Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 167 990
  • 648
# 165
Здравейте!
Препратиха ме към тази тема. Нас ни откриха преди 2дни вродена миопатия. Дъщеря ми още не е проходила. Има мускулна хипотония и доц. Божинова каза, че не открива и Ахилесови рефлекси.Правихме кръвни изследвания на ензимите.Единият е в норма, другият-креатин киназата е 45.5 при норма до 25. Правихме ЕМГ при проф.Ишпекова.Ето каквко е написала:
 Писала е, че няма данни за денервация в изследваните мускули. Средната продължителност на АП от M.Biceps Br.Dex. 6.4MS (норма 7.7MS) и амплитуда 0.3 МV;
средната продължителност на АП от  M.Tibialis Ant.Dex- 8.1MS(норма 7.5 MS) и амплитуда 0.44 MV;
средната продължителност на АП от M.Rectus Fem.Dex.-8.0 MS (норма 8.2 MS) и амплитуда 0.78 MV.
Скоростта на провеждане по двигателните влакна на N.Peroneus Dex. е в нормални граници.

Може ли някой да ми каже какво означават резултатите и какво да очакваме. Никой нищо не ни каза-нито каква рехабилитация да правим, нито какво да очакваме за в бъдеще.
Къде може да се направят генетични изследвания?
Разбрах, че били по-добър вариант от биопсията. С тях може ли да се установи какъв вид точно е миопатията?
Виж целия пост
# 166
Виви,писах ти това което знам в твоята си тема. Тук е добре да прочетеш от начало всичко знам че е много но ще намериш интересни неща.

Момичета аз също поръчах от прословутия "нектар" Т. Писмата от г-н.Базакис идваха много бързо до момента в който поръчах само за 7 дневния период. Сега мълчание.

Вчера писах с д-р. Гергелчева тя също смята , че щом не  е лицензиран от фармацефтична компания значи има нещо гнило. И още нещо тя разработва български сайт за невромускулни заболявания. 

http://www.nmd-bg.com/.
Виж целия пост
# 167
Някой гледал ли е Нова ТВ  в петък по Календар в 19.15ч.съобщили че в гр.Пловдив откриват болница за лечение на ДЦП и МДД.Аз лично не съм гледал новините но съседите дойдоха в нас и ни казаха, до колко е вярно незнам .
Виж целия пост
# 168
dinkeza: , не съм гледала предаването,но явно е това.




ИНФОРМАЦИЯ !!!!

На 23 май 2008 г. от 11 часа ще се състои официалното откриване на Център за рехабилитация на ДЦП към Катедрата по Физикална и Рехабилитационна Медицина в Медицинския Университет - град Пловдив.
Повече информация и подробности за Центъра може да получите от доц. д-р Елена Илиева - Н-к Катедра ФРМ в МУ-Пловдив.

Поканени сме на откриването на лечебното заведение, след което ще сведа подробна информация по организацията на работата му и рехабилитационните ресурси с които разполага.
Като първоначална информация - обучили сме две рехабилитаторки за специализирана кинезитерапия при бебата "рискови за ДЦП" и при деца с ДЦП.

Пожелаваме успех на новото детско здравно заведение, което ще подкрепяме и стимулираме за радост на всички родители от Пловдив и околността.
 
 д-р Ив.Чавдаров



Ето и линк към темата на д-р.Чавдаров  http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=225033.msg7576470#new
Не е лошо да се поглежда и там от време на време има какво да се научи и за нашите деца Peace
Виж целия пост
# 169
А ето и още инфо копнато от темата на д-р.Чавдаров.

Информация !!!

На 23 май, 2008 г. петък в Пловдив официално беше разкрит Детски сектор към Клиниката по Физикална и Рехабилитационна Медицина в Медицинския Университет.

Детския сектор се помещава на два етажа в самостоятелна сграда и разполага с 15 легла за пациенти и още толкова за техните придружители.
Обслужва основно деца с церебрална парализа и други невро-мускулни заболявания (акушерски парези, невро-дегенеративни, мускулни и други заболявания) с двигателен дефицит.

Детският сектор (център) разполага със съвременно оборудване за провеждане на различни физиотерапевтични процедури, както и с квалифициран екип от медицински (лекари със специалност по ФРМ и 12 рехабилитатори, двама от които са обучавани в Специализираната Болница за Рехабилитация на ДЦП в София, кв. Красна поляна, за специализирана кинезитерапия при кърмачета в риск и деца с церебрална парализа) и немедицински специалисти обхващащи всички проблеми на децата с ЦП.

Работи се по клинични пътеки с НЗОК.
Радваме се че и пловдиските деца се сдобиха със собствена рехабилитационна база която да задоволява нуждите им, което ще улесни родителите в търсенето на специални грижи и обслужване на техните деца.   УСПЕХ
Виж целия пост
# 170
Здравейте аз гледах малко основно за ДЦП и първични мускулни увреждания е направен центъра .Предлага се отделен сектор и за придружители.
Виж целия пост
# 171
Имаме вече сайт за невро-мускулни заболявания http://www.nmd-bg.com/
Виж целия пост
# 172
Имаме вече сайт за невро-мускулни заболявания http://www.nmd-bg.com/

Някой изобщо не си правят труд да прочетат предишните постове. Този линк съм го пуснала преди доста време
..................................И още нещо тя разработва български сайт за невромускулни заболявания. 

http://www.nmd-bg.com/.



Калояна получи ли нектара? Аз да вчера , но още не съм го давала. Искам да приключи курса uteplex и тогава.
Виж целия пост
# 173
ЗА МАМА  РАЧЕ  ВЗИМАМЕ НЕКТАРА ОТ ДВА ДНИ И СПОРЕД САМОТО ДЕТЕ СИЛАТА Е ПОВЕЧЕ ВЪРТИ ПО ДЪЛГО ВРЕМЕ КОЛЕЛО И ПРОСТО Е ПО ЕНЕРГИЧЕН. ВКУСА НЕ МУ ДОПАДА ОСОБЕНО, НО САМИЯ ТОЙ ВИЖДА НЯКАКВА НАДЕЖДИЦА И Е УПОРИТ.БОЖЕ ДАНО НАИСТИНА ПОМОГНЕ ,ПОНЕ МАЛКО.
Виж целия пост
# 174
Калояна благодаря ти   bouquet Аз обаче съм скептично настроена към този нектар. Залагах големи надежди,но като го видях и те се изпариха. Не знам. .........Когато започнахме преди години teplex Вики така се беше настроил че това е спасението пиеше го с такова желание и сякаш имаше повече енергия,но всичко това беше за кратко. Вече се страхувам да давам празни надежди на порасналото си дете,а сърцето ми се къса като виждам как все по безпомощен става. Незам как и да отговарям на въпросите които започна да задава.Когато беше по- малък беше по лесно,а сега как да му обясня някой неща без да го нараня и той да ги приеме. ОХ спирам,че сигурно досаждам на другите. Вашите деца са по.малки и имате по-големи шансове.  Praynig Praynig Praynig


Ето малко инфо относно грижите за децата ни.
http://www.nmd-bg.com/index.php?option=com_content&task=view … d=13&Itemid=1
Виж целия пост
# 175
Здравейте,
Относно т.нар. Royal Cells Institute: някои факти и въпроси!!
Разбира се, всички майки биха дали всичко за излекуване на почти(!?) безнадеждно страдащите от МД деца .
Моя позната от бивша съветска република, чийто син е с такова заболяване, преди 3 години беше в Гърция и се опита да посети  въпросния "Институт".  С помощта на мой университетски колега-грък, в течение на 2 дни, никъде, вкл. с телефонни и Интернет справки, не успяха да намерят нито адрес, нито телефон на "Кралския институт".
Въпрос: Виждал ли е някои  адрес и телефон и контактувал ли е някои пряко с  John  Bazakis? Най вероятно - НЕ!
Моят бивш колега беше категоричен, че си търсим работа с мошеници.
Разбира се, всеки преценява за себе си! 
Виж целия пост
# 176
Здравейтe,
.........................................................
Разбира се, всички майки биха дали всичко за излекуване на почти(!?) безнадеждно страдащите от МД деца .
................................

Вижте, децата ни може да са с увреждане,може и това да е нелечимата дистрофия,
но в никакъв случай не се страдащи.
Нашите деца макар и различни могат да бъдат щастливи.
Жалкото е , че имате близка с такова дете ,а не сте прозряли колко любов ,оптимизъм и справедливост блика от тях. Всеки който може да се докосне до душата на едно такова дете със сигурност става по- добър.

Колкото до така наречения "Кралски институт" аз лично не намерих в нета нито адрес нито телефон,дори снимка на инститтута и това ми се струва много странно.Говорих с мой близък грък и той каза че не е чувал за съществуването му . Той също търси нещо за което ад се хване и ги открие,но уви не намира.
Това е и една от причините да не бързам да давам "Нектар" Т  на детето си,макар че го купих.
Виж целия пост
# 177
Здравейте майки, преди време във форума срещнах информация за начините за ползване на рехабилитация от децата ни в някоя СБР  по клинична пътека.Ние водихме нашия син в СБР гр.Павел Баня но за наша сметка за 10 дена.Наистина всичко беше добре но скъпичко излиза като се има в предвид че трябва да се ходи два пъти годишно почти става невъзможно.Някой знае ли нещо ново по въпроса за клиничните пътеки за рехабилитация, има ли ги? или са ги премахнали както чувам.
Виж целия пост
# 178
dinkeza  децата с ПМД  имат право един път на три месеца рехабилитация по здравна каса. Това е така когато детето е на възраст между 2г. и 18г. Над 18г. има един път право през годината а до 2г. всеки месец по един път.Взимаш си направление №7 за хоспитализация от личната лекарка и с него се отшива в СБР. По този начин се плаща само за придружителя,а за детето е безплатно т.е. по КП. В Павел Баня не приемат нашите деца по клинична пътека. Не защото не работят с пътека №236, а защото нямало смисъл да се харчат държавни пари за нелечимо болни. Това ми го казаха  от там, когато преди време звънях да запазя място за детето си. Колкото и да са добри и водата да е супер лековита не бих отишла там за да търпя наглото им отношение.За съжаление  познавах деца които са увредени допълнително точно на Павел Баня от незнание какво точно да правят на децата ни.
Виж целия пост
# 179
Здравей мама Раче, вие каде ходите на рехабилитация,аз незнам кои СБР са за деца с нашето заболяване.Вече не се ядосвам от отношението на държавата и някой чиновници към проблема на децата с увреждания ние сме на много заден план просто държавата е на такъв хал.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия