Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 168 003
  • 648
# 300 12 март 2009, 19:44 ч.
мама Раче,мерси за информацията,но в темата за СМА не е писано от много време и затова реших да попитам тук.Ние ходим през три месеца в Пловдив на рехабилитация по пътека,но от там не издавали фактури за разходи на двамата,затова мисля другаде да използвам полагащото ми се,защото за миналата година никой не ми каза че мога да отида някъде.Ще попитам и в друга тема  bouquet
Виж целия пост
# 301 13 март 2009, 12:46 ч.
Момичета вижте на какво попаднах
http://translate.google.com/translate?u=http%3A//www.mda.org/dis … amp;langpair=auto|bg&tbb=1&ie=iso-8859-1 
Има много интересни неща стига да имате време за четене. Wink
Виж целия пост
# 302 13 март 2009, 17:33 ч.
Здравейте момичета,пак влизам в темата Ви.Може и да съм ви питала вече,не помня но ще го направя .Какво знаете за кл. проучване на генетичното лекарство РТС-124. Ще се прилага ли при вас споделете моля ви ,ако знаете нещо. Знам ,че някъде в темата ви пишеше, но наистина сега не мога да я прегледам.
Моля да ме извините и Благодаря!
Виж целия пост
# 303 15 март 2009, 23:04 ч.
Знам,че това не е точно по темата,но бих искала да помоля мамите на Дюшен да предадат на тези слънчеви сладури една целувка от мен.(а може и повече.Знам че звучи глупаво,но... newsm17
Виж целия пост
# 304 16 март 2009, 17:54 ч.
Благодаря от името на сладура Николай!  newsm51
Виж целия пост
# 305 17 март 2009, 09:59 ч.
annette  нищо ново не знам за РТС124. Мисля, дори че за нас е отново върху мишки. Така поне казаха на конференцията есента.

marianxel благодаря за потивизма    bouquet



http://www.jenx.com/products/sleeping.html малко помощни средства.  Peace
Искам тези позициониращи възглавнички. Нужни са ми многооооооооо.

Виж целия пост
# 306 17 март 2009, 10:58 ч.
Много добро за позициониране и матрака също. Мисля, че са направени от дунапрен. Нашият татко е тапицер по професия и иска да опита да ги направи, само не знам какво ще излезе. Не съм много сигурна, но мисля, че фирма БМБ оод работи с тази фирма.
Виж целия пост
# 307 17 март 2009, 11:19 ч.
просто имам специално отношение към вашите деца.  love001 не съм майка(все още) но съм запозната с Дюшен повече отколкото ми е иска и знам че това са най-позитивните и усмихнати деца.
Виж целия пост
# 308 17 март 2009, 11:21 ч.
NIKalas да прави чертежи на направеното и други да ползуват опита му.
Виж целия пост
# 309 17 март 2009, 11:49 ч.
Дими за тази фирма ли говориш? http://www.bmb.bg/about.php

Колкото до леглото много е удобно. Вики има подобно от няколко години само дето матракат е от твърд дунапрен, а не като този. Предполагам, че този е пасивен антидекубитален. newsm78
Виж целия пост
# 310 18 март 2009, 08:53 ч.
Моля, мамите правили ортези и или корсети да споделят как става. Плащахте ли си ги или минахте през ЛКК и соц. поеха ортезите. Ако сте плащали каква е сумата?Доволни ли сте от изработката на изделието или е поредното ненужно нещо, което ще задръства някое помещение. Все пак сумата за корсет не е никак малка. И още нещо от пластмаса ли се изработват или от някакъв друг по-качествен материал?
Май много питам Wink дано обаче се намери някой да ми отговори.

marianxel  личи си че познаваш добре децата ни.  HugТака разсъждават само хора които имат представа от увреждането. За съжаление са много малко. Повечето смятат, че като не ходят и не мислят Wink но това е др. тема.
Виж целия пост
# 311 18 март 2009, 23:15 ч.
за голямо съжаление това е мнението на хората не само за вашите деца, а и за всички специални деца(не че е успокоение де).А аз сам начинаещ специален педагог(за глухи деца) и за нас децата с увреждане са специални  love001
Виж целия пост
# 312 19 март 2009, 08:43 ч.
Раче това е същата фирма направих връзка със столчето jenx мислехме да поръчваме на Ники , но сумата от 4000 лв. е висока за стандарта ни .Не знам дали предлагат и другите неща , ще проверя.От там взехме овална топка ники се забавлява на нея и по лесно прави упражненията.Относно корсета не знам, но от ортезите не съм доволна, груба пластмаса разраниха му крачетата и не ги носи.

Благодаря на marianxel , много е трудно да намериш хора, които да те разбират , а не да те съжаляват.Аз съм ти колежка завършила съм предучилищна педагогика и работя 22 години засега.
Виж целия пост
# 313 23 март 2009, 19:06 ч.
мамаРаче др.Гергелчева ми говори за някакъв доктор който правил тези корсети по някаква уш добра технулогия .Този доктор е от София но нестигнахме до него .Препоръките и бяха добри но колко добри само децата могат да кажят евентуално ако ги направим .Ние сме в Павел баня но този път немогат да го изправят на крака -сухожията са много скасени просто закъсняхме този път израсна много бързо за времето от предния път когато бяхме тук .Изкривяването на гръбначния стълб също е станало още по-голямо .
Въпреки всичко несме изгубили надеждата че ще доживеем лечението на МД където и да е!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Виж целия пост
# 314 26 март 2009, 14:59 ч.
Благодаря ви момичета.   Hug
Емилия точно за същия лекар става дума. Той пътува и в страната и ако ви е нужен ще може да си уговориш ден и час и да прегледа сина ти в Добрич.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало