Синдром на Даун - тема 5

Здравейте отново,

С интерес изчетох всичко изписано от вас, голямо браво на мама xelaa за постиженията на Гери! Надявам се, че си прекарват добре на морето, макар, че слушайки как Гери е заприличала на Момчил в белите и инатчето се съмнявам, че мама xelaa  ще си почине Браво и на всички ездачи! Както винаги най-оптимистично ми подействаха снимките на Ванко на Рад. Освен, че предизвикаха в мен благородна завист защото обичам разходките в планината, но не ми се е случвало такова удоволствие от 4 години видях отново едно хубаво и интелигентно изглеждащо 8 годишно момченце (впечатленията от срещата на VIVIA с него потвърждават моето усещане), което е светъл лъч в тъмната ми представа за бъдещето.
При Момо няма с какво да се похваля, освен, че се храни добре и много ме обича. Нямам време да се занимавам достатъчно с него, а и него  много, много не му се отдава ученето...Заключението на специалистите в Карин дом във Варна бяха трагични що се отнася до развитието на детето. Този месец съм си дала време да реша дали да не напусна тази работа за да имам повече време за него. Майната му на парите!Като не се справям с ролята на баща и майка поне да бъда майка като хората.
Иначе във Варна не стигахме много с Момо до плажа защото той изтощен от заниманията в Карин дом се събуждаше към 17.30 и стигахме до морето вечер.
Мария - И аз четох тези дни за откритото ново лекарство срещу Алцхаймер, но никъде не се споменаваше в съобщението, че то ще помага и при СД. Ако имаше подобна връзка сигурно фирмата производител на лекарството щеше да се похвали. Все пак времето ще покаже. Хриси ще ходи ли през Август в 17 ДГ на платени занимания и този месец? Момчил за сега съм го заявила вторник и четвъртък по половин ден сутрин, ще се радвам ако се засичат, току виж научил нещо от кака Хриси.
Е, това е за сега от мен. С удоволствие бихме взели участие в някоя среща в парка .

Здравей Ирикар!

Тази седмица бяхме в понеделник, сряда и петък. Следващата седмица пак ще бъдем сигурно в понеделник и още 2 дни, не съм решила кои. После заниманията се местят на ново място някъде в Лозенец, но на нас ще ни е далече и засега мисля да пропуснем, но сигурно пак ще си тръгнем на логопед. Между другото, днес Соня ме пита за вас, така че мислят ви и ви очакват

Днес получих писмо от СТЕЛК за психиатрични заболявания, нали най-сетне се наканих да подам молба за ТЕЛК. Пишат ни да си подготвим: 1) етапна епикриза от лекуващ психиатър, 2) психологическо изследване и 3) епикриза от стационарно психиатрично лечение през последните 3 години. Ами сега? Ние психиатър досега не сме посещавали... Е, иначе има време до 24.09, когато сме на комисия... В Педиатрията на "Д. Нестеров" ли да ги търся тези психиатри?

Ето малко нови наши снимки:
от заниманията в градината:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=251651&pid=6836744

разходка в планината миналата събота:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=251178&pid=6836900

разходка днес:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=251178&pid=6836941

занимания:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=201983&pid=6837073
Лека нощ! 

Здравейте,
Мария куклите са много чаровни. А Преслава доста се и източила на височина.
Това с местенето в Лозенец на летните занятия от 17ДГ сигурно ли е? В четвъртък като говорих с Юлиа и тя каза, че има вероятност... И на нас тук ни е по-удобно.

Irikar , ако наистина харесваш работата си не трябва да я напускаш. Аз мисля, че си страхотна майка - Момчи е извадил голям късмет с теб. Не е важно колко време сме с децата си, а дали пълноценно прекарваме времето което сме заедно. Всяка своя отпуска си с него, водиш го на занимания, родителите ти също много ти помагат в грижите да него. Мислиш ли, че ако си повече време с него, той ще се развива по-добре?  Какво толкова се очаква да прави дете на 3 години?

Здравейте, мили мами и татковци, напоследък рядко имам възможност да следя форума, но доколкото го правя, много се радвам и обнадеждавам за вашите дечица и нека Господ е с тях.
Ние бяхме изкарали един труден период през пролетта с получаване на анемичен синдром, вероятно вследствие на някакъв вирус. Наложи се да останем дори в клиниката по детска хематология в София, за да се лекува Ирен. Лекарите успяха да я изкарат от това състояние след кортикостероидна терапия и в края на май, началото на юни нещата се оправиха. Нещата си тръгнаха постарому като си останахме с обичайните за децата с ДС проблеми. Направихме си плаж на морето и след това изпратихме Иренка с баба й на гости при близки в София. Но може би след като престана действието на преднизолона и след поредна инфекция, отново сме в болницата с анемия.
Разгледах доста вашите публикации, но не срещам все още някой да споменава за подобни проблеми, а ми казват, че децата с ДС по принцип имат подобни проблеми. Възможно е да използвате добри средства за стимулация на имунната система. Много ще се радвам да споделите опит и информация по този въпрос. Ние със съпруга ми попаднахме на някакви еликсири на Никола Хлебаров, има такъв специално разработен за хора със СД на основа босилек, хмел и орех. Към този еликсир се включват още два за имунната система и общоукрепващ. Тези еликсири са направени с наши, български билки и нямат странични ефекти според автора.
Много се терзая, дали не сме пропуснали да я предпазим от тези неща по някакъв начин. Много ни е трудно, защото дествително няма подходяща превантивна система и ако сами не изискваме нещо за нашите деца, просто лекарите не са достатъчни. Чета например какви изследвания препоръчват на определена възраст за децата със СД, например в САЩ. Там дори подготвят и родителите с нужната информация, а тук отивам със статиите, посочвам, питам и на докторите изглежда много не им се занимава с нас и нямат нужната практика. Не сме правили още изследвания при ендокринолог. Трябва да се обърна към някой в София. Разкажете ми за вашите ендокринолози там.
Сърдечни поздрави на всички, бъдете здрави и силни!

Здравей, Алекса-смайл,
Вие вече сте направили първото добро решение да се поеме родителската отговорност и да отглеждате детето у дома. Така и шокът от ситуацията ще бъде по-кратък, защото ще изпитате незабравими моменти с вашия малък Ангел.
Само като си представя какъв кошмар изпитахме, когато се роди Ирен. След два часа ми съобщиха новината, а още не бяха ми я донесли. Не бях се докоснала до нея, не ми я даваха. В същото време ми обясняват някакви ужасни неща за хората с Даун и се чудя изобщо какво ми се случва. А тя се роди точно  в 3ч. на Коледа, 25 декември, стоях до един голям прозорец, а отвън беше виснал сърпа на нощната луна и над нея грееше ярка звезда, точно както ги рисуват на картичките. И аз стоях и не знаех в кой свят съм и какво става с мене. Някакви хора идват и ми съобщават някакви ужасни неща, сякаш току що са ги прочели от учебника, с пълната убеденост за безнадежността на ситуацията. Отвсякъде ни атакуваха с разни вероятности, все едно не ставаше дума за конкретен човек и хора. В този момент не се намери никой да ни подкрепи и да ни насърчи да си вземем веднага детето в къщи. Убедиха ни, че е по-добре и да не рискуваме и да оставим детето в дом, докато се установи дали няма да има нужда от специални медицински грижи. Там редовно си я посещавахме и бързо разбрахме, че детето трябва да се отглежда у дома. Сега тя е радост за всички, колкото и трудности да имаме понякога. Но такъв е животът, той не е фирма, която е на печалба или загуба. Струва ми се, че Ирен ни дава много. Тя ни прави по-силни и повече хора.
Бъдете силни, вярвайте повече в хубавото, за да се случва то.
Преди време четох една много хубава статия на спортния журналист Иво Иванов от 7дни спорт, пише редовно от Канзас, статията беше за един баща, чието детенце при раждането получава увреждане на мозъка и той с цялата си воля и душа влага живота си в това, неговият малък син да усети радостта от живота, участва дори с него в някакви състезания, возейки го с инвалидната количка и мн. други и навсякъде е с него, за да му даде възможност да усети радостта на живота, неговата прелест и очарование, което сам не би могъл, ако е затворен и неподвижен в една стая. Много ме разтърси този репортаж, специално ще го изровя от предишните компютри и ще ви го дам да го прочетете всички. Като че ли не сме го чели случайно със съпруга ми. Така си мисля сега.
Много здраве на всички!

http://www.vbox7.com/play:de13b09b - guen, предполагам, че за това става въпрос.

Да, точно за тях става дума. Миленавита, ти ме допълваш чудесно с този клип. Нека всички го видим. А репортажът на Иво Иванов също е страхотен. Ще го потърся възможно най-бързо да го прочетете. Този журналист е много даровит и има и други статии и репортажи за инвалиди. Може би тази тема не му е чужда.
Впрочем успях да намеря връзката с този брой
http://www.7sport.net/archive7ds/2006/11/22/forum/index.htm

Две зареждащи с оптимизъм статии:

http://community.livejournal.com/other_children/11404.html - на руски
http://www.capecodonline.com/apps/pbcs.dll/article?AID=/20080724/NEWS/807240324 - същата на английски

http://sadcrixivan.livejournal.com/34870.html - Астра Милберг «Письмо ребенку, сброшенному с моста»
http://www.mouthmag.com/bridgebaby.htm - "Letter to a Baby Who Was Thrown from a Bridge" by Astra Milberg

http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg - репортаж за една сватба

И футболистите от Валенсия за календар

Като гледам усмихнатите лица на децата и футболистите, и се сещам какво четох тези дни в един учебник по биология: "Интересно е отражението на допълнителната 21ва хромозома върху поведението – хората със синдрома на Даун са по-дружелюбни от нормалните".

Здравейте, приятели Ето ни и нас след отпуската. Отпочинали и разбира се мечтаещи за още. Понеже порето ни е под носа, традиционно избягахме далеч от него. В предбалкана. Любувахме се до насита на спокойствие, хубав въздух, риболов, къпане в реката и други подобни неща немислими в града. Е, един летен грип помрачи за  кратко настроението (и направи някои планувани срещи невъзможни), но поне минава бързо. Единствен Владко, понеже го хвана последен все още е на диета. И поради по-дългото неразположение доста отслабна милия. Сега е на грижите на баба. Нали ги знаете бабите. За тях това че детето се е нахранило не значи, че не трябва да се изядат последните останали хапки  На тази почивка правих много малко снимки. Чак се учудих на себе си. Щом ги сваля ще ви ги покажа.
Благодаря на varvara за папките. В най-скоро време ще ги занеса в генетиката тук, както съм се уговорил. Благодаря и на Irikar за снимките по мейла.
alexa-smile, както вече са ти писали, хубаво е че си попаднала тук толкова рано. Аз лично започнах да чета и пиша тук, когато Владко вече беше на повече от годинка. Но ми подейства чудесно и ми помогна много. Сигурен съм, че заедно ще преодолеем трудностите по-лесно. Всички тук ще ти помогнат да го направиш! Бих добавил: Alexa, smile!

Ето едно вчерашно филмче как се учим да рисуваме лице... Ако човек не следи последователността, после по никой начин не може да се сети какво е нарисувано... ама... така е в учебния процес, нали? Надявам се скоро да можем да се похвалим и с по-поносим за гледане резултат...

Привет на всички!

Сядам набързо да ви прочета и да драсна няколко реда. Искам да кажа на всички, пишещи тук, че ми дадохте много сила и вяра! Благодаря ви от сърце! Мисля, че вече започвам да се отърсвам от първоначалния шок, макар все още да си поплаквам по мъничко. 

Искам да ви попитам - вашите деца като бебенца спинкаха ли повече? Струва ми се, че сме малко по-сънливи.. рядко остава буден /да не кажа само когато дойде време за хранене/.

Ние в момента сме с конюнктивит. Вече една седмица му слагам капки, но не помагат. Днес бяхме на 1-вата си консултация, макар да сме само на 19 дни. Лекарката каза, че е наддал малко. От болницата ни изписаха 2900гр., а сега - 2 седмици по-късно сме 3230гр. Ходихме и на очен лекар, който освен тези капки, които слагаме ни изписа още едни и мехлем. Надявам се скоро да се оправи. Направи ми впечатление, че нашата лекарка дори не знае, че трябва да се направят изследвания на всички вътрешни органи, но поне ми каза - каквото направление ти трябва, ще ви го дадем.

Попитах и очният лекар кога може да се направи пълно изследване на зрението на детето, защото е със СД. Той ми отговори, че такова изследване се прави в хирургията, трябвало да му сложат упойка, да му разширяват зениците и трябвало да сме на 5-6 месеца. Преди това нищо не можело да се разбере. Вие правихте ли такива изследвания? Действително ли е така?

Има и още нещо, което ме притеснява.. в къщи всички се разболяха - явно е някакъв грип и макар да слагат маски, бебчо има някакви хрипове. Лекарката каза, че гърдичките са му чисти, а хриповете идват от нослето. Изписа ми физиологичен разтвор за нослето и по веднъж на ден по 1капка витамин Ц, като останалото количество от ампулата да го изпива. Не е ли много мъничък за такова количество витамин Ц? Да ви кажа честно, страхувам се да му го давам. Сега съм включила овлажнителят за въздух с лайка /нещо като инхалации/. Надявам се тя да му помогне...

Всички вие сте невероятни и много позитивни хора! Радвам се, че попаднах тук!

П.п. Огромно Благодаря и на Грета, която ми изпрати папките с материалите. По този повод да попитам - Кога ще е следващата ви среща? Иска ми се ако имам възможност и аз/ние да дойдем.

   Браво на Хриси! Лиза обича да рисува, но само каквото на нея и хрумне. Миналата година, като подавахме документи в ресурсния център, я караха да нарисува в празно лице нос, уста и очи. Тя естествено нищо не нарисува, но имаме една игра Mr POP, на MB games, в която трябва да се слагат за време очи, носове, мустаци и т.н., там добре си ги подрежда. От нейните рисунки най ме впечатли тази от миналото лято:


не знам дали се вижда добре, аз ги оставям от време навреме да рисуват просто с вода върху плочките на терасата. НА мен ми прилича на този йероглиф. Лиза също докато го рисуваше с голямата четка изглеждаше като калиграф от китайски филм, като ме видя да я снимам се смути и не го доизписа.
Ето и едно завчерашно филмче и от нас. http://video.mail.ru/mail/ena75/277/880.html