Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Публикувана: 11 ян. 2007, 22:58 ч.
Последно мнение: 8 юли 2024, 08:49 ч.

167 979
648

мамаРаче - Потребител

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Има ли други като нас с различен тип мускулна дистрофия или само Дюшен-Бекер?
  
  Да, има и други с различни видове мускулна дистрофия, включително Дюшен-Бекер и Бекер. Форумът предлага информация за различни заболявания и споделя опит в лечението и рехабилитацията.
- Какви са лекарствата сираци и какви са очакванията за тяхното развитие?
  
  Лекарствата сираци са лекарства, предназначени за лечение на редки заболявания. Очакванията за тяхното развитие включват значително подобрение в състоянието на засегнатите пациенти, като се надяваме на успешно лечение и увеличаване на продължителността на живота.
- Какви са очакванията от клиничните изпитвания на лекарства за мускулна дистрофия?
  
  Очакванията от клиничните изпитвания са свързани със значително подобрение на мускулното увреждане при пациентите. Тестваните лекарства имат за цел да предоставят алтернатива на вече използваните методи и да доведат до подобрение на качеството на живот на засегнатите.
- Какво представляват контрактурите и как се лекуват?
- Какви са възможностите за лечение на мускулна дистрофия в чужбина?

мамаРаче

Потребител

# 90 24 септ. 2007, 20:58 ч.

А от тук може да си свалите материалите и да ги прочетете.

не се отваряха има ги по-долу!

Виж целия пост

kuneto

# 91 24 септ. 2007, 21:48 ч.

Като чета намирам полезни идеи не само за децата с МДД.
Но едно нещо ми направи впечатление и като незапозната ще питам - само момчета ли боледуват от МДД?
Докато четях останах с такова усещане че са само момчета???

Мерси Раче, че пусна линковете! bouquet

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 92 25 септ. 2007, 07:24 ч.

Да Светле.
Само момчета боледуват от ПМД - Дюшен.
Ако моя син беше момиче щеше да е евентуално носител,но здрав. При момчетата това не се случва.
Ако искаш повече инфо ще пиша по-късно. Сега нямам време.

Тази сутрин не ми се отварят линковете. Защо ли?

Виж целия пост

kuneto

# 93 25 септ. 2007, 09:13 ч.

Благодаря ти Раче!
И на мен не се отварят!? Не знам защо?
Но снощи четооох...
Лек ден на всички.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 94 25 септ. 2007, 13:11 ч.

http://www.raredis.org/pub/1_DMD.pdf

http://www.raredis.org/pub/2_DMD.pdf

http://www.raredis.org/pub/4_DMD.pdf

http://www.raredis.org/pub/3_DMD.pdf

Ето ги отново дано сега се отварят по - дълго.
Знам,че много хора искат да прочетат и мисля,че щом нещо е онлайн не бива да се пречи да се чете и от хора от друг форум.

Виж целия пост

e36

# 95 25 септ. 2007, 18:24 ч.

Ето още малко надежда за лечение при МД !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Откриха алтернатива на ембрионалните стволови кретки

Стоволовите клетки, които произвеждат сперматогенни клетки, могат потенциално да произвеждат клетки, които се диференцират в другите специални тъкани на организма. Това дава на мъжете добра възможност за лечение, когато то изисква използването на стволови клетки.
Група американски учени под ръководството на доктор Шахин Рафии (Shahin Rafii) са създали култура за стволови клетки от тестисите на опитни животни, която е достатъчна по размери за използване за медицински цели. Те са успели да получат клетки на кръвоносните съдове, сърцето и мускулите, съобщава Reuters.
Изследователите вече експериментират с човешки клетки.
Откритието може да бъде полезно като алтернатива на използването на човешките ембрионални клетки, чието приложение се ограничава все повече по различни причини.(а)

Дано сьм ви била полезна.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 96 26 септ. 2007, 17:57 ч.

Толкова много искам един ден да чуя, че и за нашите мили момчета се е намерило лечение.
Дано този ден бъде съвсем скоро, та ако ще да трябва да отидем на края на света.

Виж целия пост

tidings

Гост

# 97 27 септ. 2007, 10:44 ч.

Преведените на български език статии за мускулна дистрофия на Дюшен вече са публикувани онлайн. Горещи благодарности към Биляна, Бистра Желева, Весела Димитрова, Габриела Хазаросян, Деница Петрова, Елена Станкова от www.bg-mamma.com за тяхната подкрепа, към нашия консултант по неврология д-р Павел Балабанов и към г-жа Пат Фурлонг, председател на Parent Project Muscular Dystrophy, с чието разрешение беше направен преводът. За да прочетете статиите, моля, натиснете http://www.raredis.org/modules/newbb/viewtopic.php?topic_id=119&forum=11. Сайтът на източника на информацията е: www.parentproject.com.
Parent Project Muscular Dystrophy предоставят и допълнителни материали: DVD и CD-та с упражнения за разтягане, коментари от специалисти и друга полезна информация, касаеща ежедневието на семействата с МДД. Търсят се начини и средства, с които да се направи превод на тези материали от английски на български език, и за тяхното размножаване така, че да могат да се разпространят сред живеещите с МДД български семейства. Ще сме благодарни за всякакви идеи и предложения, които можете да изпращате на: info@raredis.org

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 98 27 септ. 2007, 11:43 ч.

Цитат на: tidings в чт, 27 сеп 2007, 10:44

живеещите с МДД български семейства

Едва ли има значение , но на Български е ПМД- Дюшен,Бекер,Пояс крайник и т. н.
DMD е английското наименование.
Все пак живеем в България нали.

Не мислете, че се заяждам просто обяснявам за незнаещите Peace

Виж целия пост

Франзела Калина

# 99 27 септ. 2007, 19:04 ч.

Ами, здравейте. Много отдавна ми беше време да пиша и питам тук.
Аз съм от тотаджиите с джакпота.
Имам близък роднина, почина рано от мускулна дистрофия. За съжаление не е известен типът. От другата страна сме само жени и сега е Филип. Аз си свирках повече от 3 години. Казах си на консултацията, казах си на педиатърката, но те, честно казано, не ми обърнаха внимание, а пък на мен ми харесваше да си свиркам.
Не мисля, че Филип е болен, но пък периодично ме сковава ужасът-като закуца, като не може да качва стълби, мисля, че разбирате по-добре от мен за какво говоря. Впръке чи днес невроложката пак ме хвърли в джаза като каза, че е рано за симптоми.

Тези дни трябва да се срещна с генетик, но искам да питам и тук, защото без конкретен тип мускулна дистрофия не ме обнадеждават за добри резултати. Искам да изследвам Филип и себе си, за да знам. Не ще да е Дюшен, защото проблемите са се проявили на 4-5 годишна възраст, а е диагностициран на около 10-11 години, почина на 21-22 години. Имаше особена стойка, защото кръстът не можел да носи тежестта или обратното, защото трябвало да носи цялата тежест, незнам. Rolling Eyes

И аз незнам какво питам, питам ли, споделям ли, но всякаква информация за някакъв по-конкретен тип би ми била от полза.
Благодаря предварително.

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 100 29 септ. 2007, 08:14 ч.

Честно казано аз още не съм успяла да прочета всичко от тези преводи. Напоследък нямам много време,затова си ги копирах и ще ги чета в автобуса Laughing

Това което успях да прочета обаче ми направи впечатление,че вече е преведено и публикувано от БАНМЗ.
Питам се защо не се срещнаха хора от двете организации и не се разбраха какво има вече преведено и какво не?
Очаквах да прочета наистина много нови неща , а се оказа че това което съм прочела до сега е доброто старо,което знам от д-р.Христова и от БАНМЗ.Дано в непрочетените страници ме чакат новостите за които така мечтая Peace

Виж целия пост

e36

# 101 6 окт. 2007, 18:00 ч.

Има много обнадеждаваща информация. Стартират редица проекти за лечение на невромускулните заболявания. Обаче те ще стартират в страни в които в асозязиите има над 1000 - 1200 членове.
Има реални шансове да влезем и ние като асоциация но трябва да издири и съберем не само още членове но и документацията по заболяванията на всеки един и на някой да се поднови.Така че ако искате наистина да помогнете на нашите деца опитайте във вашите градове да издирите и насочите към асоциацията за да направим и медицинската картотеказа да влезем в програмите Моля ако някой има познат или дете с Мускулна Дистрофия независимо от вьзраста нека ми пише на evrika123@abv.bg

Виж целия пост

мамаРаче

Потребител

# 102 12 окт. 2007, 21:41 ч.

Моля, модераторите да слеят двете теми за ПМД. Пишем много малко хора и е добре според мен нещата да са събрани на едно място,а не да се лутаме из двете теми.

Виж целия пост