Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

Здравейте !
Пътека за детето а и след няколко месеца ще стане на 18 и вече според бумагите и законите няма да е дете -никога несъм ползвала Тъй като нашата пътека я няма в Павел Баня Използвах само това от социални грижи което се полага и доплащах Докато баща му беше добре ходихме по 2 пъти в Павел Баня единствено от там съм доволна Два пъти успяха да ми го изправят отново на крака Но последния път закъснях със тръгването за там може и да е дошло времето да не може да ходи вече апък съвеста не ми дава мира ако бях тръгнала веднага за там можеше и да може да ходи още малко за Балчик не изска и да чуе -макар  че на 20-30 минути път  от нас
Апък за прегледи за сега нямам намерение да го водя първия и последния път ми струваше много -1 година ходени по психолози докато го сталибилизират от травмата която приживя от пристоя при поставянето на диагнозатаа
Съгласна съм че при Гергелчева и Търнев е най-добре за изследвание -тъй като според мен поне те са единствените хора който са запознати с тези заболявания Но се моля сина ми да е добре и да не се налага да търся лекари Водя си го тук на 6 месеца на прегледи и изпращам ако се наложи резултатите

Последно водих Ники на рехабилитация през септември, добре че личният лекар ни дава направления за цялата фамилия и така ходихме редовно сега останаха 2 дни когато посещава дневният център и там работят с него.Редовно ходим всяка година на прегледи и изследвания въпреки трудното пътуване с влак или автобус.Това е при нас.

Вчера бях в зравна каса и ето какво научих за пътеките за рехабилитация. За децата с НМЗ във възрастта от 2г.-18г. няма изменение. Запазват се 4бр. хоспитализации за 1г. Интересното е, че между отделните хоспитализаций, не е нужно да има три месеца както искат в СБР. Това трябва да си го извоюваме от ръководителите на  отделните СБР.

Здравейте майки,приеха ли ви за ЛА по европейската програма, нас не и не знам какъв е критерия може би "връзките на обувките" трябва да са по-дебели,нищо чудно живеем в България.

dinkeza виж тази тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=64682.msg14322865#new Може да се включиш в писмото до институциите.

Момичета аз мисля че е крайно време да се съберем обединим -колкото и малко  да сме
Заболяването на нашете деца и страшно Никой не го интересува за състоянието им Само си водят статистика и дърпат пъри на гърба на трагедията на децата ни
Мисля че първо трябва да атакуваме Виолета от асоциацията -тя трябваше да осигори до сега право на всяко едно от децата ни ЛИЧЕН АСИСТЕНТ Нали тя би трябвала да ни защитава Въпреки че ме одобриха по изключение по националната програма Самата диагноза дистрофиа атрофия трабва да гарантира ЛИЧЕН АСИСТЕНТ
Може пък тя да има някакво движение по въпроса но като си мълчим никой няма да ни помогне  Нека всеки каже своята си идея как да защитим всички права на децата ни -само ние знаем от какво имат нужда !!
Нека бъдем един за всички всички за един

Честита Баба Марта!

Баба Марта бързала ,мартеници вързала морави, зелени бели и червени. На дечицата върза на ръчицата да са ранобудни, да растат засмени.

Побут.

Копирам поста на един гост от друга тема, но мисля, че ще е полезен и за нас. Малко късно попаднах на него, но все пак има още време 

Благодаря за информацията!
Аз се свързах и ми отговориха, че апаратчето не е подходящо за нашият случай.

http://conf2010.raredis.org/index.php

NIKalas и на мен ми отговориха, че не са подходящи за нас.

anettee благодаря за информацията   Предполагам, ще бъде интересно и полезно, но за мен е скъпо. Ще се радвам ако някои отиде и сподели наученото.

Днес е Лазаров ден, а утре Цветница. Честито на празнуващите.

Днес, 20,30 - 21,30 - Часът на Земята. Нека потънем в мрак за 60 минути в подкрепа на световната кампания за опазване на околната среда.

изпробване на различни схеми на лечение с кортикостероиди при мускулна дистрофия Дюшен и покана за пациенти и  партньори
В продължение на много години основна пречка за стандартизацията на грижа в мускулна дистрофия Дюшен е нерешителността за това, как кортикостероидния режим е най-добре да се използва и как най-добре да се предотвратят нежелани реакции. Това е една трудна област да се произнесе по баланса за това какво е най-добре за всеки отделен пациент трябва да се вземе предвид не само каква е ползата от наркотиците, които  се дават, но и това, какви страничните ефекти има.  Контролирано проучване все още не е направено за сравняване на различните режими и за съжаление в дългосрочен план резултати от кохортата на пациенти в различни клиники често са неконтролирани и следователно не може да дадАТ  окончателни данни за режим, който е най-добър".

От  над 20 години се използват стероиди, , тъй като са се оказали полезни за МД, (те удължават способността да ходи, както и увеличаване на дихателната функция, което води до много по-малко нужда от спинална хирургия, както и стабилизиране на сърдечната функция), но все още има клиники по света, където не се използват стероиди, както и между тези, които използват  има огромен набор от различни режими на ползване. Въпреки че наскоро бяха публикувани  насоки в грижите  за пациенти с мускулна дистрофия "Дюшен" и преглед Cochrane предполагат, че ежедневната  стероидна  терапия  има най-голяма тежест на доказателства зад тяхната употреба, решението дали да се използва всеки ден преднизон или deflazacort, или ако има алтернативен режим, които да може да се използва в дългосрочен план ще бъде по-добре, остава открит въпрос.

ЗА-ДМД (Намирането на оптимален режим на Кортикостероиди за МДД) е процес на различни режими стероиди, който вече е бил финансиран от NIH. Той ще тества дневно преднизон и режими deflazacort срещу един от най-често използваните алтернативни режими (10 дни и 10 почивни дни преднизон). Процесът се ръководи от д-р Робърт Григс от университета в Рочестър в САЩ и проф. Кейт Bushby от университета в Нюкасъл във Великобритания, свързващи Мускулна изследователска група и лечението NMD мрежа в тази съвместна инициатива. Миналия уикенд на оперативната група на волана на съдебния процес се срещнаха в Фрайбург за първи път, тъй като финансирането е осигурено за да обсъдят по какъв начин процесът ще продължи.

Очаква се първите пациенти ще бъдат наети около месец март 2011 година. 300 деца на възраст между 4 и 7 години, които не са били на стероиди, ще бъде назначена терапия  в продължение на най-малко 3 години. Ще има стандартизиран  системен процес за намаляване и контрол на странични ефекти, както и лекарства ще бъдат съдени не само върху способността им да се подобри функцията мускул, но също така и какви са  приемливо нежеланите лекарствени реакции. Предвижда се, че делото ще се извършват в около 11-13 различни страни - много сайтове вече са регистрирани доброволно да участват и TREAT-NMD

Пациентските групи са неразделна част от процеса за планиране на -ДМД стероид съдебен процес, включително бутане за изследване на първо място, в качеството на член на плановия комитет и подпомага при изготвянето на безвъзмездната помощ. Първите две срещи за планиране на за-ДМД бяха любезно подкрепя от ENMC като част от клинични проучвания им единица програма.

Тъй като субсидията се дължи да започне да функционира в най-скоро, бихме искали да разшири участието на пациентите в осигуряването на успеха на този процес, така че ние можем да план за timeliest превод е възможно на резултати в клиничната практика.

Бихме искали да поканят пациентите и застъпничество групи, които да станат част от за-ДМД партньори пациента. Ние приветстваме всякакви предложения или съвети, но по-специално, ние желаем да получите информация относно: протокол и пациентът информационни материали; съвети по области на управление, особено свързани с контрол на теглото и управление на поведението, и как можем да работим заедно по различни способи за увеличаване набирането и задържане чрез координирани рекламна кампания.


Превода е малко лош, но използвах гугал преводач. Източник е бюлетина на TREAT-NMD

Paче, до сега за пациенти и родители винаги са били безплатни конференциите, мисля, че и този шпът ще е така...хотел, лекции, нищо не сме плащали.
Ако се интересуваш ще разпитам по-подробно, дали и тази година ще е така, но като цяло тези срещи са много интересни, събират се много родители на едно място и лекари, обменяме опит...

Анет и мен ме интересува това за конференцията.
Искам да изразя мнението си което не е просто едно мнение а е по-скоро извод от съществуващи факти.Както призовава Теди15 необходимо е да се създават сдружения на регионално ниво които после да си сътрудничат и на национално.Това е с което трябва да започнете там във Варна.
Сега имам въпрос лично интересуващ ме.Зная че при заборляването муск. дистрофия се препоръчва приемане на q10 а може би и на карнитин за увеличаване на мускулната сила.Въпроса ми е- използвате ли и точно на кой производител или доставчик .Той е скъпо нещо така че ако някой иска да правим комбина.Аз имам инфо за продукта на корал клуб и още някакъв продукт на q10 разтворен във вит.Е който е 30 мл и е 90 лв.
Ако някой се интересува нека се обади и благодаря предварително.

Ани моляте разпитай за плащане и пиши може и на лични.

мanka аз давах дълго време креатинин монохидрат и протеини, но вече се отказах. Просто на детето му писна да пие разни добавки и да се надява на чудо.Q10 е добър за сърдечния мускул, но сина ми вече не може да пие големите капсули и затова съм се ориентирала към това