Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Здравейте,
аз не съм мама,но и в нашето семейство има поставена диагноза Дюшен.Интересувам се как можем да се регистрираме в Националния регистър.

От тук може да изтеглите формулярите за регистъра и да се свържете с проф. Търнев или доктор Гергелчева за да уточните как да ги предадете.

Много благодаря за бързия отговор,мамо Раче.

Здравейте момичета и най-вече мамо Раче
При срещата с бойко момичетата са постигнали нещо дотози етап Проблемите на нашите деца са много по-различни от тези на останалите деца Правата който имат също са ограничени в всяко еднно отношение
Моля ви нека се обединим и всяка една от нас опише от какво е било ограничено детето и от какво има нужда което държявата може да направи за него в областа на здравеопазването  социалните грижи у-щата  даже и реализациата в обществото
До тук съм настоявала да бъде включено :
1.Пожизнен телк
2.Всеки родител с дете с увреждане да има право да стане ЛА без тези унизителни ограничение на доходи
3.Всяка бременна жена да бъде задължена на тестове през бременоста  -за да се раждат по-малко деца с увреждания
4.След навършване на 18 г чл 43 да остане на всеко дете което е имало шанса да дожиивее години след 18 (от догодина моя син остава с 111 лв пенсия и 66 лева за придружител не ми се мисли как се живее с тези пари
Това несъм го изкала до сега но изкам с вас да го обмислим
1.Да има поне 3 града в Б-я екип който да е обучени запознат с МД и атрофия и да могат да реагират в нужда (преди 2 месеца изпратихме едно момченце от нашия град с атрофия от немърливост на лекарите Миналата година във варна 6 г момченцес МД си отиде от една упойка -идеотите незнаят даже и за упойките при МД )
2.Да има поне едно място в Б-я където се провежда физиотерапия но специално зо мускулни заболявания -примерно даден саниториум където можем да водим децата си поне 3-4 пъти годишно (макар че те се нуждаят от всекидневна физиотерапия )
3.Да имат право на аклуматорни колички или моторчета -моето дете е с такова мога да ви уверя че съвсем по-различно се чуства когато е самостоятелно сам си ходи на у-ще и сам се връща
4.Да имаме право веки месец на сърдечен статус -за да можем да хванем проблема преди да се е развил
5.Да имат право на електрически легла и апарати за дишане

Това се сещам моляви дайте още примири от какво имат нужда нашите деца с мускулни увреждания

Здравейте,не знам как е при вас но на нас ДСП отказа да заплати на жена ми като придружител на детето престоя и в СБР "ТУЗЛАТА" понеже детето е било по клинична пътека .Не знам какъв е закона ама придружителя си заплаща всичко нищо че детето е по клинична пътека и би трябвало ДСП да покрие разхода на придружителя с парите които се полагат за рехабилитация.Дано нещо се получи държавата е голяма длъжница на хората с увреждания и специално към децата.

Когато детето е по клинична пътека на придружителя не се заплаща престоя. Плаща се само когато и двамата са без пътека.   

Как сте вие?

http://www.puls.bg/health/news/news_2787.html

  

за да не се дразнят някой и да си направят труда да напишат нещо смислено

http://www.puls.bg/health/debate/news_2800.html

Малко се отклонявам. ЦСРИ  гр.Несебър ,където ходи сина ми.http://www.nesebarinfo.com/csri.html 

http://www.puls.bg/health/news/news_2878.html

Да, Владо Томов присъства на работните срещи, но дали е представил информацията за вашето заболяване,  не знам, някой от вас не поддържали връзка с него?

Здравейте,момичета
имам позната с 13г момиченце.Момичето е с Мускулна дистрофия тип Дюшен.Ходи на училище.От няколко седмици,като ходи изведнъж пада.Не може да си носи раницата.Изпитва много силни болки в цялото тяло.
Изписани са и обезболяващи и някакви добавки.Вие какво давате на дечицата?Има ли медикаменти,които да забавят развитието на болеста?
благодаря ви

Госте и  аз бих искала да разбера дали се прави нещо и захората с НМЗ или всичко е на парче. Които бил там бил другите.............

Знам, че Еилия поддържа връзка с Владо Томов, но тя не се включва, пък и бе против предложенията, които направих. Тези предложения за промени не са моя идея,а д-р.Гергелчеваи проф. Търнев се опитват да ги внесат от пролетта за да се подобрят грижите за хората с НМЗ в България.

тони-бонбони,много съжалявам за увреждането на детенцето на близката ти. Доказано ли е че е точно "Дюшен", защото това е увреждане на Х хромозомата и често срещано при мъжете, но ние сме здрави носители. Изключителна рядкост е да прогресира при жена. Това с падането на детето е абсолютно нормално. отслабват мускулите на цялото тяло и детето се уморява все повече и повече.Пада защото не успява да си носи килцата т.е. тежестта на собственото му тяло е по-голяма от това което може да издържи мускулатурата му. Ще започнат и по-чести падания без раница на гръб затова е добре да се обезопаси дома и да не излиза без придружител на вън. Болки по тялото моят син не е имал, а и доколкото ми е известно не изпитват болка.