един форум за правна помощ, надявам се да ви е полезен.
http://juris.free.bg/cgi-php/phpbb3/index.php

А ето линк към инвалидни колички

http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … 3D1G1GGLQ_BGBG281

http://209.85.135.104/translate_c?hl=bg&sl=en&u=http://w … XFQZXSmntnSzqKTXQ!   а това са двата модела детски които предлагат.
Виж целия пост
# 216
Благодаря! Много полезна информация.
Подкрепете петицията, аз отдавна го направих.Благодаря!
Виж целия пост
# 217
Сега ми отговориха от ДСП - Враца че разширената програма Л.А. / която Масларова все обещава че ще започне / ще започне едва през м. март 2009г. до тогава нищо.
Виж целия пост
# 218
Надеждата ми да стана ЛА май умря Embarassed

Изхода е май в петицията подпишете и разпространете за да можем да променим закона.
Виж целия пост
# 219
Нещо социалните ви лъжат!
Погледнете и си търсете правата!
http://www.asp.government.bg/ASP_Client/ClientServlet?cmd=add_co … 308&selid=308
Виж целия пост
# 220
 Vanq-АРДЕ, никой не ни лъже. Това е програма разработена съвместно с общините и се отнася до услугата Домашен помощник и  Социален асистент. Децата нямат право да кандидатстват за домашен помощник,а социалния асистент се грижи за повече от едно лице с увреждане или самотно живеещи възрастни хора. Тази услуга се отнася само до общини които са защитили проекти пред МТСП през миналата година и са одобрени дая извършват.
Виж целия пост
# 221
Момичета, я се огледайте, къде сте и какво правите за себе си и другите, въобще не се занимавайте с дреболии, няма нужда от големи думи, няма нужда от обидени и всеки май чете това, което на него му се иска! Кога се слага БАН и кога не, това не е шега работа, и не е до желание или не! Стига толкова, продължете да пишете в темата и въобще не се връщайте назад! Няма да има затваряне на темата, няма да има наказани, просто не се занимавайте с това повече и си пишете каквото трябва и сметнете за добре!
Гроги съм днес, повече няма да пиша. И децата ми имат нужда от мен, отивам да си ги нахраня и обичам. Лека вечер ви желая!  Hug
Виж целия пост
# 222
Здравейте майки, някой от вас гледал ли е сутринта програма здраве по КАНАЛ 1 от 9.35ч.Съседка ми каза че са говорили за мускулната дистрофия и по точно за инжектиране на генетичен материал за " за поправка" на грешката т.е. генетичния дефект.Също коментирали стероидната терапия при която се натрупва мускулна маса но изстъняват костите, това в общи линии разбрах от нея но и тя не го е слушала подробно.Аз се ровя в сайта на БНТ но не мога да отворя предаването или подробности за него.
Виж целия пост
# 223
Здравейте майки, някой от вас гледал ли е сутринта програма здраве по КАНАЛ 1 от 9.35ч.Съседка ми каза че са говорили за мускулната дистрофия и по точно за инжектиране на генетичен материал за " за поправка" на грешката т.е. генетичния дефект.Също коментирали стероидната терапия при която се натрупва мускулна маса но изстъняват костите, това в общи линии разбрах от нея но и тя не го е слушала подробно.Аз се ровя в сайта на БНТ но не мога да отворя предаването или подробности за него.

Не съм гледала предаването. По това време не бях в къщи. Мога да кажа какво научих по-повод "генетичната кръпка", на конференцията на ЕАМДА. С две три прости думи болните да се въоръжат с търпение в близките поне 5г.
Дано се включат и други мами били на конференцията. Ще потърся предаването и ще пусна линк тук ако го намеря.
Междудругото ако знаеш английски може да почетеш в  http://www.treat-nmd.eu/home.php тук би трябвало да е качена цялата конференция.
Виж целия пост
# 224
Пак ще пиша след себе си, но мисля, че е важно. Искам да ви подсетя за дихателната рехабилитация. Идва гадния сезон но грипа и простудните заболявания, а както знаете децата ни трудно кашлят да не кажа, че е невъзможно понякога затова тя е важна част от ежедневието ни.  На този тел. 02/ 9230388 може да получите адекватно инфо относно Дихателната  рехабилитация. Добре е и да се прави ФИД поне веднъж годишно и след това консултация с доц. Переновска. До колкото знам тя е единствената, която е запозната с проблемите на дишането и невромускулните заболявания у нас.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия