Синдром на Даун - тема 5

  • 27 297
  • 318
# 120
Искам да ви попитам - вашите деца като бебенца спинкаха ли повече?

да, то на тази възраст повечето бебчета спинкат много, не се притеснявай. И все пак използвай възможно най-добре времето, когато бебето е будно, за да стимулираш сетивата му...

Цитат на: alexa-smile
Днес бяхме на 1-вата си консултация, макар да сме само на 19 дни. Лекарката каза, че е наддал малко. От болницата ни изписаха 2900гр., а сега - 2 седмици по-късно сме 3230гр.

И ние наддавахме трудно - при нас причината беше слаб апетит и междупредсърден и междукамерен дефект на сърцето... Ако досега никой лекар не е чул странен шум от сърцето на бебето, поне за това можеш да не се притесняваш...

Цитат на: alexa-smile
Попитах и очният лекар кога може да се направи пълно изследване на зрението на детето, защото е със СД. Той ми отговори, че такова изследване се прави в хирургията, трябвало да му сложат упойка, да му разширяват зениците и трябвало да сме на 5-6 месеца. Преди това нищо не можело да се разбере. Вие правихте ли такива изследвания? Действително ли е така?

Ами така е. Честно казано, не виждам какво може да разбереш за зрението на детето на тази възраст. Далекогледство, късогледство, кривогледство се проявяват доста по-късно... На този етап е важно да се убедиш, че бебето се заглежда, както и че реагира на звуци...

Моят съвет е да се свържеш с някой добър неонатолог и веднъж месечно да го викаш в къщи за пълен и най-вече спокоен преглед на бебето - зрение, слух, реакции и др. Не мога да ти опиша всичките тестове на развитието на бебето, понеже не ги знам, но има такива и за вас те са важни...

Цитат на: alexa-smile
Има и още нещо, което ме притеснява.. в къщи всички се разболяха - явно е някакъв грип и макар да слагат маски, бебчо има някакви хрипове. Лекарката каза, че гърдичките са му чисти, а хриповете идват от нослето. Изписа ми физиологичен разтвор за нослето и по веднъж на ден по 1капка витамин Ц, като останалото количество от ампулата да го изпива. Не е ли много мъничък за такова количество витамин Ц? Да ви кажа честно, страхувам се да му го давам. Сега съм включила овлажнителят за въздух с лайка /нещо като инхалации/. Надявам се тя да му помогне...

Витамин Ц е за да засили имунната система (макар че до 6 месечна възраст бебетата ползват наследените от майката антитела). Излишното количество витамин Ц се изхвърля от организма, така че от това според мен няма нужда да се притесняваш. Виж, ако хване наистина хрема на тази крехка възраст, ще стане страшно - бебетата едва дишат с хрема, така че по-добре повечко витамин Ц и възможно най-далече от болни и подсмърчащи...

 Hug



Виж целия пост
# 121
Здравейте, и ние се прибрахме преди няколко дни.Не ми остава много време за компютъра и затова не пиша, но наваксвам   по малко пропуснатото.Радвам се , за всички нови постижения на дечицата които пишете. Simple Smile
При нас няма кой знае какви нови неща, освен, че пораснахме с още една годинка и момчето стана на 3 PartyПоне този път вече разбра, че има той празник и истински се забавляваше и беше център на вниманието.Все още се учим на гърне, като го сложа винаги свършва нещо и знае за какво го слагам, но и в памперса или в гащите също .На морският бряг се чувстваше чудесно и доста походи босичък, та малко и позаякна.след някой ден ще кача малко снимки и ще публикувам.
За сега свършвам, ако има кандидати за съботна разходка в някой парк аз съм на линия.
Поздрави и целувки на дечицата.
Виж целия пост
# 122

Витамин Ц е за да засили имунната система (макар че до 6 месечна възраст бебетата ползват наследените от майката антитела). Излишното количество витамин Ц се изхвърля от организма, така че от това според мен няма нужда да се притесняваш. Виж, ако хване наистина хрема на тази крехка възраст, ще стане страшно - бебетата едва дишат с хрема, така че по-добре повечко витамин Ц и възможно най-далече от болни и подсмърчащи...

 Hug





За съжаление го разболяхме   Cry Има хрема и вчера 2-3 пъти повърна след хранене. Явно проблемът е от нослето и храчките, които отделя. Снощи вдигна и лека температура - 37,5. Днес ми се струва малко по-добре. Дано не се лъжа.
За витамин Ц-то, последно слушах, че не се изхвърля от организма, а се задържа в него - затова реагирам така.

За зрението си права - още е много мъничък, но мисля, че чува, защото като се трясне врата и се стряска.

Незнам как най-добре да го стимулирам, но все гледам като е буден да му говоря, пея.. дрънкам му с дрънкалки.. такива неща.. ако имате и други идеи ще се радвам да ги чуя.

Чао засега от мен!
Виж целия пост
# 123
alexa-smile, нашето джипи също нямаше представа какви прегледи се налагат (очи, УНГ и т.н.) но се консултира с генетичката, направи си график и ни напомняше. Уви тук нямаме място като при Тинчева, в което да направят всякакви изследвания на бебчо и се наложи да обикаляме из България...
Сега промивайте нослето. А за стимулациите, дори да не реагира на всичко, бъди сигурна, че усеща много повече неща, от колкото си мислим. Тепърва ще се запознава със света.
По време на отпуската и ние като Анджи (вече май трябав да пиша Анджи-старши Wink ) "работихме" по въпроса с гърнето. Оказа се, че Владко предпочита да пиша прав. Така и правеше по-често. Е, за другото още нямаме успехи, но всичко по реда си.
В момента е по-добър от баща си на неговата възраст в разпознаването на животните Simple Smile Безпогрешен е с домашните животни. Трябва да му направя клипче как имитира магарето. Ще паднете от смях. Много е реалистичен Simple Smile
Виж целия пост
# 124
Friend, чакаме с нетърпение филмчетата!

Миленавита, мисля, че си права за приликата между онзи йероглиф и нарисуваното от Лизка. Как да не се замисли за прераждането човек...

Dejo, добре дошли Simple Smile Ще чакаме отчетни снимки на големия Анджи Wink

alexa-smile, ето за витамин C:
http://www.zachatie.org/index.php?option=com_content&task=vi … 650&Itemid=61

Ние днес бяхме в Пловдив за аминокиселини и пак подновяваме приема им. Ще вземаме аминостимунол (който свързва и изхвърля бета-амилоида от организма) и нейровит, който стимулира мозъка, с цел улесняване на проговарянето. Докторката даде някои идеи как да занимаваме Хриси, по-късно ще се отчетем... Хубавото е, че приемът на аминокиселини е сведен до 3 пъти дневно 20 минути преди хранене...

alis831, на вас как ви влияят аминокиселините?

 Hug
Виж целия пост
# 125
Здравейте и добре дошли на завърналите се от отпуск!
Deja Vu  - аз съм за среща през уикенда, може би по-раничко преди обяд за да не слънчасат децата. Някой знае ли, дали в Борисовата градина на откритата сцена до площадката със слончето има духова музика като миналата година?
milenavita - Лизето много се е източила, беше доста по-нисичка на 21 март, когато я видях за последен път. И е голяма пъргавека, като гледам как тича край пързалката  Laughing. Много ти благодаря за оптимистичните линкове към руски сайтове и филмчета. Действат ми много добре вечер Wink.

alexa-smile - и ние бяхме с непрекъснат конюктивит като бебета, после се оказа, че имаме запушени слъзни канали.Не е толкова страшна диагноза, но детето изглежда много тъжно и го дразнят очичките. Ако се приложат правилни упражнения още от първите месеци може да се избегне после оперативното отпушване. Трябва очен лекар да ти покаже къде точно да разтриваш и натискаш.Но дори и да се стигне до него не е толкова страшно, това е често прилагана манипулация.

И Момо го уча да пишка в гърне като Владко и Анджи, и той седи и пишка вече в гърнето, но не си казва когато му се пишка и ако не го сложиш на гърнето през 20-30мин. пуска в гащите. Затова и този месец инвестирах солидно в нови слипове, боксерки и бермутки за момчето Embarassed.Така, че още нямаме повед за хвалби. Дано се справим с този проблем до есента, че не ми се мисли като обуем дебелите дрехи какво ще правим след всяко напишкване.
Друг наш успех още от юни месец е, че Момо реди кула от 9 кубчета почти без моя помощ (и после с кеф ги събаря Laughing). Ползвам солидни пластмасови кубчета, които Deja Vu му беше подарила за миналия рожден ден. Нанизваме и фигурки с 1,2,3 и 4 дупки на съответния брой шишове на дървено влакче, струва ми се доста полезна игра. За сега аз държа вагона да да не поднасят колелата, но скоро се надявам да се оправя сам. Вече посочваме и коя е малката и коя голямата топка от две такива с еднакъв модел. Имаме малки успехи и с един прост пъзел с вгнездяване на фигурки, но като гледах отново как Хриси на Мария на неговата възраст реди сложни пъзели с по 20 елемента не смея да се хваля. С думите нямаме никакъв напредък Cry. Ще се опитам да направя малко снимков материал за успехите, но не обещавам.
Е, това е от мен, че трябва да се приготвям за работа утре. Ааа,утре Момо ще си поиграе с Хриси на Мария, ходят заедно на летни занимания в 17ДГ Wink.
Поздрави на всички и далеч от летните вируси!
Виж целия пост
# 126
Ирикар, опитайте в началото с този пъзел:



и с този:



Аз на времето бях избрала друг, с по-малко елементи, но после се усетих, че е бил по-сложен.

Като видях хелаа как учи Гери на първия посочен, тази година на морето (а и преди него) почнах да уча Преслава по него и се получи... Първо аз го подредих пред нея няколко пъти, после го подреждахме заедно, като аз й държах ръката, после тя почна да проявява самоинициатива да поставя някой и друг елемент на мястото му. Това е най-важния момент, когато трябва да се затвърди първоначалният интерес и да се доразвие. За да не й става скучно, редувахме подреждането на двата посочени пъзела.

Успех!  Hug
Виж целия пост
# 127
Ето уж малко снимки, ама станаха повече:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=273473
В къщи като се прибрахме ни чакаше изненада:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=273473&pid=6927786
Taka зооградината  се разширява, за сега не даваме на Анджи да ги пипа понеже са много малки, а неговата игра е доста груба(имаме опит  с котета).Кученцата са на сестра ми, но живеем в една къща и един двор, та ще пада голяма игра като поотраснат.
Добре дошъл на малкото Ангелче, желая му да е заграден от много любов и да е много щастлив.На мама alexa-smile , много сила, обич и търпение и нещата полека лека ще се наредат.

Аз искам да споделя няколко неща които ме притесняват в моят Ангел и се чудя от синдома ли е и нормално ли е това поведение....От известно време се хили много, ама като казвам много значи продължение на часове може и това се случва най-вече на разходки, в магазина  и т.н., до един момент е добре, но после почва да прави впечетление, хората се заглеждат и се чудят-що не му направя забележка на това дете, аз и да му кажа-стига вече или нещо друго , той повече почва да се смее или пък се намусва да реве, че съм му се скарала....Например, по пътя  от Морето до София, в продължение на около 4ри часа не спря да се смее, какво му беше толкова смешно не разбрах. Rolling EyesДругото за да привлче внимание, според мен и да се прави на интересен,  е да  удря по главата или с ръка или в където свари- във врата или дръжка и после пак се смее, колкото повече казвам-Не така, толкова повече продължава....И нещото което  е най -тревожно е че е взел да шамаросва -пак на шега -цапардоса някой , който му е под ръка и пак се смеее, абе щура работа направо.Някой  имал ли е подобен проблем от вас? ooooh!

Ирикар, ако искаш да се уговорим за събота( не знам дали го дават все още такава жега обаче), сутринта и всички които  искат и могат , също да дойдат.Само кажи към колко 10-10,30ч. добре ли е и къде? Аз ще съм с двамата и е хубаво някъде където да могат да играят.....
Виж целия пост
# 128
Здравейте и от нас,
Върнахме се от морето в понеделник, но нещо не мога да стигна до компютъра да пиша. Но поне прочетох всичко, много интересни неща сте писали, иска ми се да взема отношение по много въпроси, но няма да имам време сега. Порадвах се на снимките и клипчетата, да са живи и здрави всички сладури! Сърдечни благодарности и за чудесните линкове, действат много мотивиращо.
Първо, честит рожден ден на Анджи със закъснение! Дежа Вю, пожелавам ти много да те радва малкият палавник, да расте здрав, щастлив и обичан и бързо да напредва!Според мен повечето деца със СД имат проблеми с поведението, аз наскоро също писах по тези въпроси. Гери също се случва да ме цапардосва и дори няколко пъти и аз лекичко я первах, за да усети, че не е приятно, но тя се нацупва и като че ли не прави връзка между това, че тя ме е ударила и аз съм й отвърнала със същото. Повече ефект има като й казвам да не прави така и й предлагам „погали мама” и дори й хващам ръчичката и й показвам. По едно време се случваше доста често, сега попрестана. Вярвам, че и при Анджи ще отмине.
Guen, Гери също според мен е с доста слаба имунна система и миналата зима доста често боледуваше, сополки си имахме почти през цялата зима. Аз съм пробвала да й давам сиропчето „Фор кидс” за имунната система, пчелно млечице /апитонин/, повечко витамини и омега 3 и 6 мастните киселини. Четох, че храненето е от голямо значение за укрепване на имунната система и се опитвам да храня Гери максимално здравословно - много плодове и зеленчуци, прясно изцедени сокчета, достатъчно белтъчини. Утре заминаваме за Боровец в центъра на д-р Емилова, ще опитаме малко плодолечение, наскоро слушах в едно предаване, че много добре се отразявало на децата, които често боледуват от инфекции на горните дихателни пътища. Историята, към която си дала линк - за таткото и момчето с ДЦП, е много вдъхновяваща.
Алекса-Смайл, добре дошла при нас. Гери също от самото раждане имаше запушено носле, а втория месец влязохме и в болница с бронхиолит, но после се оправи и почти не е боледувала, докато не тръгна на градина. Гери също така много спеше като бебе и беше доста отпусната и вяла, но почти веднага – от третата седмица след раждането започнахме масажите и гимнастиката. Вие започнахте ли ги, намерихте ли кинезитерапевт?
Иска ми се още да пиша – и на Ирикар, и на Мария, но няма да успея, а не ми се иска набързо.
И накрая да похваля Гери – през цялото време на почивката се държа много добре, много адекватно, никакви проблеми не е създавала, хранеше се  и се държеше доста прилично на закуската и въобще в ресторантите. След първите два-три дни, през които бях по-напрегната как ще се справя в новата обстнавока, се отпуснах и си прекарахме чудесно. Гери я беше страх от морето и с рев я къпех, но много се радваше на чайките и гларусите, обичаше да се къпе в басейнчето, а вечер гледаше Месечко и звездите. Все по-често казва по две и три думички, за да се изрази и това най-много ме радва. Изглежда, новите стимули са най-добрата терапия за нашите деца.
Поздрави на всички родители и много целувки на дечицата.

Виж целия пост
# 129
Здравейте. Добре дошли на завърналите се (след мен) от почивка. Днес е ми остана много време за писане, а утре е денят на Варна (неработен ден. мммммммм Simple Smile ) но искам поне да ви пусна няколко от последните снимки на Владко. Другата седмица ще пиша пак.
Поздрави на всички!
Виж целия пост
# 130
Здравейте!
Виждам, че и Владко, и Вики и Анджи са се забавлявали много по време на ваканцията.Големи са сладури Hug.
Deja Vu -аз съм за среща в събота сутрин, предлагам в 10.30ч. на площадката със слончето в Борисовата градина. Ако искате може и в Коколандия в Борисовата градина (последно там се виждахме миналата година с xelaa, anane, Deja Vu...), там е по-дълбока сянка. Ако имате други предложения - казвайте. Отдавна не сме се събирали с малчуганите!

А на варненци, които утре няма да работят малко ме е яд Confused LaughingНе стига, че си имат море, ами и допълнителен почивен ден посред лято!
Виж целия пост
# 131
Здравейте!
Deja Vu , Friend , Ангел и Владко са станали още по-симпатични и чаровни.
С Лиза сключихме 6- месечен договор с "Отдел закрила на детето" и от вчера тя посещава занятия там. Вчера бяха индивидуални, а днес групови по психомоторика в тази зала : http://foto.mail.ru/mail/ena75/726/761.html  . Засега много и харесва и не и се тръгва от там.
Виж целия пост
# 132
Хела, приятно и полезно  изкарване ви желая. С нетърпение чакам да споделиш после как е повлияло на Гери плодолечението. Simple Smile
Милена- разгледах  вашите снимки от морето, много са пораснали децата и са станали още по-големи сладури. Лизката е същинска чаровница с тази дълга косичка.Много и се радвам каква е сръчна с катеренето по пързалката и пускането. Изглежда , че и обича да ходи на разходки . Анджи хич не е по ходенето пеш направи 10 крачки и сяда или  увисва на ръцетети да го вдигнеш.За това все с някакво превозно средство за него се придвижваме.
Да и поведението му наистина в момента ни е проблем, надявам се да го преодолеем, в ресторант или др. подобно заведение, събираме очите на всички, хич не обича да седи кротко и да се храни, все гледа нещо да събори, вика, кара се и тн.....

Френд, Владко с новата подстрижка изглежда истински мъж. bowuu

Ирикар, 10,30ч. е добре на площадката със слончето. кажете и другите ако идвате дали ви е удобно.
Поздрави за сега.

Виж целия пост
# 133
Привет отново и от нас!

Сядам набързо да ви почета и да драсна няколко реда, преди малкото ангелче да се е съудило.
Ние все още се борим със запушеното носле, но очичките вече са по-добре. Със запека също се справихме, но май сега пък минахме в другата крайност - доста честичко акаме и обикновено се случва точно, когато започна да го храня. И тъй като не му е комфортно така, се налага да прекъснем храненето, за да сменим памперса и после продължаваме пак. Simple Smile
Тази седмица моите момченца доста се постараха, за да не скучая. Първо бебко с нослето, после очичките, после баткото се изгори, а на следващия ден се разряза, та ходиха с баба си да го шият. Дано другата седмица емоциите да са по-добри.
Гладах доста снимки на дечицата ви и трябва да ви кажа, че ме накараха да се усмихна. Всички са толкова мили и лъчезарни. Още не мога добре да се оправя с имената на дечицата и мамите и татковците, но се надявам след време да имам възможността да се запозная с повечето от вас на живо.


Алекса-Смайл, добре дошла при нас. Гери също от самото раждане имаше запушено носле, а втория месец влязохме и в болница с бронхиолит, но после се оправи и почти не е боледувала, докато не тръгна на градина. Гери също така много спеше като бебе и беше доста отпусната и вяла, но почти веднага – от третата седмица след раждането започнахме масажите и гимнастиката. Вие започнахте ли ги, намерихте ли кинезитерапевт?


Масажи му правим от първият ден, в който се прибрахме в къщи, но засега правим само това. Черпя информация за това какво трябва да се направи най-вече от вас, родителите, пишещи тук. За сега чакаме да стане 8-ми, за да се уговорим с д-р Тинчева и да отидем до София за пълни изследвания. Там се надявам тя да ме насочи според резултатите на детето, какво трябва да направя и какви специалисти да потърся. За сега се въздържам да го водя където и да било, първо, защото още няма месец и второ, че и без това сега е малко болничък /още се ядосвам, защото ние го заразихме/.

Искам да помоля да ми обясните за какво точно трябва да се обърна към Агензия за закрила на детето? Една майка от Бургас ми обясни, че тук поне те те изпращат в Дом майка и дете, където има рехабилитационен център, но аз още бях прекалено разстроена и не разбрах много добре  Embarassed Те имат някакви програми за деца с различни заболявания ли?

Накрая, много прегръдки и целувки на всички дечица  Hug  Heart Eyes

П.п. Ще се опитам скоро и аз да кача снимки, за да видите нашето малко Ангелче.
Виж целия пост
# 134
Здравейте,
Deja Vu - Аз съм ок за срещата утре в парка. Ако нещо промените решението - звънни ми.
Не си спомням дали  Deja Vu ви се е похвалила, че нашите сладури участваха във фотосесия в края на юни за една благотворителна организация, ето и доказателство:
http://www.icantoo.eu/gallery.php?a=gal&catID=19
Колкото до проблеми с поведението - и на нас не са чужди. Основния ни проблем е, че когато сме навън никога не иска да ходи в посоката на движение, не обича много да го държа за ръка и се сърди и тръшка като му сменя посоката. Виждам, че и други деца го правят, но когато са по-малки. Аз го възприемам като забавяне на психическото развитие...
Е, това е от мен. Надявам се утре и други да се присъединят към срещата ни с Deja Vu.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия