Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

мерси много си мила

Весели празници момичета и момчета ! 
Желая на всички по едно малко чудо в празничната нощ!
Много любов, търпение, здраве и надежда!

    

Честито Рождество Христово! Много здраве, щастие и късмет през новата 2009 година.
На Коледа стават чудеса! Весели празници на всички! 

Весели празници мили хора, когато си пожелавате чудото да се сбъдне, моите устни ще се мърдат заедно с вашите. Целувам ви искрено и искам да вярвам в чудесата!

Благодаря Иги   

Честита Нова 2009г  на всички!

На Ники пожелавам скорошно оздравяване и дано мине леко варицелата.

Честита нова година !
Благодаря от името на Ники засега всичко е нормално за състоянието му.

Това да се чува. И Вики днес беше на училище след почти едномесечна ваканция. Вчера свалихме гипса  и ръката му е добре.Бих казала по-добре от преди.

От тази година се вдига гарантирания мин. доход на 65лв, а с него и добавките които получават децата ни.
Добавки за социална интеграция
 
за транспортни услуги - 9,75лв
за информационни и телекомуникационни услуги-13лв
за обучение -13лв
за диетично хранене и лекарствени продукти-9,75лв
за достъпна информация- 9,75 лв.
за балнеолечение и рехабилитационни услуги – веднъж годишно-195 лв ако има и придружител-390лв.
Двоен размер на месечната помощ за деца до навършване на 20 годишна възраст- 70 лв.
Месечни добавки за деца с увреждания по чл.43-  168 лв.

Благодаря за информацията!
 

Ортопедични грижи
 
·         Сплинтиране: При деца, които ходят, трябва да се осигурят нощни сплинтове, ако има нарушение в дорзифлексията в областта на глезена, когато има нарушение на нормалната степен на дорзифлексия и преди стъпалото да е възможно да постигне само плантарна степен. Дневните глезен-съпало-ортези (AFOs) не се препоръчват преди загуба на способността за ходене.
 
·        При деца загубили способност за ходене: Препоръчват се AFOs за седящо положение, тъй като се развиват болезнени контрактури, които също могат да повлияят негативно на позата. Някои деца се нуждаят от тенотомии, но след операцията AFOs са все още необходими.
 
·        Коляно-глезен-стъпало ортезите (KAFOs) могат да влязат в съображение за отлагане развитието на контрактури и удължаване на периода на ходене. Проходилки или средства подкрепящи стоежа могат да отложат развитието на контрактури при деца, които не ходят.

Специализираната болница за активно лечение по ортопедия “Проф. Бойчо Бойчев”
Адрес: гр. София 1614, Горна Баня, бул."Никола Петков" № 56  
Тел: 02/9554310 02/5684274, факс: 02/9555312
E-mail: contacts@usbalorthobg.com
Сайт: www.usbalorthobg.com
д-р Мария Кацарова гл.асистент
                             e-mail: m.katzarova@yahoo.bg
                             служебен телефон                02/8181-506       
                             GSM:                0887 210 399        

Ортопедични помощни средства:
Ортотех ООД
Централен офис:
гр. София 1528
гара Искър, ул. "Поручик Н. Бончев" 8
Институт по целулоза и хартия, ет. 6
Управител:                0899 131316       
Търговски директор:                0899 130300        
тел./факс:                02/973 21 60        , e-mail: orthoteh@vtu.bg
Центрове за продажби и консултации:
Горна баня, МЦ Ортомед, тел.: 02/ 81 81 783
ул. “Виктор Григорович” 34, тел.: 089/ 916 62 44

 Благодаря за информацията - мисля че е много полезна 

tani4  хайде дай ни малко инфо за НМЗ. Разкажи ни какво ни чака за напред.Едно е да го изровиш от нета друго е да ни каже човек минал преди нас по този път. 

С поред мен при всички е различно.Моля те не се притеснявай мамаРаче да ми задаваш конкретни въпроси с удоволствие ще ти отговоря, но така ми е трудно да реша какво да ви напиша.

Момичета имам добри новини !!!!!!!!!!!!
По повод 3 етап от клиничното лечиние -прескачане на егзони !!!!!!!!!!!!
Поискали са и кой от нашите български деца отговарят на този вид лечение -подадена е имформацията за 10 български деца който отговарят на този вид дефект който са поискали .ДАНО ВКЛЮЧАТ И БЪЛГАРИЯ!!!!!!!

Януари 2009 г., DuchenneConnect Новини


Уважаеми DuchenneConnect общност държави,

Нова година е върху нас, и за много по това време на годината, представлява възможност за резолюции и подобрения. На DuchenneConnect, ние твърде дял в желанието да се подобри чрез предоставяне на полезна информация и инструменти за помощ на Общността. През следващите няколко месеца може да забележите някои промени в нашия сайт, предназначен за подобряване на използваемостта и яснотата на информация, така че можете да следите по-добре на здравна информация, която въвеждате.

Като член, вече признават, че DuchenneConnect регистър е важна стъпка напред в подобряването на живота на всички, засегнати от мускулна дистрофия. Все пак, за да имат още по-голямо въздействие върху развитието на клинични изследвания и ще се изискват много повече хора се присъединяват към регистър. Както е рядко заболяване, Duchenne изправен пред много препятствия от своите малки номера. Изследователите се нуждаят от повече информация, за да разберем по-добре процеса на заболяването и да разработи нови терапевтични подходи. Клинични следователи потърси информация от хора с различни мутации на по-добра оценка на лечението възможности. Намиране на достатъчно информация е обезсърчително задача, и тази, която забавя развитието на научните изследвания и клинични изследвания.

Това е мястото, където DuchenneConnect е в състояние да им помогне. На няколко пъти през 2008 г., ние бяхме в състояние да предостави ценна информация за отбора оценка нови терапевтични подходи, в партньорство със световния лечение-NMD организация. С други думи, цялото общество е вече изпитват в полза на DuchenneConnect, макар и голяма нужда все още съществува - научни и клинични изследователи просто се нуждаят от повече информация; имаме нужда от повече хора да се регистрират.

Предизвикателството

В допълнение към обслужващи ти, DuchenneConnect е насочена към увеличаване на размера на общността да се засили влиянието на общността. Сега е твой ред. Ние предизвикателството да те запозная с нас в тази цел - да растат тази мощна мрежа! Познавате ли някой, който все още не е член на DuchenneConnect? Поканете и други да се присъединят!
Имате ли блог или уеб сайт? Пост линк към DuchenneConnect на вашия сайт или блог за ценен принос на всеки участник да се прави на общността.
Вход в сайта DuchenneConnect и изпращане на електронна покана на други хора.
Споделяне на интернет страницата на вашия Facebook страница или предизвикателство други listserv да Ви покани на повечето хора.
Кой може да стане член?

Всяко лице, засегнато от Duchenne / Becker, включително мъже с Бекер, деца с Duchenne, или жени, които са носители, както добре. В обединена общност, заедно можем да постигне целта до края Duchenne.

Най-добри пожелания в 2009 г.,

В DuchenneConnect Екип

Календар Напомняне:

Предстоящи събития - Семеен среща в Индия: Обединено Родител Проекти мускулна дистрофия (UPPMD) ще бъде домакин на първата азиатска конференция за Duchenne мускулна дистрофия в Бангалор, Карнатака, Индия На 28 февруари - 1 март 2009. За повече информация посетете: www.duchenne-community.org.
английски  > български  размянаПревод   
  Предложете по-добър превод

Благодарим ви, че предоставихте предложението си за превод на Google Преводач.Ще използваме предложението ви за подобряване на качеството на превода при бъдещи актуализации на системата.  Януари 2009 г., DuchenneConnect Новини  <br> <br> <br> Уважаеми DuchenneConnect общност държави,  <br> <br> Нова година е върху нас, и за много по това време на годината, представлява възможност за резолюции и подобрения. На DuchenneConnect, ние твърде дял в желанието да се подобри чрез предоставяне на полезна информация и инструменти за помощ на Общността. През следващите няколко месеца може да забележите някои промени в нашия сайт, предназначен за подобряване на използваемостта и яснотата на информация, така че можете да следите по-добре на здравна информация, която въвеждате.  <br> <br> Като член, вече признават, че DuchenneConnect регистър е важна стъпка напред в подобряването на живота на всички, засегнати от мускулна дистрофия. Все пак, за да имат още по-голямо въздействие върху развитието на клинични изследвания и ще се изискват много повече хора се присъединяват към регистър. Както е рядко заболяване, Duchenne изправен пред много препятствия от своите малки номера. Изследователите се нуждаят от повече информация, за да разберем по-добре процеса на заболяването и да разработи нови терапевтични подходи. Клинични следователи потърси информация от хора с различни мутации на по-добра оценка на лечението възможности. Намиране на достатъчно информация е обезсърчително задача, и тази, която забавя развитието на научните изследвания и клинични изследвания.  <br> <br> Това е мястото, където DuchenneConnect е в състояние да им помогне. На няколко пъти през 2008 г., ние бяхме в състояние да предостави ценна информация за отбора оценка нови терапевтични подходи, в партньорство със световния лечение-NMD организация. С други думи, цялото общество е вече изпитват в полза на DuchenneConnect, макар и голяма нужда все още съществува - научни и клинични изследователи просто се нуждаят от повече информация; имаме нужда от повече хора да се регистрират.  <br> <br> Предизвикателството  <br> <br> В допълнение към обслужващи ти, DuchenneConnect е насочена към увеличаване на размера на общността да се засили влиянието на общността. Сега е твой ред. Ние предизвикателството да те запозная с нас в тази цел - да растат тази мощна мрежа! Познавате ли някой, който все още не е член на DuchenneConnect? Поканете и други да се присъединят!  <br> Имате ли блог или уеб сайт? Пост линк към DuchenneConnect на вашия сайт или блог за ценен принос на всеки участник да се прави на общността.  <br> Вход в сайта DuchenneConnect и изпращане на електронна покана на други хора.  <br> Споделяне на интернет страницата на вашия Facebook страница или предизвикателство други listserv да Ви покани на повечето хора.  <br> Кой може да стане член?  <br> <br> Всяко лице, засегнато от Duchenne / Becker, включително мъже с Бекер, деца с Duchenne, или жени, които са носители, както добре. В обединена общност, заедно можем да постигне целта до края Duchenne.  <br> <br> Най-добри пожелания в 2009 г.,  <br> <br> В DuchenneConnect Екип  <br> <br> Календар Напомняне:  <br> <br> Предстоящи събития - Семеен среща в Индия: Обединено Родител Проекти мускулна дистрофия (UPPMD) ще бъде домакин на първата азиатска конференция за Duchenne мускулна дистрофия в Бангалор, Карнатака, Индия На 28 февруари - 1 март 2009. За повече информация посетете: www.duchenne-community.org.
 
 

Google Начална страница - Всичко за Google Преводач