Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 168 003
  • 648
# 285 5 фев. 2009, 11:05 ч.
"dinkeza" изчисти си кутията. Praynig
Виж целия пост
# 286 16 фев. 2009, 15:00 ч.
Да побутна темичката ни, че изхвърчала чак на края на трета страница.  Wink

И да ви разкажа как стигнахме до никъде с исканията и срещите, но те продължават и се надявам да постигнем успех. Още повече че имаме подкрепата на тези хора.Повече подробности може да прочетете тук и  тук
Виж целия пост
# 287 18 фев. 2009, 06:37 ч.
Здравейте момичета предстой ни телк Сина ми е на 16 г Има ли някой който е с повече от 3 години телково решение Според мен е безмислица на нашите деца да дават телк за 3 г с тази неличима диагноза постоянно да ги тормозим излишно по тези комисий на който пресъстват хора който изобщо не са запознати с проблемите на децата ни Мисля да изкам пожизнен телк какво мислите ?
Виж целия пост
# 288 18 фев. 2009, 14:14 ч.
Емилия пожизнените телкови решения са отменени от няколко години. Дано поне ви дадат за 3 години, защото има и абсурди за по една. Успех.
Виж целия пост
# 289 23 фев. 2009, 23:36 ч.
Здравейте,скъпи мами!
Моето момиченце,което е вече на 17 години е с генетично заболяване-спинална мускулна атрофия.От 2 години вече се храни със назогастрална сонда,но много трудно се намират такива силиконови.Предните две ни ги дадоха от болницата в Бургас,но сега нямат.Моля всички,които могат да ни дадат някаква информация,къде мога да намеря силиконова сонда за хранене от 5 мм диаметър и 122см дължина,немска(тъй като в БГ не произвеждат такива),нека ми пишат.Знам,че повечето  се сблъсквате с подобни на моя проблем,затова и се обръщам към вас.
Не можах да намеря фирма,която да доставя такива,все са от ПВЦ,които са за честа смяна,а самата процедура не е особенно приятна.
Моля ви помогнете,ако имате информация!!!
Предварително ви благодаря и дано са ни живи и здрави дечицата!!!
Виж целия пост
# 290 26 фев. 2009, 08:51 ч.
Здравейте момичета,знам че вашето заболяване е Рядко,бихте ли ми казали в какво се състои проблема ви и от какво имате нужда...Питам защото 28-ми е деня на редките болести,искам да ви спомена в медиите.Нямам много време да чета темата нагоре.
Ако някой е от Варна,може да дойде в събота на площада до шадраваните...ще отбележим  датата.
Виж целия пост
# 291 27 фев. 2009, 17:45 ч.
Дано не се включвам късно с информация за нашите деца.
Невромускулните заболявания са генетични не лечими за сега, а и в близките поне 5г. светилата в генетиката и неврологията не очакват да открият лечение 
Децата ни се нуждаят от сравнително висок жизнен стандарт от това зависи и колко ще живеят. Жестоко но истина. Трябва ни храна богата на витамини, протеини и бедна на мазнини. Много пресни плодое и зеленчуци, не тлъсти меса и риби. Специални ортопедични електрически легла, ортези за долни и горни крайници, корсети от специален олекотен материал достатъчно здрави да ги държат изправени и в същото време достатъчно леки за да не им тежат,апарати за неинванзивна вентилация,акомулаторни инвалидни колички, защото децата ни не могат да се бутат с ринговите и винаги са зависими от някого. Те просто нямат сила за да се преместят. Нужна им е ежедневна рехабилитация от кинезитерапевти , балнеолечение и достъпна архитектурна среда. Всичко това се заплаща от джоба на родителите. МТСП поема само ортезите на долни крайници. Клинични пътеки за рехабилитация има една на три месеца  Mr. Green крайно недостатъчна като се знае че рехабилитацията е единственият известен начин да се забави прогресията на увреждането. Специализирани центрове за хора с НМЗ в България няма. В санаториумите обикновено не ни приемат дори с плащане, защото било безмеслено да се харчат пари за нелечимо болни. Това лично ми го каза един доста известен лекар в един още по известен с балнеологията си град.
 Това е всичко което прави мизерната ни държавица за децата ни.
Виж целия пост
# 292 28 фев. 2009, 12:06 ч.
Ако желаете може да подкрепите достъпността на хората с колички  http://bgpetition.com/dostupnost-uvrejdania/index.html
Виж целия пост
# 293 28 фев. 2009, 20:56 ч.
Подписахме петицията.Относно информацията, мисля, че това се знае от родителите на деца с нашето заболяване, но е хубаво да се напомнят тези съвети. За съжаление аз също се сблъсках с нежеланието на специалисти да работят с детето ми.
Пожелавам на всички да сте здрави и засмени, умни и добрички с бузки бели и червени, като мартенички!
Честита Баба Марта!  bouquet
Виж целия пост
# 294 3 март 2009, 13:28 ч.
Цитат на: NIKalas в сб, 28 фев 2009, 20:56
..............Относно информацията, мисля, че това се знае от родителите на деца с нашето заболяване, ............

Написах информацията за annette . Жената искаше да разгласи и за нашия вид увреждане по повод деня на редките болести 28.02, но аз късно видях а явно никой друг не си е направил труда да и даде инфо и така останахме без нищо в брошурките, които са раздавали.
Знам, че е трудно но трябва най-накрая да преглътнем гордостта си и да се покажем. Колкото повече се знае за нас толкова по-добре. Писна ми да срещам незнание, безрезличие и в най-добрия случай съчувствие когато търся специализирана помощ за детето си. Тези които знаят за какъв вид увреждане става въпрос се броят на пръсти!

Честита Баба Марта!

Честит празник мили хора  bg
Виж целия пост
# 295 8 март 2009, 15:15 ч.
Виж целия пост
# 296 8 март 2009, 21:38 ч.
 tani4, благодаря !
Честит празник и от мен мили момичета!   newsm51
http://vbox7.com/play:3e7a4828

Виж целия пост
# 297 11 март 2009, 22:00 ч.
Здравейте момичета !
Изкам да отида до Павел Баня със сина си доста е скъпичко но ако не мога да се оправя в саниториума ще отида на квартира и ще си плащам само процидурите .Много съм доволна от там 2 пъти сина ми спира да ходи и ми га вдигнаха на крака сега се надявам пак да стане .
Ако има някой да изка да ходи аде заедно от пониделник  bouquet  bouquet
Виж целия пост
# 298 12 март 2009, 14:02 ч.
Здравейте и от мен.И аз искам да отида на санаториум с моето дете ,но знам че не сме за Павел баня ,защото е на 2г.8 м. с диагноза СМА 2-ри тип.Кажете ми къде мога да отида за  да си ползвам полагащото  от соц. грижи.С ТЕЛК 100%с ЧП сме и как точно става всичко.От личния лекар нямаме проблем за направление, но незнам за къде сме newsm78.Предварително Ви благодаря
Виж целия пост
# 299 12 март 2009, 14:59 ч.
Здравей zlatica   bouquet добре дошла при нас макар и повода да не е много добър.
Тук пишем родители на деца с Дюшен, но четат много и предполагам ще се свърже с теб човек с детенце със същите проблеми. За рехабилитаци на невромускулни заболявания по принцип се препоръчват СБР в  Момин проход, Котел, Тузлата, Банкя и клиниката на проф. Чавдаров.

Информаци& … 57;МА

ДИАГНОСТИ& … 60;ИЯ

специализ& … 94;ия

До две годишна възраст децата имат право ежемесечно на КП № 236 и 241 след това един път на три месеца.


Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало