Глиобластом

  • 47 524
  • 813
# 390
Гърчове пак имал и са включили втори препарат. Иначе кръвните показатели са много добри и явно поддържат органите - знам ли. Питах кога да очаквам подобрение, но са скептични, че по-скоро върви съм постепенно влошаване. Близките постоянно звънят и ме питат как е и накрая ще изключа телефона, че никак не се чувствам добре.
Виж целия пост
# 391
Гърчове пак имал и са включили втори препарат. Иначе кръвните показатели са много добри и явно поддържат органите - знам ли. Питах кога да очаквам подобрение, но са скептични, че по-скоро върви съм постепенно влошаване. Близките постоянно звънят и ме питат как е и накрая ще изключа телефона, че никак не се чувствам добре.
Не си вдигай телефона или просто им казвай, че не ти се говори. Разбираемо е и е редно да ти влезнат в положение. А ти се опитай, доколкото ти е възможно, да не се напрягаш повече, защото ще изпушиш. Ако трябва вземи някое хапче дианксит или нещо от билковите успокоителни. Стискаме палци и знай, че не си сама Hug
Виж целия пост
# 392
Миличката!
Дано се вдигне човека, дано има сили! Ще е трудно...много трудно, но- продължи и се стегни за децата!
Добре, че сте с човечен екип- помага много! Сподели болницата, ако не ти е проблем. Нека се знаят!
И не се вини! Наистина става за секунди. И в чужбина не може да се помогне за това...
Не допускай тормоз в посока- " защо не отидохте еди къде си..."
Знай, че наистина си направила всичко! Аз давах идиотски обяснения...и ме болеше. Знам, че хората не го правят с лошо, ама...ако вземат малко да прочетат...
Единствената ми утеха беше, че наистина няма място, на което да и помогнат и не е въпрос на правилни решения и средства.
Пожелавам ти да попадаш на добри и човечни лекари, които да направят нещата максимално леки!
Сила за момчето ти и....Господ с теб!
Това и мен много ме тормози - "не можаха ли да я спасят в Германия? ". И това фалшиво даване на надежда. Ами надежда няма, чудеса също няма, и не - за съжаление от тъпия глиобластом не могат никъде да те спасят...

Дааа...уви! Аз имах някакви минимални надежди, поне да е по- дълго. Надявах се на...2,3 години, но всичко приключи по учебник. Опитвах и теб да вдигна. Звучеше ми тотално отчаяна, скептична, ядосана, отказала се...сега- сигурно аз звуча така.
Баща ми горкият- изобщо не разбрал, какво е положението и колко малко време имаме...
"подкрепяли" ги лекарите, да действат... и казали, че нищо не се знае...
За съжаление се знае! Могат просто обаче да облекчат, а не като се започне тежката част да вдигат ръце. Не искам да плашим останалите тук, но наистина се подгответе и ползвайте всеки миг с близките си!
Виж целия пост
# 393
Миличката!
Дано се вдигне човека, дано има сили! Ще е трудно...много трудно, но- продължи и се стегни за децата!
Добре, че сте с човечен екип- помага много! Сподели болницата, ако не ти е проблем. Нека се знаят!
И не се вини! Наистина става за секунди. И в чужбина не може да се помогне за това...
Не допускай тормоз в посока- " защо не отидохте еди къде си..."
Знай, че наистина си направила всичко! Аз давах идиотски обяснения...и ме болеше. Знам, че хората не го правят с лошо, ама...ако вземат малко да прочетат...
Единствената ми утеха беше, че наистина няма място, на което да и помогнат и не е въпрос на правилни решения и средства.
Пожелавам ти да попадаш на добри и човечни лекари, които да направят нещата максимално леки!
Сила за момчето ти и....Господ с теб!
Това и мен много ме тормози - "не можаха ли да я спасят в Германия? ". И това фалшиво даване на надежда. Ами надежда няма, чудеса също няма, и не - за съжаление от тъпия глиобластом не могат никъде да те спасят...

Дааа...уви! Аз имах някакви минимални надежди, поне да е по- дълго. Надявах се на...2,3 години, но всичко приключи по учебник. Опитвах и теб да вдигна. Звучеше ми тотално отчаяна, скептична, ядосана, отказала се...сега- сигурно аз звуча така.
Баща ми горкият- изобщо не разбрал, какво е положението и колко малко време имаме...
"подкрепяли" ги лекарите, да действат... и казали, че нищо не се знае...
За съжаление се знае! Могат просто обаче да облекчат, а не като се започне тежката част да вдигат ръце. Не искам да плашим останалите тук, но наистина се подгответе и ползвайте всеки миг с близките си!
Tirex, права си....но освен лошите неща, които се случиха и за съжаление продължават да се случват, аз искам да кажа, че вчера лично разговарях с мъж от София, опериран точно преди година и половина, с хистология глиобластом 4 ст.,който редовно прави ямр и всичко е ок, за сега, дай Боже повече такива случаи.
Виж целия пост
# 394
Миличката!
Дано се вдигне човека, дано има сили! Ще е трудно...много трудно, но- продължи и се стегни за децата!
Добре, че сте с човечен екип- помага много! Сподели болницата, ако не ти е проблем. Нека се знаят!
И не се вини! Наистина става за секунди. И в чужбина не може да се помогне за това...
Не допускай тормоз в посока- " защо не отидохте еди къде си..."
Знай, че наистина си направила всичко! Аз давах идиотски обяснения...и ме болеше. Знам, че хората не го правят с лошо, ама...ако вземат малко да прочетат...
Единствената ми утеха беше, че наистина няма място, на което да и помогнат и не е въпрос на правилни решения и средства.
Пожелавам ти да попадаш на добри и човечни лекари, които да направят нещата максимално леки!
Сила за момчето ти и....Господ с теб!
Това и мен много ме тормози - "не можаха ли да я спасят в Германия? ". И това фалшиво даване на надежда. Ами надежда няма, чудеса също няма, и не - за съжаление от тъпия глиобластом не могат никъде да те спасят...

Дааа...уви! Аз имах някакви минимални надежди, поне да е по- дълго. Надявах се на...2,3 години, но всичко приключи по учебник. Опитвах и теб да вдигна. Звучеше ми тотално отчаяна, скептична, ядосана, отказала се...сега- сигурно аз звуча така.
Баща ми горкият- изобщо не разбрал, какво е положението и колко малко време имаме...
"подкрепяли" ги лекарите, да действат... и казали, че нищо не се знае...
За съжаление се знае! Могат просто обаче да облекчат, а не като се започне тежката част да вдигат ръце. Не искам да плашим останалите тук, но наистина се подгответе и ползвайте всеки миг с близките си!
Tirex, права си....но освен лошите неща, които се случиха и за съжаление продължават да се случват, аз искам да кажа, че вчера лично разговарях с мъж от София, опериран точно преди година и половина, с хистология глиобластом 4 ст.,който редовно прави ямр и всичко е ок, за сега, дай Боже повече такива случаи.

Дай Боже! Дима също е обнадеждаващ пример...
Борете се! Не ме разбирайте погрешно. Дано открият лек и бързо да има достъп до него!
Виж целия пост
# 395
Пиша късно с натежала душа. Дидко днес направи силен и продължителен  гърч. От скенера в спешното казаха че е направил инсулт. Приеха го в болницата в тежко състояние е почти неадекватен. Толкова се обвинявам че не вляхме манитол предния ден, а медицинска сестра настаяваше, не й изглеждал добре. Можеше днес да не стане така.Добре че поне детето не го видя като прави гърча.
Виж целия пост
# 396
Ох...ужас!
С Кокорчето вървите заедно. Ти ли е трябвало да решиш за манитола? В къщи ли?
Това не лекува мила, знаеш...те стават зле много бързо.
На нас изобщо не ни беше предложен, като опция. Замества дексаметазона, но не знам кога се предпочита, а и се следят електролити...има опасност от кръвоизливи.
Не се вини! Нямаш, какво да направиш. Всичко е отлагане, знаеш...
Дано направят необходимото и да е подвижен после. Ние гърчове...нямахме.
Стегни се за дечко! Всички сме с теб и дано има по- добри новини!
Виж целия пост
# 397
Толкова ми е тежко като ви чета, представям си какво ви е...моля се на Господ да помогне и даде сили на всички.
Виж целия пост
# 398
Пиша късно с натежала душа. Дидко днес направи силен и продължителен  гърч. От скенера в спешното казаха че е направил инсулт. Приеха го в болницата в тежко състояние е почти неадекватен. Толкова се обвинявам че не вляхме манитол предния ден, а медицинска сестра настаяваше, не й изглеждал добре. Можеше днес да не стане така.Добре че поне детето не го видя като прави гърча.
Толкова съжалявам. Не съм спряла да мисля какво не направих.........Тази безпомощност е най-ужасното нещо, тази самота и празнота в душата е убийствена. И гласа на доктора "ами все така" те снишава още едно ниво надолу към Ада.
Виж целия пост
# 399
Кокорче и Sv82 много съжалявам за случващото ви се. Не знам кое е по-добре за самите болни-смъртта или живот като труп, жестоко и не можеш нищо да направиш, освен да плачеш и аз в момента плача с вас и с нищо не мога да помогна. При нас нещата се усложняват, по всяка вероятност ни предстои много сложна операция, като в омагьосан кръг съм, от лошо към по-лошо и към още по-лошо, вече не знам каква беше тази орисия, за жалост нямам избор.
  Желая ви по-бързо справяне със ситуацията, здраве и спокойствие на вас и семействата ви, извинете ме за негативните писания, просто съм в такова състояние, прегръщам ви сестричка по съдба.
Виж целия пост
# 400
Sv83, kokor4eto, Dima5, прегръдки и сили ви желая Hug Както казват старите хора "имало глава да пати" Cry След толкова гадории, само хубави неща трябва да се случват на всички ни.
И при нас няма нищо добро или обнадеждаващо.
Виж целия пост
# 401
Много, много съжалявам, че така лошо се стичат нещата Sad Дано всички имат още време! Нас ни изписаха от лъчелечението, но хемоглобинът все още е много нисък - около 100 и никой нищо не ни казва за темодала. Вие кога почнахте химиото, има ли някой, който месеци след операцията да не е вземал? Иначе отоците по краката се увеличават - казват, че или е от дексаметазона, или от ниския албумин, но вече втори месец пие протеин на прах, фрезубин и нищо. Колената много я болят, а докторите казват да се движи...е колко да се движи като е толкова нестабилна Sad Ако не усвоявала протеина, да съм ѝ давала аминокиселини - чудя се сега какво да правя, как така на своя глава да ѝ ги давам, какви точно да са?!? Иначе докторите бяха отзивчиви, но наистина е ужасно в такова състояние - трябва си цялостна грижа, по няколко специалиста да преглеждат, а не, както ми казаха - ами, ако искате заведете я на нефролог, ако искате ортопед...то на всичко трябва да ходим...
Да ви кажа и аз за черния дроб - от свекърва ми знам, че най-хубавото лекарство за изчистване на този орган е Карсил /тя е професор по биология, така че ѝ се доверявам напълно!/.
Виж целия пост
# 402
Белокоска, баща ми започна темозоломида около 2 месеца след съчетаната лъче и химио. Тромбоцитите му бяха ниски, после пък заради ковид и още куп административни глупости ни забавиха. Реално никой не ни уточни кога да започнем, а ми казаха "когато му се оправи кръвната картина".
Виж целия пост
# 403
Белокоска, при мъжа ми 1 мес. след лъчетерапията, от онкология та в Токуда ни пратиха на ЯМР с тяхно направление и на база този резонанс тяхна онкокомисия реши да започне лечение с Темодал, което продължаваме вече 30 месеца, един вид поддържаща терапия. Ако не сте се записали в някоя онкология, направете го, от там ще ви изписват лечението и ще го следят на 3-4 месеца с ЯМР. УСПЕХ!
Виж целия пост
# 404
Белокоска, при мъжа ми 1 мес. след лъчетерапията, от онкология та в Токуда ни пратиха на ЯМР с тяхно направление и на база този резонанс тяхна онкокомисия реши да започне лечение с Темодал, което продължаваме вече 30 месеца, един вид поддържаща терапия. Ако не сте се записали в някоя онкология, направете го, от там ще ви изписват лечението и ще го следят на 3-4 месеца с ЯМР. УСПЕХ!

Ние сме в ИСУЛ - там минахме на лъче и се записахме в онкологията. Казаха ни след месец и половина да отидем там за ЯМР с контраст, за да се види какво и как се развива и дали има ефект от лъчето. Притеснява ме, че вече 2 месеца не оправя хемоглобина и  вдигат рамене - неврохирургът, който я оперира само изкоментира, че е лошо толкова време да не се почва темодала. А докторите от лъчето препоръчват да се храни добре, а тя от дексаметазона такъв апетит има, яде месо на всяко ядене, яйца, сирене обаче албуминът стои нисък.
Днес беше тежък ден - вече идва малко по малко на себе си, но започва да осъзнава колко не е добре и колко е объркана - плаче, бърка думи и не може да каже какво иска. Къса ми сърцето, едвам се сдържам да не плача пред нея...а беше толкова бърза, правеше всичко сама, имаше си методи и начини за всичко, а сега - не може елементарни неща да си спомни.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия