Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Публикувана: 11 ян. 2007, 22:58 ч.
Последно мнение: 8 юли 2024, 08:49 ч.

168 003
648

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
  
  Да, има и други с различни видове мускулна дистрофия, включително Дюшен-Бекер и Бекер. Форумът предлага информация за различни заболявания и споделя опит в лечението и рехабилитацията.
- Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
  
  Лекарствата сираци са лекарства, предназначени за лечение на редки заболявания. Очакванията за тяхното развитие включват значително подобрение в състоянието на засегнатите пациенти, като се надяваме на успешно лечение и увеличаване на продължителността на живота.
- Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
  
  Очакванията от клиничните изпитвания са свързани със значително подобрение на мускулното увреждане при пациентите. Тестваните лекарства имат за цел да предоставят алтернатива на вече използваните методи и да доведат до подобрение на качеството на живот на засегнатите.
- Какво представляват контрактурите и как се лекуват?
- Какви са възможностите за лечение на мускулна дистрофия в чужбина?

# 255 3 дек. 2008, 08:26 ч.

Здравейте,някой знае ли дали на децата ни се полага безплатна винетка за МПС от социални грижи.На мен ми казаха НЕ,защото бил малолетен .

Виж целия пост

Dorothy

Редовен потребител

# 256 3 дек. 2008, 10:07 ч.

Цитат на: dinkeza в ср, 03 дек 2008, 08:26

Ако колата е на детето на името - да може.

Виж целия пост

dinkeza

# 257 4 дек. 2008, 08:12 ч.

Майки проверете в Социални грижи по места, дочух че започва програмата за Л.А.без да е обвързана с доходите,"Асистенти за по - добър живот"май така се казва програмата и е от 20.12.08г.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 258 4 дек. 2008, 11:14 ч.

Цитат на: dinkeza в чт, 04 дек 2008, 08:12

Започва програмата и срока за подаване на документите е 9 12. така поне ми казаха. Също казаха, че ще е десет месеца и ако се окаже успешна щяла да продължи. Ако продължи обаче няма да бъдат включвани хора, които са били вече включени първия път. Това е инфото ми от социалните. А дали е така ...... ще поживеем ще видим.

За винетка колата трябва да е на името на детето. За талоните за паркиране кашата е същата. Поне при нас. Mr. Green

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 259 8 дек. 2008, 14:37 ч.

На 12.12 от 15,30ч. в центъра по хигиена ще се проведе коледното парти на БАНМЗ.
Поканата важи за членове на асоциацията.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 260 14 дек. 2008, 11:19 ч.

Учените най -после успели да преобразуват стволови клетки, открити в човешката мазнина в мускулни клетки. Експериментът беше направено в тялото на мишки.

Подробности http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=pt&u=http: … hs%3D4zo%26sa%3DG

Превода е с от португалски с преводача на гугъл и е малко лош, но може да се разбере.А клипа е без превод Mr. Green

Дано се намери някой знаещ да го преведе.

Виж целия пост

Kriss77

Новак

# 261 14 дек. 2008, 21:05 ч.

Здравейте!!!
Искам да ви попитам нещо тъй като сте запознати.
Синът ми е на 2г.и 5 мес.Профоди на 1г.и 10мес.,но все още има проблем с координацията, не скача,когато реши да бяга оплита краката и пада.Направени са му изследвания-ЕМГ,ЕЕГ и ЯМР на главичка.Всичките изследвания са чудесни,но притесненията ми остават.Искам за поритам за изследването Креатинкиназа/КК/-от венозна кръв ли се изследва и във всички лаборатории ли мога да го направя?

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 262 15 дек. 2008, 21:27 ч.

Kriss77 Късното прохождане е един от признаците за дистрофя както и това, че детето не може да скача, клякането също го няма или е само в много ранна възраст. По принцип обаче децата с дистрофия имат проблем с координацията в много по - късен етап от живота си, малко преди да станат зависими от количката. Те падат често, но не се преплитат краката и имат специфична лордозна стойка. КК,ASAT,ALAT можеш да направиш във всяка лаборатория,но .............. в някой като видят стотици, че и хиляди пъти по високите стойности и ги занижават. Така че прецени си на коя можеш да имаш доверие. Тези изследвания се правят от венозна кръв. Хубаво е да направиш консултация с добър детски невролог.
Успех и дано не си в отбора.

Виж целия пост

Kriss77

Новак

# 263 16 дек. 2008, 14:02 ч.

Едно ме радва ASAT и ALAT са му правени няколко пъти,последно преди 10-на дни.Никога не е имал завишение на стойностите.Креатинкиназа никога не му е изследвана.Правено е и ЕМГ-където нама никакво притеснение.Не знам дали е показателно при дистрофия.
Консултации при невролози сме правили колкото искаш и никой нищо не казва.

Виж целия пост

Дъждец

# 264 16 дек. 2008, 18:18 ч.

Само да уточня креатинкиназата се изследва, когато детето не е болно и не са му поставяни инжекции поне една седмица преди изследването. Иначе стойностите се завишават и изследването не е показателно.
Доколкото знам най-доброто ЕМГ прави проф. Ишпекова.
Правили ли сте някаква рехабилитация?
Пожелавам ви от сърце всичко да е наред.

Виж целия пост

NIKalas

# 265 16 дек. 2008, 21:51 ч.

Здравейте, аз съм майка на дете с ПМД той е на 8 години преди 5 години ходихме при проф.Ишпекова за ЕМГ. Бе открита миогенна увреда на крайниците и след ДНК изследване бе потвърдена диагнозата.Тя се държи много добре с пациентите, въпреки че Ники плака много докато поставяха иглите.Скоро изпратих при нея мои близки , те също са много доволни, искрено се радвам , че при тях всичко е наред.Пожелавам това и на вас.Успех! newsm10

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 266 18 дек. 2008, 22:34 ч.

Привет народе Laughing

.
Имате ли новини от социалните за личните асистенти и винтетките за децата? На мен ми казаха, че новата наредба е влязла от вчера и ограничението от 1,8 е станало 2,0 за колите. Колата ако е съпружеска собственост и единия съпруг е инвалид дават винетка,а когато детето е инвалид НЕ. Аз обаче подадох пък да видим какво ще стане.

Виж целия пост

dinkeza

# 267 19 дек. 2008, 08:27 ч.

Имат ли право деца с 95%cЧП да ползват безплатна винетка от ДСП ако колата е на тяхно име вкарана в Б - я.

09-12-2008


Емилия Войнова - директор "Демографска и семейна политика и равни възможности"   Отговор

Уважаеми господин Димов,
Цитирам ви дословно чл. 10в от Закона за пътищата. Чл. 10в. (Нов - ДВ, бр. 6 от 2004 г., изм., бр. 104 от 2005 г., бр. 64 от 2006 г., бр. 43 от 2008 г., в сила от 1.01.2009 г.)
(1) Лице с 50 и над 50 на сто намалена работоспособност се освобождава от заплащане на винетна такса за един лек автомобил - негова собственост или съпружеска имуществена общност, с обем на двигателя до 2000 куб. см и мощност до 117,64 kW (160 к.с.) по ред, определен с наредба на министъра на транспорта и министъра на труда и социалната политика.
(2) Условията и редът за компенсирането на стойността на безплатните винетки по ал. 1 се определят с наредба на министъра на транспорта, министъра на финансите и министъра на труда и социалната политика.

Няма проблеми за детето трябва да вземе винетка.

Виж целия пост

tani4

# 268 19 дек. 2008, 15:49 ч.

здравейте на всички,изчетох всичко което сте написали до тук .Аз сам на 30г. и имам ПМД .Ще се радвам да чета написаното от вас и да споделяме информация.

Виж целия пост