Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Днес ходих да подавам дукоментите за телк  и за двамата .Първо се опидаха да ме върнат за сина защото трябвало да направят справка от НОЙ.Имал право на пенсия но трябвало аз да отида да подам молба за такава като навърши 16 г.Аз не съм подавала такава за пенсия -просто нямам време и нерви .Иначе телка му е до 01.03 2009 не е до 16 г. беше за 3 години .По закон имаме право 3 месеца напред да подаваме дукоменти за Телк преди изтичането на датата.В сряда ще ходя отново и се надявам да не ме връщат за глупости .
За зъбите мисля че не е проблем но от 3 години му берат големите пръсти на краката и от това незнам вече какво да правя -нищо не помага 2 пъти го оперираха и с какво ли не го мазах няма ефект .
Мислим да ходим към Павел Баня но незнам при кого да съм и къде първо и двамата имат нужда от мен и двамата са обречени с нвеличими прогресиращи заболявания -направо ще откача .За атито ми изкат 100-120 хил .евро в изриел за да му направят транслантация .Нямам думи направо ми идва да се гръмна .

Синът ми е на 8 г. с ПМД.Оттелк му дадоха 60% .Телка е за 3 г. и изтича през юни 2009г.От март е на количка и мисля да помоля за предсрочно явяване поради влошено здравословно състояние.Не знам дали имам право но ще говоря с детския невролог в Бургас. 

Имаш право да подадеш документи за преосвидетелстване при влошавана на състоянието на детето по всяко време.

Аз се опитах да подам поради влошаване на състоянието .
но малоумните ми изкат дукоменти за това при това не казват какви и от кого .Имам чуство че просто са малоумни и незнаят че заболяването е прогресивно -макар че на самата диагноза го пише.Скарах се жестоко с тях казах из излекувайте ми детето не ви изкам телка .Те ми отговориха какво съм правила там като несъм изкала телк 

tedi15 - има ги такива, просто искаш завеждането на молбата и писмен отговор са длъжни да дадат. Ако там не я приемат ги караш да ти напишат под молбата, че отказват да ти я приемат.

Ще подам документи в телк.Много благодаря!

dorothy  Не можях да разбера каква молба трябва да подам Аз подадох молба за пенсия случайно разбрах че сина ми има право на такава след като навърши 16 г По този начин ще ме извикат служебно веднага след изтичне на телка който изтича на 01.03 2009 Казаха ми че другия месец ще има пенсия От друго място научих че би трябвало със задна дата да ги изплатят но ми отказаха там в НОЙ Незнам къде мога да проверя дали има такова право със задна дата до 6 месеца Аз ги подадох на 11.11 а той беше рожденник на 01.08 и тогава навърши 16
 

 ТЕЛК

Териториалната експертна лекарска комисия /ТЕЛК/ извършва експертиза
 на трайно намалената работоспособност на деца и възрастни. По време
на експертизата ТЕЛК определя следното:
            1. степента на трайно намалена работоспособност в проценти спрямо
            здравия човек;
            2. потребността от чужда помощ и срока;
            3. срока на инвалидността и датата, на която изтича определеният
            срок на инвалидност;
            4. началната дата на трайно намалената работоспособност (дата на
            инвалидизиране);
            5. противопоказаните условия на труд;
            6. трудоспособно ли е лицето за работното си място и необходимостта
            от трудоустрояване;
            7. характера на заболяването - професионален или общ;
            8. препоръки за по-нататъшно наблюдение и рехабилитация, режим на
            живот и обучение - при деца до 16-годишна възраст.
            ТЕЛК определя процента на инвалидност според специална методика. В
            нея са описани отделни състояния и заболявания и допустимия процент
            според степента на изразеност на симптомите. При определяне на
            процента важат някои правила:
            * Когато установеното увреждане не е посочено като отправна точка в
            методиката, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий
            се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното
            решение се вписва "във връзка с точка ..." и се прави подробна
            обосновка.
            * При наличие на множествени увреждания, посочени като отправни
            точки в методиката, крайният процент на намалената работоспособност
            (социалната адаптация) се определя също по специална методика,в
            която е посочено за всяко допълнително заболяване и състояние колко
            процента още могат да се прибавят към основната,най-силно изразена
            диагноза.
            * Увреждания, които не са посочени като отправни точки и не
            обуславят функционален дефицит или дефицитът е незначителен, не се
            вземат предвид при определяне процента на намалената
            работоспособност.
При тежка степен на намалена работоспособност (над 90 на сто) ТЕЛК се произнася и по потребността от чужда помощ. Чуждата помощ се определя на лица, които не са в състояние да се самообслужват в битово отношение (ставане, обличане, тоалет, хранене и др.), на слепи, както и на психично болни, които не са в състояние да контролират действията си. При децата чужда помощ може да се определи и при намалени възможности за социална адаптация под 90 на сто в зависимост от естеството на заболяването и възможността за отглеждането им в детско заведение. ТЕЛК определя чужда помощ при децата, когато тя е обусловена от заболяванията, а не от възрастта им. Незнанието на тази точка от наредбата за дейността на ТЕЛК често  води до обжалване на решението на ТЕЛК пред Национална експертна  лекарска комисися /НЕЛК/ с надеждата НЕЛК да определи необходимостта на детето от чужда помощ. Това обаче рядко дава по-различен резултат  при малки деца, тъй като те поначало имат необходимост от чужда помощ, независимо от това дали са с или без увреждане. Срокът, за който се определя степента на инвалидност, е от 1 до 3 години в зависимост от характера на увреждането, динамиката на неговото развитие и възможностите за възстановяване на работоспособноста Крайната дата на срока на инвалидизиране е 1-во число на месеца, през който е било извършено освидетелстването. Когато преосвидетелстването е извършено след посочената дата, в решението си ТЕЛК отбелязва закъснението и причините за това.  При състояния без възможност за пълно или частично възстановяване на работоспособността се определя пожизнен срок на инвалидността. Срокът на "чуждата помощ" може да бъде същият или по-кратък от срока  на намалената работоспособност в зависимост от увреждането и неговата динамика, но за не по-малко от 6 месеца. При лице с 50 и  над 50 на сто трайно намалена работоспособност ТЕЛК (НЕЛК) се произнася по работоспособността му за работното му място и при  необходимост го трудоустроява.

източник

zdr az sim ot shumen, imam sin na 14 godini s MD , imame problem s dqsnoto bedro, nqkoy doktori kazvat 4e e izkil4eno a ne nqkoi kazvat4e e ot bolesta. Imame bolki v kolqnoto, nqkoy ako ima takiv problem da mi pi6e      

 Не пишеш на количка ли е или все още ходи. Ако ходи и мускулите са много отслабнали може да се дължи на изкълчване. Ако ли не, може да е контрактура в бедрената става или от продължителното седене на едно място. Също така и неправилна стойка.
zehra само специалист ортопед може да ти каже на какво се дължи болката в бедрото на сина ти. Консултирай се със специалист и пиши.
Успех 

ПОДПОМАГАНЕ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ


Помощи за деца с увреждания
 Размер на добавките при ГМД 55 лв.

2008 г.
 Размер на добавките при ГМД 65 лв.

2009 г.
 увеличение
 
1. Месечни добавки за деца с увреждания- при минимална работна заплата - 220 / 240 лв.
 154 лв.
 168 лв.
 9%
 
2. Добавки за социална интеграция
 
 
 
 
за транспортни услуги
 8,25 лв.
 9,75 лв.
 18,2%
 
за информационни и телекомуникационни услуги
 11 лв.
 13 лв.
 18,2%
 
за обучение
 11 лв.
 13 лв.
 18,2%
 
за диетично хранене и лекарствени продукти
 8,25 лв.
 9,75 лв.
 18,2%
 
за достъпна информация
 8,25 лв.
 9,75 лв.
 18,2%
 
за балнеолечение и рехабилитационни услуги – веднъж годишно
 165 лв.

(макс. 330 лв.)
 195 лв.

(макс.390 лв.)
 18,2%
 
Двоен размер на месечната помощ за деца до навършване на 20 годишна възраст
 50 лв.
 70 лв.
 40%
 
Средна месечна сума за добавки

на едно дете с увреждане
 264,50 лв.

(макс. 278,25 лв.)
 309,50 лв.

(макс. 325,75 лв.)
 17,01%
 


Изплащане на еднократна помощ при раждане на едно дете в размер на 250 лв. и за второ дете - 600 лв.
Изплащане на допълнителна еднократна помощ при раждане на дете с увреждане в размер на 100 лв.
При необходимост (по лекарско предписание) децата с увреждания получават целева помощ в размер на 330 лв. средногодишно за медицински изделия и помощни средства.
Децата с увреждания, навършили 16 години получават пенсия.
Семействата, които отглеждат деца с увреждания, могат да бъдат включени в Национална програма „Асистенти за хора с увреждания”. Наетият като личен асистент родител получава минимална работна заплата и се осигурява за всички осигурени социални рискове, съгласно Кодекса за социално осигуряване. В случай, че в семейството има 2 деца с увреждания и двамата родители могат да бъдат наети като лични асистенти, като всеки от тях получава минимална работна заплата.

Това го копнах от   за съжал& … 86;то

.tou virve6e oba4e zaradi bolkata v kolunoto ot 2 meseca ne stipva na desniu krak.Prosto kraka my se skisi.Xodixme v Sofiq pri profesor Vladimirov i doktor Gurov i dvamata kazaxa 4e e ot bolesta myskylite otslabnali oba4e bolkite v kolunoto ne spirat.

мамаРаче  пишеше ми за някаква идея .Ако не е била относно нас и не съм те разбрала извинявай!

Момичета писах Ви на лични.   

Хранене при ПМД "Дюшен"   
     
 От ранна възраст трябва да се предлагат адекватни диетични препоръки с внимание върху изграждането на здравословни навици за хранене, които могат да се следват от цялото семейство, внимание и контрол на теглото, адекватен прием на калций и витамин Д, и контролиран прием на натрий. Особено трябва да се наблегне върху контрола на апетита по времето, когато се започват кортикостероидите. 
      При момчета без храносмилателни проблеми теглото трябва да се измерва 1-2 пъти годишно. Ако има значими притеснения за наднормено или поднормено тегло, теглото трябва да се измерва по-често. Ситуации, при които се очаква промяна в теглото също предполагат неговото проследяване (напр. при загуба на способност за ходене, преди значими операции).
 
     Идеалното тегло на детето се определя от неговата височина и се влияе от загубата на телесна маса (както при ДМД). Проследяването на теглото и височината на детето на сентилна графика дава информация за ексцесивно наддаване на тегло. Индекса на телесна маса (BMI) – телесната маса разделена на квадрата на височината (kg/m, сентил съобразен с възраст и пол) е по-доверителен признак за затлъстяване и също може да се проследява на графика. При криничната преценка препоръките за диета трябва да вземат предвид различни аспекти като: емоционални, психосоциални и семейни.

    За да се предотврати ексцесивното наддаване на тегло е необходимо консултиране с диетолог при диагностицирането, при започването на стероиди и при загуба на способност за ходене. Консултиране с диетолог е необходимо и при склонност за поднормено тегло.
 
     В случай на наднормено тегло се препоръчва да се цели намаляване на теглото с 0.5 kg на месец или стабилизиране на теглото в случаите, в които се предпочита дълготрайно нормализиане.
 
   Проблемите с недохранването са най-вероятни, след като момчето запчне да използва инвалиден стол (приблизително на възраст 12-13 години) и могат да бъдат многофакторни. Първата стъпка е да се прецени приема и да се оптимизира, ако е необходимо наличната диета с енергия и протеини. Следващата стъпка, при по-тежко недохранване е ентерално хранене през нощта.
 
   Хранителният статус трябва винаги да се изследва преди значими операции и особено внимание да се обърне на недохранването преди операцията. Пациентите със значително наднормено тегло могат да имат дихателни проблеми по време на сън, така че може да е необходимо допълнително изследване на съня за кислородна сатурация преди операцията.
 
    Специално при момчетата, лекувани със стероиди, ако диетата е с неадекватен прием на калций и витамин D, те трябва да се добавят отделно за да се достигне препоръчителен прием на калций (4-8 години: 800 mg/дн; 9-18 години: 1300 mg/дн) и витамин D (400 IU).
 
    В по-късните стадии на заболяването може да има трудности в преглъщането и когато това води до аспириране и/или недохранване трябва да се обсъди хранене чрез сонда или се назначава перкутанна ендоскопска гастростомия